Несмотря на страшный диагноз, семья не сдается. Они просили помощи даже у Илона Маска - а вдруг? Профессиональные спортсмены Вячеслав и Илвия познакомились на волейбольном турнире в Литве. Спустя три года выяснилось, что Илвия (55 лет) неизлечимо больна — у неё прогрессирующий боковой амиотрофический склероз. Сейчас она полностью парализована и не может самостоятельно дышать, глотать и есть. Сейчас очень нужны деньги на оплату услуг сиделки, которая за эти годы стала настоящим членом семьи.
С этой удивительной семьей из Икшкиле мы познакомились в рамках акции "Stiprini stipros" ("Поддержи сильных"), которая проходила в сотрудничестве с Ziedot.lv. Мы не общались несколько лет. Голос Вячеслава звучит все также спокойно и доброжелательно. И все равно очень страшно задавать вопрос "что изменилось за это время?".
В прошлом году у Илвии родился внук. К сожалению, она не может взять его на руки или обнять, но глаза полностью парализованной женщины светятся от счастья. "Если новость хорошая, то они "горят", если расстроилась — то плачет", - рассказывает Вячеслав. У них выработан свой, особый, процесс общения. "Она смотрит на меня, если что-то требуется, я начинаю перечислять варианты. Если моргает, значит, да. Если смотрит наверх, это значит нет", - рассказывает мужчина.
Это кажется невероятным, но Илвия даже научилась печатать глазами - она задерживает взгляд на определенном символе, и он пропечатывается.
Боковой амиотрофический склероз (БАС, ALS) — это неизлечимое, быстро прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что ведет к параличу и последующей атрофии мышц. Точные причины возникновения болезни неизвестны.
Первый раз болезнь дала о себе знать в 2016 году. "Это был день рождения сына, мы сидели за праздничным столом, и вдруг Илвия стала жаловаться на боль в сердце. В тот раз мы не придали этому особого значения — невралгия в наше время у каждого, плюс как спортсмены мы не привыкли себя жалеть, — вспоминает Вячеслав. — Через пару месяцев она пожаловалась на слабость пальцев на правой руке — стало трудно работать с компьютерной мышкой... Постепенно состояние ухудшалось. Стало тяжело дышать по ночам — я по несколько раз открывал окна и двери, чтобы сделать сквозняк, выводил ее на балкон. Потом стали слабеть ноги..."
Буквально через несколько лет абсолютно здоровая и жизнерадостная женщина оказалась прикованной к кровати. "При этом у Илвии светлейшая голова, она всегда в сознании. Ее мозг посылает сигнал, но нервные окончания не передают импульс мышцам", — поясняет Вячеслав.
Семья осталась со своей проблемой наедине: "Мы по большому счету брошены. Нет доктора, который бы нас вел. У меня нет никаких претензий к семейному врачу, болезнь — сложнейшая. Простой семейный врач с ней не справится. Из специалистов кто-то хочет помочь, но не знает, как. А кто-то просто отмахивается: "Звоните, но вы понимаете, каков логический исход. Мы стали сами искать информацию в интернете, пробовать разные методы. Даже обращались к нетрадиционной медицине — в такой ситуации хватаешься за любую соломинку".
Со временем болезнь стала требовать все больших вложений. "Нужно было купить дыхательный аппарат (5 000 евро), откашливающий аппарат (5 000 евро), специальную кровать с массажем (5 000 евро), инвалидную коляску (2 000 евро), подъемник, фильтры, трубки, лекарства, специальное питание (450 — 500 евро в месяц). Деньги нужны были на сиделку, физиотерапевта... Огромная сумма! Я много от чего отказался. Что-то продавал, где-то брал кредиты", - рассказывает Вячеслав.
Узнав о нашей ситуации в семье, волейболисты организовали сбор средств, чем-то помогли на работе. "За помощью мы обратились и к самоуправлению, но на наше письмо даже не ответили. Для нас это трагедия, а для чиновников — обычная бытовая ситуация. По уровню доходов мы не попадаем в категорию малообеспеченных — у меня зарплата, у Илвии пенсия. Помню, записался к нашему мэру на прием по поводу дыхательного аппарата, и он сказал предельно просто: "Мы не Ziedot.lv, обращайтесь к ним".
Нина стала для нас членом семьи
"Невролог в Гайльэзерсе выписал лекарство Edaron, которое было не достать в Европе. Мы его заказывали в Японии, месячная доза стоила 3000 евро. Оно удлиняет жизнь на 70%, но у него было два побочных эффекта — бессилие и проблемы с дыханием. И оба ударили по нам, Илвия попала в реанимацию. С того момента она больше не встает", — говорит Вячеслав.
Когда Илвию выписали, первое время дома было очень сложно. "Мы все разговаривали полушепотом, потому что ее раздражало все — голоса, свет, запахи. Физически становилось плохо. И тогда наш физиотерапевт взял камертон и несколько месяцев стоял над ухом и подбирал мелодию, которая сможет ее успокоить. Молодой парень, очень умный, настоящий профессионал".
После выписки из больницы семья стала искать сиделку. "Рядом с Илвией постоянно должен кто-то находится, так как не знаешь, в какой момент может упасть дыхательная трубка или начаться приступ. Любая капелька в трахеостоме и сразу появляется ощущение, что ты задыхаешься. Дышать самостоятельно без аппарата Илвия может всего полторы минуты", — рассказывает Вячеслав.
Найти сиделку оказалось сумасшедшей проблемой. Многие готовы выполнять функции медсестры, но не хотят быть санитаркой. А нужен человек, который будет делать все. Так в жизни семьи появилась Нина. За эти годы она стала для членом семьи.
"Мало того, что она профессионально выполняет свои обязанности, она и чисто по-человечески всегда подстрахует и поддержит, - говорит Вячеслав. - Если мне нужно задержаться на работе или срочно выехать по делам, она всегда рядом. Еще один важный нюанс заключается в том, что именно Нина умеет обращаться с дыхательным и откашливающим аппаратами, которые жизненно важны для Илвии. Мы столкнулись с тем, что даже медсестры в больницах не знают, как это делать. Нина умеет".
В прошлый раз услуги сиделки на собранные пожертвования помогла оплатить Ziedot.lv. Об этой благотворительной организации Илвия с сыном узнали по телевизору. "Я отмахнулся: "Не рассказывайте сказки. Я в это не верю вообще. Я сам четыре года жертвовал больным и одаренным детям, но лично, потому что никогда не верил разным фондам". Они в тот раз промолчали и по-тихому от меня связались с Ziedot.lv с просьбой помочь. И представляете, нам не отказали! Низкий им поклон", - говорит Вячеслав.
Сейчас семья снова вынуждена обратиться за помощью. Услуги Нины стоят 62 евро в день (до уплаты налогов), в месяц — это 1300 евро, а в год - 15 600 евро. Таких средств у семьи нет.
Если у вас есть возможность помочь, сделать это можно на странице Ziedot.lv или банковским перечислением, указав реквизиты организации, а в цели платежа - "повторная помощь Илвии Ширяковой".