Болезнь Фабри — редкое генетическое заболевание, оно может поражать целый ряд органов, включая почки и сердце, сопровождается сильными болями. Его лечение может продлиться всю жизнь. В год специальная энзимная терапия обходится примерно в 150-200 000 евро. Государство готово оплатить только 14 000. Один из пациентов, больных Фабри, в минувшй вторник подал на Латвию в суд.
"Сейчас можно получить только чуть больше 14 тысяч. Но только в том случае, когда лекарство уже куплено. То есть конкретный пациент, чтобы позволить себе курс лечения должен зарабатывать 20 000 евро в месяц", — говорит Глава общества пациентов Saknes Юрис Бейкманис.
И хотя в конституции записано, что государство должно защищать здоровье человека, суд Сатверсме недавно постановил, что в случае с этим конкретным пациентом и этой болезнью все лечение не должно оплачиваться за госсчет. Поэтому больной решил обратиться в административный районный суд. Вопрос редких заболеваний сегодня как раз рассматривала комиссия Сейма по социальным делам общество по защите пациентов подготовило целый ряд предложений.
Например, в качестве одного из предложений было открыть единый Центр редких заболеваний, чтобы пациент не бегал по врачам полгода-год, только потом узнавая, что у него редкое заболевание. Также было предложено наладить систему учета пациентов с редкими заболеваниями, потому что государство не знает сколько их в Латвии.
И если представитель Минздрава на заседание явился, то вот у депутатов с явкой проблемы. Заседание началось, когда в зале был один единственный парламентарий. Виталий Орлов от "Согласия". Позже присоединились еще двое — Силвия Шимва и Мартиньш Шицс — все от оппозиционных партий. Наконец, спустя полчаса явились Хосам Абу Мери от "Единства" и Андрис Берзиньш от ЗЗС. Итого пять человек. Полный состав этой комиссии — 11 депутатов. Не пришли: Ромуальд Ражукс, Гундарс Даудзе, Андрей Клементьев, Инесе Либиня-Эгнере и Ингуна Рибене, а также Айя Барча. Последнюю же журналисты Русского вещания LTV7 застали в соседнем кабинете. Депутат объяснила, что задержалась на другой комиссии, как и Абу Мери. Но тот зашел в кабинет заседания, а она решила не ходить.
В Минздраве говорят — вопросы создание Центра редких заболеваний и учета пациентов — решаются, пусть и не скоро. Что же касается дела против Латвии в административном суде — выиграет его пациент или нет — комментировать никто не берется. Решение суд должен принять 6 декабря.
