Удрис в палатке, Эльвира в деревне, новая жизнь Артура. Герои Stiprini stipros 2018: что с ними сейчас?

Люди, которые заботятся о нуждающихся в постоянной поддержке близких, до сих пор не получают достаточной поддержки. Вы можете поддержать семьи, о которых мы рассказываем в рамках проекта Stiprini Stipros, и сделать их жизнь чуть лучше.

Прочитать о том, как жили герои проекта в 2018 году, можно здесь. Но пожертвования в архивном проекте не принимаются.

В этом году мы надеемся собрать как минимум 65 тысяч евро, чтобы обеспечить героям наших статей уход на дому и продолжать поддерживать тех людей, о которых мы писали раньше. Если нам удастся собрать больше, чем запланировано, дополнительные средства пойдут на поддержку других семей, которые подали заявку на поддержку проекта Stiprini stipros на Ziedot.lv.

Почти шесть лет назад мужа Илоны — музыканта Роланда Балодиса-Удриса (его называют просто "Удрисом") — на улице Артилерияс сбила автомашина. Поначалу бывали недели, когда Илона вообще не могла выйти из квартиры: ей нужно было заботиться и об Удрисе и о сыне Барте, который недавно появился на свет. Ей пришлось столкнуться и со сложной латвийской системой соцухода и социальной защиты со всеми ее "дырами".

Когда мы встречались три года назад, Илона, Удрис и Бартс перебрались в Вентспилс к маме Илоны. В Риге Удриса было очень трудно поднимать в инвалидном кресле на четвертый этаж. Мама к тому же могла помочь с Бартом. Мечта вернуться в Ригу все же оставалась: там остались все друзья, и возможностей для реабилитации там больше.

В прошлом году семья переехала из небольшого частного дома в Вентспилсе в социальный дом в Болдерае. "Скоро будет шесть лет после аварии. Наверное, мы реально поняли, кто мы такие. Каков наш статус, что мы никогда больше не будем прежними. И в этом окружении, в Болдерайском социальном доме, где все вокруг такие же, мы на своем настоящем месте. Там, где часть общества спрятана подальше от глаз окружающих", — говорит Илона Балоде-Удре. В социальном доме живут как люди с особыми потребностями, так и те, у кого серьезные проблемы с зависимостями.

Это особенный дом. Тут регулярно звенит пожарная сигнализация — бывает, что и несколько раз в день — но эвакуироваться, как оказалось, нельзя. Это выяснилось в октябре, когда в одной из квартир начался пожар. Обитатели дома не смогли выбраться из здания, поскольку лифт не работал. Позже пожарные объясняли LTV, что этот дом построен по новому проекту: каждая квартира в нем как отдельная кабина. Если возникнет пожар, то огонь не сможет перекинуться на другие квартиры, а железные двери выдерживают полчаса на открытом пламени.

В жизни в Болдерае Илона видит и много плюсов. В здании есть лифт, на их "34 квадратах" тепло, и неподалеку Болдерайский центр здоровья, где Удрис может посещать эрготерапевта. Три года назад в рамках проекта Stiprini stipros на помощь Удрису было собрано около 16 тысяч евро, и семья очень благодарна всем, кто помог. Деньги были нужны на реабилитацию (три занятия с физиотерапевтом в неделю), а также на частичную оплату помощника. Илона говорит, что государственного и муниципального финансирования для этого недостаточно.

"Как только мы в прошлом году вернулись в Ригу, сразу подали заявку в реабилитационный центр Poga фонда Ziedot.lv. Прошли тщательную проверку здоровья. Выяснилось, что травмы сделали свое дело. Тело не стоит на месте — поскольку левая сторона парализована, начала формироваться деформация позвоночника, сколиоз", — говорит Илона.

Поэтому Удрису нужна специальная система, чтобы он правильно сидел, а также специальное инвалидное кресло. Систему изготовили под индивидуальный размер и доставили в начале декабря. "Мы живем экономно, и на это ушло 3600 евро — большая сумма. Нужно думать, что дальше делать, поскольку скоро пожертвования закончатся", — говорит Илона. Это значит, что снова придется искать средства на ассистента и реабилитацию. Кресло будет частично оплачено государством и изготовлено в Вайварском центре технических средств помощи.

Фото сделано в Латгалии, где семья провела неделю в палатке — это одно из лучших воспоминаний лета.

Вспоминает ли она в этом бесконечном забеге о себе? Илона по-прежнему трижды в неделю ходит на тренировки по кикбоксингу, бегает, занимается музыкой и учит китайский через Skype. Она закончила книгу "Записки уличного музыканта" — издательство Zvaigzne ABC выпустит ее в будущем году. Выйдет музыкальный диск Plāni — совместная работа Илоны (слова) и Валерия Цирулиса (музыка).

Многое из этого списка не удалось бы воплотить без пожертвований: собранные средства позволяют оплачивать работу ассистента и немного разгрузить будни. Хотелось бы, конечно, когда-нибудь вырваться из дома дня на три, чтобы "отключить мозг", говорит Илона. "Не знаю, нужно ли про это писать — это такая "экстра", о которой мне и думать не стоило бы. Как будто я как принцесса чего-то хочу", — улыбается она.

"Хочу сказать большое спасибо тем, кто жертвовал в предыдущие годы. Благодаря им Удрису удалось так продвинуться после аварии. У Барта есть отец. У нас очень хороший ассистент Владимир из Болдераи. И в Риге фантастические физиотерапевты Дезия и Лаура из студии TORE, которые работают с Удрисом дома".

Что дает силы? "Наша тройка так: мы друг друга подталкиваем. Это единственное, что дает силы. Когда я смотрю на Барта, я вижу смысл", — говорит Илона. С отцом у Барта тесные отношения. Пока мы говорили по телефону, на заднем плане звучал голос мальчика. Он предлагал отцу половинку от своего "киндер-сюрприза".

Три слова — "мама", "баба" и "беда". Никаких других слов Артур Красильников не говорил ни в детстве, ни потом, когда подрос. А потом и вовсе перестал разговаривать. Сейчас ему 24 года, у него аутизм в тяжелой форме. Это значит, что его нельзя оставлять одного. Когда у него случается кризис, он начинает бить себя и наносит себе увечья. Иногда это продолжается всю ночь. Мать Артура Диана уже 24 года не отходит от сына и почти все время проводит дома с ним и со своей матерью.

Проблемы со здоровьем Артура — не единственная беда этой семьи. Когда Delfi в рамках проекта Stiprini stipros писал о Красильниковых в первый раз, семья могла остаться на улице, потому что накопились долги и хозяйка квартиры собиралась их выгнать. Пять месяцев назад семья получила от Рижской думы социальное жилье в Вецмилгрависе. Раньше семья не могла на него претендовать, потому что они жили втроем, а не вдвоем. В 2020 году Диана пожаловалась в Бюро омбудсмена, и он обратился в соответствующие муниципальные структуры.

Недалеко от дома, где сейчас живут Красильниковы, находится железная дорога — прямо как возле их предыдущего жилья на Саркандаугаве. Артур от этих звуков, по словам Дианы, сходит с ума и пугается, особенно если едет тяжелый поезд. Несмотря на это, семья очень рада новому жилью. Прошлое Диана называет проверкой адом. По ее словам, последней каплей стал пожар: загорелась старая проводка. И хозяйка квартиры никакой ответственности на себя не взяла.

"Хотя наш дом называют социальным жильем, оно светлое и просторное, в нем три комнаты. Здесь есть место для Артура, коридоры, по которым он может бегать, он носится по ним, топает, как кабанчик", — смеется Диана. Переезд был тяжелым, и с расходами на него помогла организация Ziedot.lv. Артур освоился не сразу, первый вечер был для него большим стрессом. Но потом квартира ему понравилась.

"Теперь он заходит на кухню — она очень широкая — садится у окна, смотрит в него, думает о чем-то. На старой квартире он вообще не выходил из своей "будки", по-другому ту комнату не могу назвать. Он стал совсем другим человеком", — говорит Диана. Главное для нее — это то, что сын стал гораздо спокойнее, и проявления агрессии случаются очень редко.

Артур в новой квартире, справа — бабушка

По соседству живут люди пенсионного возраста и люди с инвалидностью. Соседи спокойные, дом ухоженный и немного напоминает какое-то учреждение. Вывести Артура погулять у Дианы пока не получается, была одна попытка, закончилась неудачей.

Жизнь вроде бы относительно наладилась — если бы не одно "но". У Дианы нашли онкологическое заболевание, она со страхом ждет операции и боится в первую очередь за сына.

На Рождество Артуру исполнится 25 лет. Что семья хотела бы в подарок? В новом жилье мало мебели, очень не хватает шкафа для одежды и кухонной утвари. А еще дома довольно холодно, и Красильниковы мечтают об электрическом обогревателе.

Если вы можете помочь семье с мебелью, можно написать на адрес ziedot@ziedot.lv.

В 2018 году мы рассказывали очень грустную историю о том, в какой ситуации оказался парализованный после инсульта Юрис. После инсульта он почти потерял речь. Жена заботилась о нем день и ночь, переворачивала, чтобы не было пролежней, ставила катетер и зонд для кормления.

Foto: DELFI

За четыре года, которые прошли после инсульта Юриса, его жена ни разу не была в центре Риги — хотя ехать всего 20 минут. Самоуправление обеспечивает сиделку — но только на час в день, а этого не хватает на то, чтобы доехать до центра погулять. Юрис не может есть сам — только через зонд. Тогда государство еще не начало оплачивать парентеральное питание для взрослых, это стоило 400 евро в месяц, и семья набрала SMS-кредитов, чтобы Юрис не умер с голода. Потом она узнала о Ziedot.lv и обратилась за помощью.

В 2018 году проект Stiprini stipros собирал деньги на питание для Юриса. К сожалению, Юрис вскоре умер, оставшиеся деньги пошли на похороны и на нужды людей с похожими проблемами.

Во многом благодаря этому материалу Delfi и серии статей "Голод не метафора", где писалось о недоступности парентерального питания для многих людей, правительство решило оплачивать его из бюджетных средств.

К сожалению, до жены Юриса мы больше не можем дозвониться, поэтому не знаем, как сложилась дальше ее история.

История Эльвиры Вайткевичи (25) была неожиданной. Пока Министерство благосостояния приучало людей к новому сложному слову "деинституционализация" (стремление избавить людей, особенно детей и молодежь, от необходимости жить в детских домах и центрах соцухода), Эльвира проделала обратный путь. В 18 лет она получила тяжелые травмы в автоаварии. После перелома позвоночника и повреждения спинного мозга она не чувствует ног и передвигается в инвалидном кресле. Поскольку никто не мог о ней позаботиться, в итоге Эльвира оказалась в центре соцухода "Тервете". Одна вместе с 220 сениорами.

Эльвира считала это временной остановкой — у нее не было ощущения безнадежности, что "со мной все кончено, и придется остаться здесь". Она боролась за самостоятельную жизнь. Когда об Эльвире узнали СМИ и через них общество, социальная служба Салдуса выделила ей социальную квартиру в Пампали — в 25 км от Салдуса.

В 2018 году, когда мы встречались с Эльвирой в рамках проекта Stiprini stipros, она проводила в пансионате последние дни. На собранные средства Эльвира прошла реабилитацию в центре Poga фонда Ziedot.lv — такие занятия нужны ей ежегодно. "После этого чувствую себя сильнее, мускулы укрепились. Может, не для ног, но остальному телу это точно помогает", — рассказывает она. Пособия по инвалидности на реабилитацию не хватило бы. Эльвира была бы рада и в следующем году отправиться в "Погу".

В Пампали она вместе с отцом и котом Рыжиком живет уже почти три года. Эльвира прижилась в маленькой волости, где живет всего полтысячи человек, и видит в такой жизни определенные плюсы. Все рядом — магазин и аптека, где можно заказать средства гигиены и медикаменты, а также семейный врач. Обычно ее сопровождает отец: помогает выехать и открывает двери.

"Когда я еду в Салдус, могу заказать специальный автобус, в который можно на кресле заехать. В Салдус ездим вместе с отцом", — говорит она. Автобус нужно заказывать за три дня, раз в неделю у нее физиотерапия. И еще дважды в неделю Эльвира ходит в церковь.

Три года назад Эльвира рассказывала о том, что мечтает стать специалистом по маникюру: работа кондитера, которую она освоила до аварии, теперь стала слишком тяжелой. Она закончила курсы, получила "бумаги". Но потом пришел "ковид" и пришлось притормозить. Сейчас она увлекается фотографированием.

Про Янину Колоскову и ее дочь Анастасию, у которой редкий синдромом Вольфа-Хиршхорна, Delfi писал, когда Насте было 16 лет. Сейчас ей уже 19, и мама Янина продолжает без выходных и праздников в одиночку ухаживать за своим вечным ребенком. Анастасия похожа на хрупкого подростка: рост 140 сантиметров, вес всего 32 килограмма. Синдром Вольфа-Хиршхорна характеризуется задержкой физиологического, умственного и психомоторного развития, проблемами с питанием. Специальное дорогостоящее питание для Насти помогает оплачивать фонд Ziedot.lv.

Янина родилась в Якутии, но последовала за мужем в Латвию. После рождения дочери отец не смог принять новые обстоятельства, стал агрессивным, и Янина приняла решение уйти. Она осталась одна с больным ребенком на руках. Заботу о Насте и работу совместить было невозможно.

Янина не жаловалась. Не жалеет она себя и сейчас, однако в телефонном разговоре признает, что этот период для тяжелым: накопилась усталость. Пандемия с ограничениями и локдауном — нелегкое испытание. "Это для всех была непонятная и новая ситуация, естественно, и для структур в том числе", — признает Янина.

Как раз во время пандемии нужно было оформлять документы на опекунство, потому что Настя стала совершеннолетней. Прохождение комиссий, подтверждающих инвалидность и недееспособность, ряд судебных заседаний — все это заняло время и силы. После 18 лет поддержка "вечных детей" существенно снижается, а их потребности растут. Например, сложнее попасть на реабилитацию, а услуги многих специалистов (стоматолога, вертебролога, логопеда) становятся платными. Янина рада, что, ей удалось договориться о визите к неврологу, который длительно наблюдал Настю, пусть даже платно. После достижения совершеннолетия не нужно искать другого специалиста, которому пришлось бы заново знакомиться с медицинской историей Насти.

Сейчас семья получает от самоуправления услуги домашнего ухода: Янина может выбежать в магазин и в аптеку. Однако эта услуга не предназначена для того, чтобы выйти из дома на более длительное время — для отдыха или смены обстановки. По мнению Янины, этого недостаточно для восстановления сил и снижения выгорания.

Янина от всего сердца благодарит всех неравнодушных людей, которые в свое время, после статьи Delfi, отозвались на призыв о сборе средств в проекте Stiprini stipros на обеспечение услуг сиделки. Так совпало, что после сбора средств Настина нянечка работу в семье оставила. "Нового человека найти было сложно", — рассказывает Янина, этому не способствовала и пандемия. В этом году Настя прошла курс реабилитации, который помог оплатить фонд Ziedot.lv. Для этого была использована часть средств, собранных на услугу няни. Несмотря на все сложности, Янина верит, что найти нянечку для дочери удастся. Если кто-то захочет стать помощником для Насти, обратитесь в редакцию Delfi за контактами.