Аутизм в Латвии: не диагноз, а настоящая "пугалка" на всех уровнях  (1)

На самом деле "пугалка" работает и на государственном уровне, так как поддержка семей, в которых растут дети с РАС, крайне ничтожна. И, оказывается, достаточное количество людей, зная о столь пренебрежительном отношении, такой диагноз своего ребенка выбирают не афишировать вовсе, смиряясь с известной позицией общества — "смотрите, какой избалованный, невоспитанный ребенок!"

Но что на самом деле обозначает эта загадочная аббревиатура — РАС, о возможностях для родителей детей с диагностированным аутизмом интегрировать их в общество, об огромной разницей в восприятии РАС в Латвии и, к примеру, в Великобритании, порталу Cālis рассказала руководитель недавно открывшегося в Латвии Кабинета аутизма, клинический психолог Детской больницы Мария Легздиня-Доценко.

В 2015 году оффициальный диагноз "Аутизм" в Латвии был поставлен 303 детям, но учитывая данные 2017 года и информацию ВОЗ, исходя из которой РАС страдает 1 из 160 детей в мире, вероятнее всего, подобный диагноз можно поставить гораздо большему количеству латвийских детей. Косвенно это подтверждает и Легздиня-Доценко, знающая, что существует достаточное число родителей, понимающих, что, скорее всего, у их ребенка аутизм, но при этом специально отказываются подтверждать диагноз у врача. Почему? Детские сады и школы, осуществляющие обучение по стандартным программам образования, таких детей к себе брать не хотят, но парадокс заключается в том, что и особой программы для детей с РАС не существует. Словно таких детей нет! Простые садики и школы их не хотят (из-за стигматизации, рейтингов или нехватки преподавателей, имеющих определенные профессиональные навыки), но даже учитывая отстутствие специальных программ обучения, с определенным подходом дети с легкой формой РАС достаточно успешно могут интегрироваться в обычной школе. Если бы от них только не пытались отделаться…

Разговор начали с того, что такое РАС. Это — общее расстройство развития, характеризующееся стойким дефицитом способности начинать и поддерживать социальное взаимодействие и общественные связи, а также ограниченными интересами и часто повторяющимися поведенческими действиями. Аутизм — врожденное расстройство, объясняет психолог. Но аутизм — не болезнь, а лишь один из вариантов развития ЦНС ребенка.

Пока что ученые еще не смогли разобраться в причинах, по которым дети повляются на свет с РАС. Легздиня-Доценко рассказывает, что одной из причин считаются нездоровые привычки будущих мамочек, а среди других — и осложнения во время родов, и генетические факторы, но ни единой научно обоснованной причины пока исследователям найти не удалось. Кроме того, в здоровых семьях, в которых вышеупомянутые факторы не могли оказывать влияния на ребенка на всех этапах его развития во чреве матери, также рождаются дети с РАС. Выражаться аутизм может в целом комплексе симптомов и особенностей функционирования ребенка, отличаясь в каждом конкретном случае. В целом РАС можно было бы описать как "расстройство, на протяжении всей жизни влияющие на то, как индивид видит мир и общается с окружающими его людьми" ("The National Autistic Society", 2017).

Признаки РАС у детей затрагивают три сферы функционирования, выражаясь следующим образом:

• в затрудненном социальном взаимодействии (Общение);
• в осложнениях касательно вербальной и невербальной коммуникации (Разговор);
• в ригидности мышления и воображения — к примеру, в узости круга интересов и повторяющихся паттернах поведения (Поведение).

Практически каждый из нас имеет те или иные осложнения в одной из вышеупомянутых сфер жизни, поэтому для постановки диагноза необходим психиатр, который определит влияние на ежедневную жизнь всех имеющихся симптомов.

По словам Легздини-Доценко, дети с РАС могут испытывать трудности в разных жизненных областях, к примеру, в коммуникации — может наблюдаться задержка речевого развития, сложности в выражении мыслей и желаний, и обычные для большинства других детей вещи могут казаться вашему ребенку проблемой. К примеру, если для "простого ребенка" приветствие другого члена семьи или знакомого человека является делом обычным, то для ребенка, страдающего РАС подобное поведение не явлется само собой разумеющимся.

Детям с РАС также сложно даются игры "в фантазию", так как они не могут продумывать сюжетную линию с последовательностью действий, к примеру — "сейчас покормлю куклу, а затем покормлю ее…".

В то же время дети с РАС могут быть в разы чувствительнее остальных — они могут ощущать каждый шов в одежде, им могут внезапно начать мешать самые незначительные детали. Дети с РАС с трудом принимают все новое, и истерика у них может начаться даже тогда, если минимально нарушен будет привычный им порядок вещей. К примеру — ребенок знает, что в девять утра обычно ест завтрак, но если мама вдруг решит прежде сделать что-нибудь другое, и время завтрака отклонится на 10 минут, у ребенка с РАС может начаться приступ агрессии.

Специалист подчеркивает — и самим родителям, и, к примеру, персоналу детских садов и школ стоит знать и принимать во внимание признаки, наличие которых может свидетельствовать о РАС у детей. В случаях, если у родителей или у врача появляются такие подозрения, следующим шагом является поход с ребенком к психиатру. Но обычно к таким специалистам очереди столь длинные, что от первого до последующего визита может пройти полгода. Каждый из специалистов дает свое заключение, в том числе и клинический психолог. Тогда, когда на руках у родителей имеютс все документы и заключения, решается, подтвердились ли подозрения о РАС и ставится окончательный диагноз.

В Латвии диагноз ставят дольше, чем в других странах. По словам психолога, в других странах ребенку могут поставить диагноз РАС даже не дожидаясь, пока ребенок начнет разговаривать. И в других странах это сначала делает именно семейный врач. Некоторые симптомы РАС можно заметить у ребенка даже в младенчестве — к примеру, ребенок не реагирует на окружающих и голосовые сигналы, игрушки не вызывают у него интереса.

Чтобы не ждать в очередях, если у вас вдруг появились подозрения по поводу своего ребенка — посетите клинического психолога, специализирующегося на РАС. Еще один немаловажный момент — желательно также обратиться в центр слуха, чтобы проверить, не является ли ваш ребенок слабослышащим.

Почти что единственной услугой, оказываемой государством, является дневной стационар Детской клинической университетской больницей, но только для детей до семи лет. Для таких детей там доступны десять бесплатных консультаций у логопеда, эрготерапевта, физиотерапевта, а также доступна песочная и арт-терапия, и психологическая помощь родителям, но все эти специалисты подбираются в зависимости от индивидуальных потребностей каждого конкретного ребенка.

Психолог подчеркивает, что два года могут пройти не только до постановки медицинского диагноза. Время может потребоваться и для того, чтобы сами родители приняли диагноз своего ребенка. Как только они смогут то сделать, они смогут начать помогать своему ребенку. Но нужно учитывать, что этот диагноз может быть пожизненным, и с ним нужно будет мириться, уживаться и подстраиваться, находя лучшие способы коммуникации с ребенком, страдающим РАС. Со временем ребенок может научиться преодолевать страхи, а в случае необходимости обращаться к кому-нибудь за помощью. Важно, чтобы родители обртились к психологу и общими силами продумали стратегию своих действий в те моменты, когда у ребенка будет проявляться нежелательное поведение.

"В Латвии ситуация плачевна. Известно, что РАС никуда не исчезает по достижении ребенком совершеннолетия, но у нас после этого возраста диагноз мистически куда-то девается, зато на место РАС врачи совершеннолетним пациентам ставят другие диагнозы — к примеру, речь идет о шизофрении, депрессии, расстройствах личности. Да, среди "взрослых" заболеваний в регистре РАС нигде в Латвии не упомянут", — рассказывает психолог.

"Многие "простые" школы пытаются от таких детей открещиваться, а в других странах детям с РАС дается специальный учебный план, который подстраивают под способности каждого конкретного ребенка. И именно из-за негативного отношения со стороны учебных заведений родители выбирают не ставить ребенку диагноз", — говорит психолог.

Она также отмечает, что работники детсадов и школ в Латвии имеют слишком мало знаний о РАС, и не понимают, как им действовать в соответствующих ситуациях, чтобы помочь детям с аутизмом. Кроме того, в школах нет также и необходимых визуальных пособий — на школьных стенах слишком много портретов писателей, знаменитостей, карт и тому подобных картинок, но чрезмерно мало указаний того, что можно и что нельзя делать. По словам Легздини-Доценко, пиктограммы и прочие разметки помогли бы детям с РАС ориентироваться и понимать, какое поведение им разрешено.

И все же отношение общества к детям с РАС является пренебрежительным. Возможно, это так из-за незнания. "Общество боится неизведанного. Поэтому я призываю всех родителей крепче держаться на ногах, пробовать говорить с этими "незнайками". Родители могут приходить в Кабинет аутизма, записываться в дневной стационар, в группы поддержки, обращаться в самоуправления, организующие различные виды помощи, но нужно просто ходить и говорить", - считает специалист.

Как обществу научиться различать детей с РАС, чтобы не думать о них, как о невоспитанных? Психолог объясняет, что дети с аутизмом могут не ощущать чужих границ, пытаться дотрагиваться до незнакомых людей, или такому ребенку может понравиться, к примеру, чье-то кольцо, и он может захотеть его рассмотреть. Если же ребенку с РАС что-то не по душе, он может испытать приступ агрессии, упасть на землю и начать плакать. Часто это происходит из-за эмоциональной или физической нагрузки. Для Латвии это непривычно, но на самом деле каждый может подойти к родителям такого ребенка и спросить, не нуждается ли он в помощи.

Стоит помнить, что дети с РАС в своем большинстве являются здоровыми с физической точки зрения, и у них нет никаких внешних отличительных черт, а только некоторые проявления, которые некоторые люди "объединяют" с психическими нарушениями, но это лишь РАС, и ликвидировать его никакими медикаментами не получится. Действительно, иногда к РАС прибавляются и другие проблемы (к примеру, депрессия, СДВГ), но детям с диагнозом "аутизм" никаких специальных лекарств врачи не выписывают.

Одним из небольших шагов вперед является открытие в Латвии Кабинета Аутизма, который призван помочь родителям детей с РАС - сейчас этот кабинет пользуется огромным спросом. Сюда родители могут приходить и тогда, когда диагноз еще не поставлен, и тогда, когда он уже есть, но хочется тщательнее и с помощью специалиста продумать стратегию своих действий в различных ситуациях.