Артис (имя изменено) с 2012 года болеет гепатитом C. Как инфицировался — не знает. Из-за болезни ему пришлось изменить привычный образ жизни и питание. Спустя шесть лет, чувствует себя плохо, поэтому вынужден регулярно брать больничный. Лечение ему не полагается. О своей выматывающей борьбе с болезнью и о том, как государство отказывается помогать своим гражданам, попавшим в беду, Артис рассказал DELFI Viņa.
С начала 2016 года государство оплачивает лечение больных гепатитом С, но только тех, у кого фиброз третьей или четвертой степени. В некоторых случаях врач может назначить терапию, например, до или после трансплантации органов, но, если у пациента хорошие анализы и у него нет дополнительных проблем, лечение оплатят только, когда состояние здоровья сильно ухудшится.
Впрочем, даже после того, как на лечение гепатита С выделили дополнительные средства, многие пациенты до сих пор не могут получить необходимые препараты. У них есть выбор: или ждать, пока здоровье окончательно не испортится, чтобы получить оплаченное лечение от государства, потратить огромные деньги на покупку средств на самостоятельное лечение или заказывать лекарства из Индии, которые также стоят сотни евро.
"Почему я должен покупать лекарства в Индии, если в Латвии есть бесплатное лечение? Почему я должен ждать худшей стадии и фиброза? А если это будут необратимые изменения? Фиброз очень легко может перерасти в неизлечимый рак", — недоумевает Артис. Он понимает, что некоторые люди находятся в более критических ситуациях, но удивляется, почему для пациентов, у которых еще не так все плохо, не создают очереди, которые позволили понять, когда хотя бы примерно можно начать лечение.
Организация пациентов отмечает — в схожей ситуации, что и Артис, находится множество пациентов. Хорошая новость: в последнее время улучшается доступность средств и методик лечения гепатита С, а Министерство здравоохранения сообщает, что во второй половине 2018 года рассмотрит возможность сделать медикаменты доступными для более широкого круга пациентов.
Болезнь, которая крадет силы и полностью меняет жизнь
С дискриминацией он сталкивался и в других местах. Например, при записи на массаж он указал в карте клиента, что болен гепатитом С, и в результате каждая попытка записаться на процедуру заканчивалась ссылкой на загруженность салона. Артису отказывали и в стоматологической клинике: "Я сразу предупредил, что у меня гепатит С. Это делать не обязательно, но я выбираю быть честным, поскольку так снижается риск заразить еще кого-нибудь".
"У меня идеальные результаты, но я чувствую себя очень плохо. За последние годы моя жизнь полностью изменилась. Я должен очень тщательно следить за тем, какие продукты я употребляю. Бытовая химия также может вызвать очень сильную реакцию. Я не курю и совсем не пью. Я должен прислушиваться к своему организму, иначе мне становится крайне плохо. Я постоянно использую пищевые добавки для печени, но в последнее время они больше не работают и результаты анализов ухудшаются".
"Сейчас мой организм ничего не принимает и анализы ухудшаются. Я часто болею, был вынужден часто менять работу, потому что регулярно брал больничный. Из-за болезни развилась тяжелая депрессия. Я ношусь по кругу: чувствую себя хорошо — работаю, плохо — не работаю".
Хроническая нехватка сил, тошнота, головокружение — эти симптомы мешают полноценной жизни и работе. "У меня только одна мысль — когда же я наконец вылечусь? Мне 40 лет. Я хочу нормально жить и работать. Неужели государство не может мне помочь? Почему я должен быть угрозой своим родственникам и спутнице жизни?", — с этими вопросами он полгода назад обратился в Министерство здравоохранения. Ответ обещали в течение 30 дней, но Артис до сих пор его не получил.
От гепатита С страдает не только сам Артис, но и его близкие. Например, его спутница вынуждена подстраиваться под его образ жизнь и от многого отказываться, в том числе и от пищевых продуктов. "Пищевые добавки и продукты требуют больших денег, а я больше не могу все потянуть", — говорит мужчина. Артис очень хотел бы стать отцом, но он боится инфицировать своего ребенка, поэтому старается не думать о наследниках.
Гепатит С отнимает волю к жизни
"Я все еще борюсь с депрессией. Я устал и болен. Почему я не могу получить лечение, пока я еще сравнительно нормально себя чувствую? Я хочу полноценно жить, наслаждаться жизнью. Может, кто-то и не поймет, но я хочу есть жареную картошку с луком, с жареной колбасой и яйцом. Но я не могу, потому что мне сразу же станет очень плохо", — говорит Артис.
"Я уже думал разойтись с женой. Мы официально неженаты, но живем вместе 20 лет. Я хотел уйти от нее, чтобы покончить с собой. Но она, наверное, раскусила мой замысел", — рассказывает мужчина. Спутница Артиса не позволила ему погрузиться в мрачные мысли, с которыми он до сих пор борется каждый день.
Позже он обрел мотивацию, нашел работу, но по-прежнему не может видеть, как мучаются его близкие: "Сам мучаешься, они мучаются, а ты мучаешься еще больше, потому что им тяжело".
Решение — медикаменты из заграницы
Гепатит С — инфекционное заболевание, разрушающее печень. В зависимости от степени поражения печени гепатит С делят на четыре стадии, где четвертая степень — самая тяжелая. Пациенты получают лечение в порядке очереди от самых тяжелых случаев к самым легким.
Несмотря на то, что для многих пациентов ситуация по-прежнему критическая, Каугурс положительно оценивает изменения, произошедшие за последние годы: "Сейчас приоритет у людей с фиброзом третьей и четвертой стадии, но мы надеемся, что вскоре очередь дойдет и до пациентов с более легкими диагнозами".
"Несмотря на то, что головой мы понимаем, почему сложилась такая ситуация, на эмоциональном уровне очень сложно смириться с тем, что "вы недостаточно тяжело больны, чтобы мы вас лечили. Труднее всего не сдаваться, держаться финансово и психологически, знать о том, что подвергаешь своих любимых смертельному риску заражения, пока ждешь в очереди на лечение", — говорит Каугурс.
"Еще одна проблема — покупка средств за пределами ЕС. Это становится все более популярным средством, но нет никаких гарантий, что пациент получит именно то, за что платит. На практике пока еще не было случаев, когда лекарства усугубили самочувствие пациентов, но это вопрос времени. Утешает тот факт, что процесс лечения самостоятельно приобретенными вне Латвии препаратами ведут медики, но нет никаких гарантий, что это настоящие медикаменты, которые были транспортированы надлежащим образом. Но надо признать, что препараты, которые в ЕС стоят десятки тысяч евро, в других странах можно купить за 350 евро. Попади я в такую ситуацию, я бы тоже рискнул. Пациенты делятся своим опытом и рассказывают о том, где и как они покупают медикаменты. Мы можем только надеяться, что наше правительство вложит необходимые средства в финансирование терапии до того, как произойдет что-то трагическое", — говорит Каугурс.
Министерство здравоохранения призывает ждать
Министерство здравоохранения отметило, что приоритет на лечение отдается пациентам с более тяжелыми стадиями и течением болезни. Сейчас препараты для лечения гепатита С компенсируются для пациентов с фиброзом третьей и четвертой степени, "клинически важными внепеченочными явлениями до и после трансплантации органов, основываясь на заключении консилиума инфектологов и гепатологов, поскольку важно, чтобы состояние пациента оценил и лечение назначил квалифицированный и опытный специалист".
Министерство призывает жителей соблюдать рекомендации врачей и регулярно проводить проверку здоровья, чтобы предупредить появление болезни или следить за ее развитием. Специалист примет решение согласно состоянию здоровья пациента и динамике заболевания и назначит соответствующее лечение и регулярные обследования.
"Обращаем внимание, что с 2016 года значительно выросло государственное финансирование обеспечения необходимых препаратов для лечения гепатита С, и с каждым годом этот объем растет, а также увеличивается число групп пациентов, которым доступно лечение. В 2018 году решение о расширении групп пациентов с гепатитом С, в том числе и на ранних стадиях, будет принято после анализа финансирования, использованного во втором полугодии", — заключает Министерство здравоохранения.
