— Ваша повседневная работа связана с консультированием пациентов с редкими заболеваниями и их близких. Какие вопросы наиболее актуальны?
Обычно разговоры так или иначе связаны с принятием болезни и беспокойством о дальнейшей жизни. Пациенты узнают о своем диагнозе по-разному. У некоторых болезнь была диагностирована еще в детстве, они жили с ней столько, сколько себя помнят, поэтому во время консультаций готовы говорить не только о болезни, но и на другие темы. В свою очередь тот, кто совсем недавно узнал, что сам или кто-то из членов семьи страдает редкой болезнью, зачастую испытывают разные эмоции — шок, отрицание, злость, печаль. Эти эмоции абсолютно естественны, потому что принять болезнь в каком-то смысле означает принять утрату — и здоровья, и зачастую планов на будущее.
Принятие — это вопрос не одного дня. Это процесс может длиться месяцами и у каждого протекает по-своему.
— Сдаться и принять — в чем разница?
Сдаться — значит стать жертвой ситуации, даже начать идентифицировать себя с болезнью и ощущать полную утрату контроля: "Я ни на что не могу повлиять". Напротив, здоровое принятие происходит в том случае, когда человек понимает, что ему придется уживаться с ограничениями, налагаемыми болезнью, но он готов делать все возможное, чтобы его жизнь была как можно более полноценной. Если пациент ощущает свою беспомощность, мы общими усилиями пытаемся понять, что именно вызывает это чувство и как его можно ослабить. Даже когда объективные обстоятельства изменить невозможно, можно изменить свое отношение к ним.
— Если человек болен, а у него нет средств на покупку лекарств, чем ему поможет изменение отношения?
Конечно, изначально нужно пытаться решить проблему, например, просить помощи, искать возможности, но если проблема неразрешима, то изменение отношения очень важно — да, я не могу купить эти лекарства, но я могу делать для своего блага что-то другое. Между нашими мыслями, эмоциями, телом и поведением существует очень тесная связь. Зачастую на наше самочувствие влияет не только болезнь, но и негативные мысли о болезни, другими словами, своими мыслями мы можем ухудшить свое и так плохое самочувствие. Или наоборот — изменив образ мышления, мы можем уменьшить стресс, ощущение бессилия, и таким образом получить больше энергии.
— Как можно изменить образ мышления?
Чтобы изменить образ мышления, мы сначала должны "поймать" свои мысли. Например, если человек подавлен, мы пытаемся понять, с какими мыслями это связано.
Какие именно мысли выбивают нас из равновесия? Это не значит, что мы превращаем негативные мысли в абсолютно позитивные — скорее, мы стараемся сделать их более реальными и помогающими. Например, если человек думает, что все его отвергают, то мы стараемся изучить ситуацию, понять, действительно ли это так, на основании каких событий и признаков он сделал такие выводы. Изучив ситуацию подробнее, мы часто находим и положительные примеры — да, один человек действительно меня отторгает, но трое выразили желание помочь, поэтому мы меняем общую мысль "Меня никто не принимает" на более конкретную.
Также важно сконцентрироваться на своих ресурсах и подумать, что мы можем сделать, чтобы приумножить те приятные мгновения, которые придают силы и радуют нас. Например, чаще общаться с людьми, гулять, выполнять дыхательные упражнения. Очень важно в болезни не потерять свое самосознание.
В обществе распространено мнение, что человек чего-то стоит лишь когда может работать и быть продуктивным. Если человек по состоянию здоровья вынужден оставить работу, он может почувствовать себя ненужным и бесполезным. Но это миф.
Ценность заключается уже в том, что мы существуем, и мы можем сделать свою жизнь полноценной с помощью маленьких, но важных вещей — быть вежливыми с окружающими, улыбаться, делиться своими историями и ценить мгновения радости и благодарности.
— Что самое трудное, с чем приходится сталкиваться близким неизлечимо больного человека?
Когда ставится диагноз, это приносит изменения во всю семью. Близкие часто испытывают сильные эмоции — злость, чувство вины и бессилие. Зачастую всем членам семьи приходится менять образ жизни, сталкиваться со множеством новых испытаний. Если болезнь настолько тяжела, что за близким человеком нужно ухаживать, то самое сложное — найти баланс между своими потребностями и нуждами больного.
Непродуктивная жалость чаще всего не помогает. Вместо нее близкому человеку необходима поддержка и ободрение, чтобы и сам больной делал то, что в его силах. Если мы постоянно жертвуем собой в пользу другого человека и забываем о себе, то есть риск очень быстро "выгореть". Особенно это относится к родителям, которые ухаживают за больным ребенком и забывают о своих нуждах и отдыхе.
Забота о себе — это не эгоизм, а необходимость, она нужна для того, чтобы родитель мог лучше позаботиться о ребенке.
— Что мы как общество можем сделать, чтобы помочь пациентам с редкими заболеваниями хорошо чувствовать себя среди нас?
Мы должны стать более открытыми и научиться принимать людей, которые в каком-то смысле не такие, как мы. Все незнакомое вызывает страх и непонимание, как на это реагировать, поэтому лучшее, что мы можем сделать — познакомиться с этими людьми, с их болезнями и жизненным опытом.
В свою очередь больным или их близким тоже нужно сделать шаг навстречу и преодолеть страх перед выходом в общество. Иногда, пытаясь избежать стресса или стыда, люди изолируют себя от внешнего мира и не дают окружающим возможности с собой познакомиться. Для того, чтобы произошла интеграция, желание встретиться должно быть обоюдным.
