— Ваша повседневная работа связана с консультированием пациентов с редкими заболеваниями и их близких. Какие вопросы наиболее актуальны?
Обычно разговоры так или иначе связаны с принятием болезни и беспокойством о дальнейшей жизни. Пациенты узнают о своем диагнозе по-разному. У некоторых болезнь была диагностирована еще в детстве, они жили с ней столько, сколько себя помнят, поэтому во время консультаций готовы говорить не только о болезни, но и на другие темы. В свою очередь тот, кто совсем недавно узнал, что сам или кто-то из членов семьи страдает редкой болезнью, зачастую испытывают разные эмоции — шок, отрицание, злость, печаль. Эти эмоции абсолютно естественны, потому что принять болезнь в каком-то смысле означает принять утрату — и здоровья, и зачастую планов на будущее.
Опубликованные материалы и любая их часть охраняются авторским правом в соответствии с Законом об авторском праве, и их использование без согласия издателя запрещено. Более подробная информация здесь
