"Не сомневалась ни секунды" — так в беседе с DELFI Woman свое решение принять участие в фотопроекте "Неудобные дети" комментируют мамы особенных детей. Его автор — фотограф Арита Строде-Клявиня — планирует рассказать истории 15 семей. После того, как все они будут опубликованы на ее странице в "Facebook", начнется подготовка к выставке. Если все получится, то она откроется в следующем году в Елгаве и затем переместится в другие города Латвии.
"Полтора года назад я фотографировала семью, в которой растет ребеночек с синдромом Дауна. После того, как опубликовала снимки, многие стали говорить, что эту идею можно развернуть до отдельного проекта", — вспоминает Арита. Однако сразу взяться за его реализацию не получилось, поскольку все время отнимала работа над подготовкой другой выставки — "Необычные латгальцы" ("Neparastie latgalieši"). К настоящему моменту она побывала уже почти во всех регионах Латвии и в августе наконец доберется до Латгалии. После того, как работа над одним проектом закончилась и появились силы и желание начать что-то новое, фотограф поняла, что готова к теме особенных детей.
Решено — сделано! "Весной в социальных сетях разместила призыв подавать заявки на участие в проекте. Отклик был очень большой, в течение двух дней состав участников был полностью укомплектован — всего 15 семей", — говорит Арита, добавляя, что это был максимум, который она могла себе позволить, поскольку является фотографом "на полную ставку" и свободного времени очень мало.
Название проекта "Неудобные дети" (Neērtie bērni) возражений ни у кого не вызвало, как раз наоборот — многим семьям оно показалось очень близким и правдивым. "Мамы признаются, что так они себя и чувствуют — жить с особенными детьми в Латвии не просто, поскольку нередко приходится сталкиваться с негативным отношением".
Первая фотосессия проекта состоялась в конце апреля, последняя — еще впереди. Планируется, что цикл фотосессий завершится осенью, а в начале следующего года, если все получится, в Елгаве откроется одноименная фотовыставка, которая позже отправится также в другие города Латвии.
"Мне хотелось, чтобы семьи получили красивые, радостные, позитивные снимки. Моей целью было сфотографировать детей так, чтобы в первый момент нельзя было бы даже заметить их физические или какие-либо другие отличия, чтобы дети почувствовали себя равноценными другим людям".
Как подготовиться к встрече с фотографом, решают сами родители: кто-то хочет принарядиться, а для кого-то наоборот важно в первую очередь быть естественным от и до.
Фотосессии не ограничены строго по времени, поскольку к каждому ребенку требуется индивидуальный подход и трудно прогнозировать, сколько займет весь процесс. "С каждой семьей мы обговаривали, какое место именно для них было бы самым подходящим — их дом, где-то на природе, какое-то публичное место и т.д. Самая первая фотосессия прошла хорошо и очень мотивировала двигаться дальше. В целом в ходе проекта были и трудные моменты, но если есть время и терпение, то всегда все удается".
После фотосессии родители на память получают все удачные снимки. "Обычно все очень рады, слышу много комплиментов", — об обратной связи рассказывает Арита. — "Знаете, я желаю нам всем быть более терпимее к другим, особенно в отношении детей, потому что они все заслужили наше внимание. Все мамы особенных деток не только привлекательные внешне, но и наполнены умиротворением и мудростью. В их взгляде столько любви! Не так то часто такое можно увидеть в нашей повседневной жизни".
Лига Алексеева: "То, что нельзя изменить, нужно принять"
Девочка развивается в соответствии с возрастом, единственное, она ограничена в своих возможностях двигаться. Диагноз "spina bifida" (расщепление позвоночника) не позволяет ей ходить — Анния перемещается с помощью роллатора или ездит в инвалидном кресле. "Но сколько же в ней жизнерадостности! Немного стоять девочка может, но ее маме Лиге, которая весит всего лишь наполовину больше, приходится часто поднимать дочку, как и маленького братика Виестура, который не скупится на поцелуи и объятия".
Местом для проведения фотосессии был выбран Стамериенский дворец и его окрестности. "Нам повезло — хотя официально был первый день реконструкции здания, работы еще не начались. И погодные условия нам благоволили — за каплей дождя так и не последовала следующая, поэтому мы могли вдоволь насидеться на ступеньках замка и на лугу, забраться на роллы стены и затем еще провести немного времени дома, чтобы послушать, как девочка играет на флейте и запечатлеть красивую "фотостену" семьи", — вспоминает Арита.
Лига в беседе с Woman признается, что долго не думала, участвовать ли в проекте, поскольку знает, что дочке очень нравятся такие мероприятия. Несколько лет назад она даже участвовала в показе моды в Валмиере, демонстрируя платье бренда "Lazy Francis". "Но прежде, чем отправить заявку, я на всякий случай спросила у Аннии, хотелось бы ей принять участие, и получив утверждающий ответ, написала фотографу".
"Особо к фотосессии не готовились, только бабушку попросили "на скорую руку" сшить новое платье. И все. Анния и так красивая. Хотелось, чтобы все было естественно", — добавляет Лига.
О том, что у Аннии могут быть какие-либо проблемы со здоровьем во время беременности ничего не свидетельствовало. Все стало ясно сразу после ее появления на свет. "Нас отвезли в Детскую больницу, чтобы сделать операции. Там мы провели месяц. Сначала, конечно, был шок, но жизнь ведь не останавливается. Я люблю своего ребенка. То, что нельзя изменить, нужно принять. Прогнозы были и есть очень разные. Есть дети, которые ходят с таким диагнозом, но это очень индивидуально. Сейчас мы заказали ортозы, попробуем в них передвигаться".
Отвечая на вопрос, считаются ли такие дети в Латвии "неудобными", Лига говорит, что все зависит от самого человека: "Нам повезло, поскольку мы на себе никогда ничего негативного не чувствовали. Аннию в свое время хорошо приняли в детском садике и позже, после переезда в Гулбене, она легко адаптировалась в школе".
Но одна очень актуальная проблема, с которой сталкиваются люди с физическими ограничениями, все-таки есть, и это — доступность окружающей среды. "Когда мы жили в Риге, самоуправление помогло создать необходимый при входе в подъезд пандус. В Гулбене нам пока это не удалось решить, но хорошо, что мы живем на первом этаже. В целом доступ в разных местах затруднен — было бы хорошо обратить на это более пристальное внимание и по возможности решать эту проблему".
Дайга Силиня: "Если бы я умела фотографировать, то сама бы реализовала такой проект"
У нее две дочки — Элиза (10 лет) и Тина (4 года). "Увидев Элизу, наряженную в нежно розовые оттенки, я подумала: "Неужели у этого чудесного ребенка есть какие-то нейрологические проблемы? Проблемы с развитием речи, передвижением и зрением? Трудности с учебой и поведением?". Об этом в первые моменты ничего не свидетельствует и на самом деле не чувствовалось на протяжении всей фотосессии — она жизнерадостная девочка, очень много улыбается и с ней легко работать", — рассказывает Арита.
Элиза сразу после рождения тяжело заболела менингоэнцефалитом, а чуть позже еще и болезнью Лаймы, что и привело к вышеупомянутым последствиям. Элиза разговаривает немного иначе, чем другие дети, поскольку стала это делать только в возрасте семи лет. "Но мы хорошо друг друга понимали, и она охотно выполняла все, что ее просили. Обнять сестру? Пожалуйста — от всей души прижимаем к себе. Расцеловать маму? Пожалуйста — пока вся щека мокрой не стала", — вспоминает Арита.
"Роды были очень сложными, врачи долго не могли понять, почему ребенок не набирает в весе, не открывает глаза и т.д. Полтора месяца мы провели в Детской больнице, где констатировали, что генетических заболеваний нет, но и конкретного диагноза по-прежнему нет", — говорит Дайга.
Самый большой помощник Дайги — ее мама: "Без нее я не смогла бы со всем справиться. Из-за финансовой ситуации я была вынуждена начать работать, когда дочке исполнилось шесть месяцев — нужно было зарабатывать деньги. Я в семье тот человек, который ищет информацию, все менеджирует, возит детей, куда это необходимо, и зарабатывает деньги, в свою очередь мама заботится обо всем остальном, что необходимо в повседневной жизни".
Фотосессия позволила изменить привычный уклад семьи и пуститься в приключение. Поскольку семья живет в Риге вблизи Ботанического сада, то там и было решено встретиться. "И вот тут с нами случился курьез. Нарядила девочек как принцесс и отправились мы в Ботанический сад. А когда пришли, поняла, что телефон то разрядился. Ну все, думаю, как мы теперь с фотографом встретимся. Спасибо отзывчивому охраннику, который разрешил зарядить телефон, и мы смогли успешно связаться с Аритой. Поскольку я сама часто фотографирую девочек, то они чувствовали себя очень непринужденно, свободно и охотно выполняли все, о чем их просили", — рассказывает Дайга.
Арита добавляет, что ботанические сады вообще очень хорошее место как для фотосессий детей с особыми потребностями, так и просто для неспешных прогулок: "К тому же в этом саду появились теперь и качели, и стена, по которой стуча молоточком, можно создавать музыку — девочки от всей души этим насладились, и вместе мы наколдовали эти фотографии, которые искрятся радостью".
"Фотографии фантастические! Арита увидела все самое красивое", — восторженно говорит мама двоих детей. В ее ближайших планах одну стену в комнате украсить исключительно снимками девочек, что вполне вероятно станет своего рода источником вдохновения.
Дайга согласна с утверждением, что особенные дети — это неудобные для общества Латвии дети. В последние годы, правда, ситуация улучшается, но в свое время ей пришлось столкнуться с негативом со стороны окружающих. "В магазинах делали замечания, что у меня невоспитанный ребенок, заставляли выходить из автобуса, не стеснялись поучать на улице… Все это пережито".
Однако, чтобы ситуация изменилась кардинально, еще очень многое нужно сделать. "Хотелось бы, чтобы люди не обсуждали нас за спиной, не делали замечаний и не глазели. Очень нужно, чтобы возможности реабилитации были более доступными, оплаченными и не надо было бы долго ждать в очереди. Сейчас невозможно дождаться того, что нужно. Хотелось бы, чтобы Латвия стала больше сотрудничать с клиниками других стран и врачами, чтобы не приходилось собирать унизительные пожертвования. Систему образования также необходимо больше адаптировать к потребностям детей".
Кития Калея: "У особенных детей должен быть приоритет"
"До трех лет Марта развивалась как и остальные дети, единственное, она долго не разговаривала. Начали искать причину и нас положили в больницу на десятидневное обследование. В это время там мы познакомились с мальчиком из детского дома. Ему было четыре года. Его только что забрали из семьи и врачи должны были установить, как он развивается". Вскоре у этого мальчика, которому сейчас 12 лет, появилась приемная семья — семья Китии. В ближайших планах оформить все необходимые формальности, чтобы стать опекунами мальчика. А ведь еще у Китии есть младшая дочь (три года) и сын (год).
В 2011 году семья из Талси переехала в Ригу, где Кития начала работать воспитателем в частном детском садике. "Можно сказать, что это мое хобби, моя отдушина, потому что это приносит мне очень много радости. В целом мы, мамы детей-аутистов, очень ограничены в своей повседневной жизни, поэтому я рада, что благодаря социальным сетям, можно познакомиться и общаться с другими мамами особенных детей". У Китии есть своя команда помощников — муж, мама и год назад найденная нянечка (ассистент) для дочки.
Фотосессия состоялась за день до 11-летия Марты, поэтому были и воздушные шарики, и торт. "Арита ехала к нам. Сначала хотели фотографироваться в Этнографическом музее, но дочка отказалась выходить из машины. Тогда поехали дальше, до пляжа Яунциема, где все и получилось".
Первые снимки в качестве поздравления с днем рождения Арита прислала уже на следующий день. Удалось ли поймать взгляд? "Да", — говорит Кития, — "поймала радостный взгляд, радостное выражение лица, казалось, будто она действительно светится. Мы уже заказали канву, но в результате самым ценным для нас было вместе проведенное время. Поймала себя на мысли, что в течение последних трех лет мы вообще не бывали втроем — Марта, я и муж. Всегда был кто-то еще. Поэтому большое спасибо за тот час, который мы посвятили только Марте".
Между тем ничего другого не остается, как научиться не реагировать на оскорбительное отношение. Ярче всего в памяти осталась ситуация, когда у Марты заболел зуб. "Мужа не было в Латвии. На руках — младенец, рядом — двухлетка. Марта от боли кусает меня, кусает себя. Приехали в Институт стоматологии, но не можем уговорить Марту выйти из машины. Медики говорят, мол, если приведете ее на третий этаж, то сделаем анестезию. Увы, не привели. И никто нам не помог. Поехали на следующий день в надежде, что будет другая бригада, более отзывчивая. Нет, не помогла и она. Скорая помощь тоже сказала, что ничего сделать не может. Знаете, был такой упадок сил, казалось, что весь мир против меня. В итоге все закончилось благополучно, но только уже в частной клинике".
Инесе Платмане: "Не нужно себя списывать со счетов!"
У старшей дочки Кате (три года) официальный диагноз — аутизм. По словам мамы, она "гиперактивный ребенок с вечно распущенными волосами, грязным ротиком и в непрерывном движении". Сын Рагнар (полтора года) — "мальчик, поймать взгляд которого трудно, поскольку обычно он задумчиво смотрит вдаль". У него также есть признаки аутизма и еще слабое зрение. "Мои дети полностью и определенно неудобные — для образовательных и медицинских учреждений, а также близких людей". В то же время Инесе говорит самые лучшие слова в адрес врачей Детской больницы и несколько раз подчеркивает, что старается на все смотреть позитивно.
Дочка родилась здоровой, но в возрасте полутора лет вдруг стала неуправляемой. Хорошо, что вскоре был запланированный профилактический визит к нейрологу, который и диагностировал признаки аутизма. "Когда Кате было больше года, я узнала, что жду второго малыша. Я была на 7-м месяце беременности, когда нам сказали диагноз. Я была в шоке. Начала много читать об этой болезни. В результате стресса отошли воды, и роды были настолько стремительными, что сын родился дома без присутствия медиков. Бригада скорой помощи ехала и по телефону рассказывала, что делать. Для меня роды были легкими, а для ребенка — травматичными. Было констатировано повреждение мозга, пострадали и глазные нервы, поэтому еще не знаем, удастся ли и насколько сохранить зрение".
Следует отметить, что семей, в которых растет двое детей с особыми потребностями, в Латвии немного. "У нас нет помощников. В самый тяжелый момент команды поддержки не было, все, как крысы, бежали от нас. Пожалуйста, дайте ассистента для прогулок! Нет, помочь ничем не можем — тебе, мама, нужно справляться самой! Трудно возить детей из Болдерая на реабилитацию в Гайльэзерс? Нет, помочь ничем не можем — можете второго ребенка на эти три месяца оставить на улице Капселю…". "В результате папе пришлось сократить свои рабочие дни до минимума, чтобы возить детей и чтобы Кате получала необходимую реабилитацию, в свою очередь Рагнар — физиотерапию. Так родители плечом к плечу борются". "Трудно было, но в интересах детей мы вместе", — говорит Инесе.
С негативным отношением общества семье пришлось столкнуться несколько раз. "Однажды произошел очень неприятный инцидент. Была осень. Кате нашла лужу, в которую ей обязательно нужно было залезть, и она это успешно сделала. Тогда появилась одна дама и начала кричать: "Ты сумасшедшая! Ты избаловала свою дочь! Что ты делаешь?!". Ребенок напрягся, я начала ее вытаскивать из этой лужи. И тут появилась вторая женщина, которая начала все это снимать. Пришлось подойти и объяснить, какой диагноз у дочки. С сыном ничего такого не случалось, поскольку он еще не ходит".
Впереди новый вызов — найти возможность переехать из Болдерая на Юглу, чтобы Рагнар мог посещать специализированную группу на Югле и Кате — специализированный детский сад в Межапарке. Специализированное образование, реабилитация и служба нянечек — это камни преткновения, вопросы, решение которых могло бы помочь многим семьям, где растут особенные дети.
Организовать фотосессию тоже был своего рода вызов: "Договорились с фотографом, что она приедет к нам. Несколько раз приходилось переносить встречу. И тогда я решила — сейчас или никогда. В тот день у нас были визиты к трем врачам, погода на улице была ужасной, ничего не хотелось — честно. Однако собралась и вытащила себя за волосы из дома. И как же хорошо, что я это сделала!", — вспоминает Инесе.
"Кажется, Вселенная очень не хотела, чтобы эта фотосессия состоялась", — подтверждает Арита. "Переносили ее несколько раз. В день фотосессии ветер был такой, что встречаться, как мы планировали на берегу моря, было бы сумасшествием. Кате ветер не нравится, Рагнару в свою очередь не нравится яркое солнце. Искали золотую середину. Кате очень нравится копаться в песке, поэтому отправились на ее любимую игровую площадку. И бегать — здесь это можно было делать от души и позвать с собой маму. Рагнар намного спокойнее — сейчас он только ползает и сидит, но ему очень нравится все, что издает звуки, например, постучать ручкой по жестяной или какой-то другой поверхности. Зашли также на ближайший стадион, немного "попортили" вечер местным спортсменам, поскольку Кате неудержима, а беговая дорожка — очень привлекательна. В результате мы получили очень много искренних фотографий и снимков в движении".
"Все они получились такими естественными, ярко отображая наши будни", — работу фотографа оценивает Инесе. "Получив снимки, было фантастическое чувство! Я посмотрела на себя со стороны. Думала, что я загнанная тетка, которой совершенно все равно, как она выглядит. Но увидев фотографии, я поняла, что это совсем не так, что я еще очень даже ничего. Это стало волшебным пинком для того, чтобы я поняла, что тоже человек, который заслужил жить, нравиться себе и чувствовать себя хорошо. И я сделала три вещи: выбросила из шкафа всю старую одежду — складывала в мешок и сразу вынесла к мусорникам, долго искала и нашла покрытую пылью косметичку и еще накрасила ногти. Теперь я будут больше думать о том, как я себя чувствую и как выгляжу. Фотосессия позволила мне понять, что не нужно себя списывать со счетов".
