Каждый приступ — шаг назад в развитии: Матвею Киселеву нужна помощь, чтобы отправиться в Институт мозга человека  (2)

Матвей — единственный ребенок Натальи. О том, что она беременна, врачи сказали ей только, когда срок был уже примерно 15-16 недель: "Я была на приеме у трех разных гинекологов. Токсикоза не было. Я набирала вес, но не понимала, с чем это связано, поскольку врачи списывали это на что-то другое, но никак не на беременность. УЗИ ничего не показывало. А вот анализ крови, который мог все расставить по местам, почему-то даже не делали".

На учет она встала в больницу им. П.Страдиня, где регулярно наблюдалась до родов. Поскольку по УЗИ было ясно, что Матвей будет крупным ребенком, а мама была довольно миниатюрной, гинеколог назначил кесарево. Однако мальчик решил родиться за несколько недель до назначенной даты — операцию делали, но уже в срочном порядке. "Сын родился в 8 месяцев весом 3700 г. После первичного осмотра его состояние по шкале Апгара оценили на 7", — рассказывает Наталья.

Несмотря на это медики должны были следовать инструкции: в случае рождения недоношенного ребенка его всегда направляют на обследование в Детскую больницу. "Нас тоже вскоре перевели туда из Страдиня, взяли различные анализы, мы уже готовились к выписке, но вместо этого сын попал в реанимацию".

Одна неделя прошла в реанимации, затем мальчика перевели в палату интенсивной терапии для недоношенных детей. Никто не объяснял, что происходит и что делать. "На все вопросы врачи в ответ пожимали плечами. До сих пор не понимаю, как так можно избегать родителей, почему нельзя нормально поговорить, почему я должна искать врача, а он, отмахиваясь от меня на ходу говорить, что вы вообще хотите, непонятно, выживет ли ребенок. "Была только одна доктор, которая отсидела со мной всю ночь, говорила со мной, объясняла, показывала, как делать точечный массаж, как правильно сгибать ручки-ножки. Но она была такая одна…".

Ситуация стабилизировалась и в первые два года ничто не предвещало, как все будет складываться в дальнейшем. "Матвей целых два года посещал обычный детский сад. На то, что что-то не так, обратили внимание воспитатели. Например, все детки что-то рисуют, а у него нет интереса. Придет, поздоровается со всеми за руку и сидит где-нибудь в одиночестве. Или все идут на музыку заниматься, а он уши закрывает и т.д.".

В отличие от многих аутистов, с Матвеем мама может общаться. Для этого они, по совету АВА тераписта, уже года три используют специальные карточки PECS. "На каждой из них есть свое изображение. Если Матвей что-то хочет, например, шоколадный сырок, то он может снять эту карточку, они все на липучках, и дать мне. Периоды бывают разные — иногда он не хочет ими пользоваться, пытается их рвать и мять, а иногда берет за руку, ведет, например, к холодильнику, открывает и показывает, что ему нужно".

"С этим мы научились жить", — признается Наталья. — "Самая большая проблема — эпилепсия, которая началась примерно в 3-4 года и с тех пор очень сильно осложняет жизнь".

На вопрос, какие методы вы перепробовали, Наташа говорит, что легче сказать, чего не пробовали. "Один препарат, второй, если месяц-два нет никакого эффекта, переходили на другой — меняли, смешивали, все это по рекомендации врача, конечно".

В периоды простудных заболеваний, когда поднималась высокая температуры, приступы исчезали, но как только мальчику становилось легче, они возвращались. Начиная с третьего класса и по сей день Матвей во время приступа падает. "Сейчас, когда он уже на голову выше меня и намного тяжелее по весу, при падении я не могу его удержать, лишь поймать, опуститься вместе с ним и ждать, когда все закончится. После этого, как правило, наступает фаза активности — он подскакивает, не ориентируется в пространстве, собирается куда-то бежать, отмахивается руками, и только спустя какое-то время переходит в спокойное состояние".

Латвийские ведущие эпилептологи предлагали Наталье сделать операцию, чтобы купировать конкретный участок мозга. Но сперва семья решила проконсультироваться с другими специалистами. "Мы поехали на обследование в Питер в Медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева. За Матвеем наблюдали целый месяц. Там, кстати, в каждой палате есть камеры, поэтому любой приступ можно увидеть, у нас же, пока я бегу в этот момент за врачом и привожу его в палату, все уже заканчивается. Здесь нам сказали, что в случае проведения такой операции есть только 1-2 процента, что она поможет, но зато очень большая вероятность, что в ходе нее будет задет слуховой нерв, а также зрительный, что приведет к потере слуха или зрения. В результате врачи подобрали медикаменты, которых у нас нет — таблетки, которых хватает на 28 дней, стоят 100 евро".

Они действительно помогали — почти год приступы у Матвея случались всего 2-3 раза в месяц. Однако за лето мальчик вырос, набрал больше 10 кг и эффективность препаратов снизилась. В Латвии врачи разводят руками, поэтому нужно снова ехать в Санкт-Петербург.

"Надо корректировать дозу или менять медикаменты, но через Скайп или по телефону этого не сделать. Мы соблюдаем все рекомендации и предписания врачей. Но нас сразу предупреждали, что через какое-то время нужно будет снова приехать на обследование. Только в октябре я дважды забирала сына из школы из-за того, что был приступ. Каждый приступ — это шаг назад в развитии, кроме того, если он падает, то это и очень травмоопасно".

"Больше всего сейчас я хочу свести к минимуму судороги у Матвея", — говорит Наталья. Одна бы она со всей сложившейся в ее жизни ситуацией не справилась — очень большую поддержку ей оказывает и супруг, и ее мама. Вместе они справляются. Но собрать необходимую на поездку в Питер сумму в размере 8300 евро им не под силу, поэтому им очень нужна помощь. Благотворительный фонд "Вера. Надежда. Любовь" уже начал сбор средств.

Если вы хотите и можете помочь этой семье, то сделать это можно следующим образом: