Почти так начинается каждый день 42-летней Люси Тейлор из Уэльса. Почти — потому что для того, чтобы проснуться, Люси надо принять лекарство, поставить несколько очень громких будильников и попросить своих близких тормошить ее. Люси страдает редким неврологическим расстройством — идиопатической гиперсомнией.
Что такое идиопатическая гиперсомния?
Это довольно редко встречающееся неврологическое расстройство, характеризующееся избыточной дневной сонливостью. На ранней стадии заболевание редко диагностируется.
"Я очень устаю за день. Сон не помогает взбодриться, а когда я засыпаю, мне очень сложно проснуться. Самый долгий сон был, когда я проспала с раннего вечера пятницы до обеда в воскресенье", — рассказывает Люси. "Просто никого не было рядом, кто мог бы меня разбудить. Я пришла с работы в пятницу, легла спать рано вечером и проснулась только днем в воскресенье", — вспоминает Люси.
Люси приходиться принимать каждый день по 12-15 таблеток, эти препараты помогают ей просыпаться по утрам и чувствовать себя относительно бодрой в течение дня.
Симптомы гиперсомнии
По данным экспертов, идиопатическая гиперсомния диагностируется приблизительно у двух человек из 100 тысяч. Однако об этом заболевании известно мало.
Основные симптомы:
- Постоянная потребность в дневном сне. При этом короткий сон не помогает больному почувствовать себя бодрее
- Человек может уснуть даже во время еды или разговора
- Постоянная потребность в очень продолжительном сне ночью, несмотря на то, что больной спит и днем
По словам Люси, такое состояние для нее — пытка. "Это похоже на то, как будто ты под водой и пытаешься всплыть. Мне хочется, чтобы меня оставили одну. Мне все время хочется спать. Справляться с таким состоянием очень сложно. Очень сложно проснуться и быть способной что-то делать", — признается Люси.
Помощь близких
От этого состояния страдает не только Люси, но и ее семья. Ее маме, Сью, по будням приходится ночевать у Люси, чтобы разбудить дочь утром на работу и дать ей лекарство. "Мне очень грусто видеть ее в таком состоянии — до болезни у нее была счастливая жизнь", — рассказывает Сью.
"Сейчас Люси планировала пойти куда-то со своей дочкой, но она не может проснуться, и внучка грустит. Если я здесь, я могу разбудить Люси, и они вместе с дочерью могут отправиться по своим делам", — говорит Сью.
Это не лень
"Кажется, никто не понимает, в чем дело. Многие думают, что она просто ленится или не хочет просыпаться. Они не понимают, что для нее это постоянная борьба", — говорит Сью.
Она признается, что разбудить Люси очень сложно. "Когда Люси спит, ее ничто не может разбудить", — говорит Сью.
Целеустремленность
"Мне очень тяжело видеть ее в таком состоянии. Это очень печально. Все осложняется тем, что не было серьезных исследований, посвященных этому состоянию", — говорит Сью.
По словам Сью, гиперсомния требует постоянной борьбы с собой, и ее дочь очень старается жить полной жизнью, несмотря на болезнь, и не сдается. "Она очень целеустремленная девушка. Эта целеустремленность помогает ей двигаться дальше, потому что на самом деле очень тяжело жить с такой болезнью. Ей повезло с врачом, который нам очень помог", — говорит Сью.
