Эта история началась прошлой осенью, о чем мы подробно рассказывали здесь, но очень долгое время врачи не могли понять, что именно происходит с Софией и поставили диагноз только нынешней весной. Звучал он неутешительно — "гепатобластома": злокачественная опухоль печени, которая в Латвии не часто диагностируется.
Утешало лишь то, что у этого вида рака, который развивается из эмбриональной плюрипотентной закладки, хорошие показатели излечимости — если удалить ткань, то опухоли больше неоткуда будет взяться. Удалять ее было решено в Бельгии у конкретного хирурга, обладающего большим опытом проведения таких операций. Его зовут Реймон Рединг.
Начальные расходы на поездку в клинику Saint-Luc оценивались в размере 60 000 евро: операция, реабилитация и другие манипуляции. Благотворительный фонд Ziedot.lv перечислил Saint-Luc в качестве депозита 40 000 евро.
Пройдя в Латвии три курса химиотерапии, 19 августа 2019 года София с родителями прилетела в Бельгию.
Брюссельский Художественный музей
Поскольку буквально накануне поездки латвийские врачи констатировали у девочки падение уровня лейкоцитов и тромбоцитов, семья решила напрямую из аэропорта отправиться в клинику, чтобы сдать новые анализы и понять, нет ли необходимости в срочной госпитализации. К счастью, ее не было, а до плановой консультации оставалось еще два дня.
Первый шок
В этот период времени семья пережила два потрясения.
Первое было связано с жильем. "Это был самый большой прокол с нашей стороны. Доступная информация о клинике гласила, что при ней есть так называемая резиденция для семей, комнату в которой мы зарезервировали. Однако на практике наше представление "о резиденции" сильно отличалось от реальности: это было очень аскетичное место проживания — маленькая комната, две кровати (а нас трое), электрическая плитка и одна кастрюля. Готовить практически негде, а для Софии очень важно соблюдать диету", — вспоминает Анна.
Второй шок был связан с представлением о больнице как таковой. "Клиника оказалась просто огромной — 10 этажей вверх, 4 — вниз (в подвале). Она рассчитана на 1000 пациентов, здесь работает 6000 человек. Там не кабинетами все измеряется, а маршрутами, идешь по указателям до поста медсестры, и она уже направляет более конкретно.
Знакомство с хирургом
21 августа состоялась плановая консультация, в ходе которой София впервые увидела хирурга, который должен был ее оперировать. Выяснилось, что Реймон Рединг знает несколько слов по-русски, так как в клинике каждый год оказывают помощь детям из России и Украины, а вот из Латвии София была первой.
"Нам всем он очень понравился, компетентный, добродушный. Рассказал о возможных осложнениях, каждый раз добавляя: "Я должен вам об этом сказать, но я работаю 30 лет и за все это время в моей практике такого не было", — рассказывает Анна, добавляя, что доктору удалось внушить уверенность в том, что все будет хорошо".
Операцию он назначил на 6 сентября. Поскольку ждать нужно было две недели, на это время семья решила принять предложение родственников друга пожить в их доме в городе Льеж, расположенном в часе езды от Брюсселя.
Соня отнимает трубку у бронзового Сименона. Создатель комиссара Мегрэ родился во Льеже
Именно он на следующие полтора месяца стал их главным местом обитания.
Спасибо Олли и Бабу и их хозяевам Сильви и Франсуа за гостеприимство.
Во время госпитализации Софии мама могла находиться вместе с ней в палате, а папа на этот период переезжал в комнату той самой аскетичной резиденции, в свою очередь первые дни после выписки в целях безопасности они проводили в близлежащей гостинице.
800 граммов опухоли
Первая операция предусматривала удаление опухоли в печени. "Мы поступили в больницу за день до операции. Врач к нам уже не приходил. Рано утром увезли на наркоз. Предупредили, что все займет 6-8 часов, в итоге операция действительно длилась 8 часов. Не передать, конечно, какого это столько ждать. Когда врач вышел, он сказал: "Я очень рад, как все прошло". По его оптимистичным прогнозам, все удалось вырезать, а это опухоль весом 800 граммов. В этот момент я расплакалась… Через какое-то время нас пустили в интенсивное отделение, где находилась София. Опять-таки идешь в верхней одежде, ни халатов, ни бахил, ни масок".
Может, это ангел-хранитель?
Анна обратила внимание и на другие, казалось бы, мелочи, которые многое упрощали. Например, после операции выдали одноразовый пакет, в нем три ватные палочки, только покрупнее, и глицерин с лимоном. "Сказали, чтобы мы смазывали этим дочке рот, пока она приходит в себя". Также без проблем можно было находиться рядом до 23:00.
Через сутки Софию перевели в обычную палату. Дозу анестезии уменьшали постепенно на протяжении 3-4 дней. Все это время действовала так называемая система помпы — пациент подключен к капельницам, через определенный промежуток времени впрыскивается доза лекарства, но если этого недостаточно и все равно больно, то человек может самостоятельно увеличить дозу, при этом есть четкий механизм, который не позволит переборщить.
Интересно устроена и система питания. "Меня спросили, что дочка не ест. Вспомнила, что София не любит помидоры в любом виде, лук-порей, свинину и т.д. И затем каждый раз ей давали поднос, на котором были указаны ее имя, список того, что ей дают, вплоть до соуса, и предупреждение, что не нужно давать. На завтрак обычно был кусочек хлеба, йогурт, варенье, на ужин — хлеб, мясной рулет или колбаса. Мы то привыкли к горячей еде. Зато обед всегда был шикарный, как в ресторане большие, красивые порции. Помню, как-то принесли сочную куриную грудку с соусом, притомленными яблоками и картофельным пюре. А потом еще и десерт был".
Счет — в конце ноября
Выписали Софию на восьмой день после операции. Однако уже тогда было ясно, что последует вторая — на легкие. Ее запланировали на 24 сентября.
"И вот в назначенный день мы приезжаем, а нам говорят, что операция не оплачена, поэтому нас не могут принять. Как так? Перед первой операцией на счет больницы фонд Ziedot.lv перевел депозитную сумму в размере 40 000 евро. Но во сколько точно обошлось пребывание в первый раз, неизвестно, как и сумма за вторую операцию. Это будет подсчитано только в конце ноября. В любом случае договор на первую операцию был уже закрыт. Хорошо, что нам удалось договориться с руководителем международного отдела клиники, подписав соглашение о намерении оплатить вторую операцию. При этом даже примерно сумму они назвать нам так и не смогли".
Напомним, что общая собранная сумма пожертвований составила около 60 000 евро, поэтому пока необходимости собирать дополнительные средства нет. Тем более пока неясно, сколько стоила первая операция и остались ли деньги.
Девиз клиники "Больница для жизни".
На этом препятствия закончились. Операция, хотя и длилась пять часов, прошла легче, чем планировалось — вместо предполагаемого надреза и необходимости пилить ребра, добраться до двух очагов врачам удалось через небольшой боковой разрез. 29 сентября Софию уже выписали.
Шесть наблюдений
За все то время, которое Анна была рядом с дочкой в клинике, она сделала несколько любопытных выводов и поделилась своими наблюдениями с DELFI Woman.
Зверушки с разных континентов украшают палаты интенсивной терапии.
Во-первых, в больнице очень много стажеров, молодых врачей, тогда как в Латвии постоянно говорят об их дефиците.
Во-вторых, сложилось впечатление, что медсестры там выполняют больше различных манипуляций, но и меняются чаще — работают не в две, а в три смены.
В-третьих, медперсонал более внимательно прислушивается к мнению родителей, проявляет инициативу и не боится обращаться к врачу за советом и консультацией. Как только возникает вопрос, сразу звонят и действуют в соответствии с тем, что он сказал. У нас доктора в этом плане более неприступны.
В-четвертых, показалось, что коллектив более слаженно работает в команде.
В-пятых, на досках объявлений постоянно можно было увидеть информацию о новых семинарах и лекциях: по катетерам, по сбору анализов и т.д. Не исключено, что и в Латвии медперсонал постоянно учится чему-то новому на месте, но там это было более наглядно.
В-шестых, каждый второй отсек огромного здания клиники был отведен под тот или иной научно-исследовательский институт, то есть, научная работа и медицинская практика шагают нога в ногу. "Вообще клиника была настолько большой, что казалось, будто мы находимся в каком-то отдельном городке, ну как минимум в медицинском микрорайоне".
Не все было идеально, не все было так радужно и не всегда оправдывались какие-то бытовые ожидания, но это не главное, главное, что с медицинской точки зрения работа была проделана идеально. "У меня сложилось впечатление, что Бельгия — самая добрая страна из всех тех, где я бывала. Люди здесь очень открытые, дружелюбные и готовые помочь. Даже таксист, узнав нашу историю, сказал, что мы смело могли пожить и у него".
Льежские и брюссельские отличаются и приготовлением, и вкусом.
Последний рывок
"После операции легких нас ждал новый сюрприз — сказали, что три недели нельзя летать самолетом, можно добираться сухопутно. Поскольку домой уже очень хотелось, решили ехать через всю Европу — сначала поездами, потом на машине", — рассказывает Анна.
В Бельгии на шпилях церквей можно часто увидеть петушков. Это было как напоминание о доме.
Расслабиться на все 100 процентов не давала неизвестность. Дело в том, что врачам нужно было время, чтобы понять, что за очаги образовались в легких. Ответ семья узнала буквально на днях, уже вернувшись домой. "В пятницу из клиники пришло письмо с уведомлением о том, что в легких обнаружено доброкачественное фиброзное образование. Причина его возникновения нам неизвестна, но главное, что это не рак. Вот это был момент настоящего возвращения".
В понедельник, 14 октября, София поступила в Детскую больницу, чтобы сделать последний рывок — с перерывами пройти заключительный, постоперационный курс химиотерапии, чтобы удалить возможные остатки опухоли.
"Не могу дать всем универсальный совет "лечитесь только за границей". Если у вас есть выбор, то вы должны очень четко понимать, что в другой стране вас ожидают большие расходы, связанные с обеспечением быта. Пожертвования покрывают расходы на лечение, остальное — вы сами, к этому нужно быть готовыми. Кроме того, желательно владеть языком той страны, куда ты едешь, потому что английский не все знают достаточно хорошо. Мне очень помогло знание французского. Вдобавок необходимо быть гибкими и быть готовыми к любым внештатным ситуациям. Так что для кого-то находиться дома спокойнее и надежнее. Наш выбор был правильным, поскольку хирургический опыт за границей больше, но все, что касается ухода, то в Латвии более внимательны к пациентам".
"Я проснулась и выла"
София признается, что очень хотелось домой, но было неприятно осознавать, что придется снова проходить через химиотерапию. Вспоминая операции, говорит, что особо не волновалась, наверное, потому что до конца не понимала, как и что будет происходить. "Помню, было ужасно больно, когда закончилась операция на печень. Я проснулась и выла. Сестрички пытались подключить анестезию, катетеры, а я от боли их отталкивала. После второй операции было намного проще восстанавливаться", — отмечает София.
Брюссель, в котором жила ее надежда на выздоровление, поначалу не особо понравился. "Но в последний день перед отъездом, когда мы пошли по нему гулять, он показался мне очень приветливым и симпатичным", — говорит девушка.
Путь домой был комфортным. "Поезда быстрые, уютные. Я вообще ездить люблю, для меня это успокаивающий процесс, так что я даже не заметила, как пролетело время".
Отвечая на вопрос, чем больше всего запомнилось время, проведенное в Бельгии, она, не задумываясь ни на секунду, говорит: "Собаками!".
"Это было невероятно здорово, что в доме, в котором мы жили, были целых две собаки. Знакомство с ними только укрепили мое желание завести собаку. Я очень надеюсь, что в новом году на одного члена семьи станет больше. Скорее всего, это будет корги. Хочу, чтобы это была девочка. А имя выберу, заглянув ей в глаза".
- Когда вы получили ответ из клиники о том, что в легких раковых образований не обнаружено, что ты почувствовала?
- Восторга не было. Было облегчение. Значит, не придется снова много времени проводить в больницах.
- Но сейчас ты снова в больнице, только уже дома, в Латвии.
- Да, такое ощущение, как будто и не уезжали никуда, все такое привычное. Только время тянется так медленно…
Я понимаю, что в принципе уже близится конец, и хорошо, что этих химий будет меньше, чем изначально думали и настраивались. Но в целом я очень устала. Устала от долгого процесса лечения.
Конечно, я не могу спорить с врачами, но мне кажется, что эта химия уже не столь обязательна, что рак может вернуться, если не в печень, то куда-то еще, ведь нет никакой гарантии.
Безусловно, мы все настроены оптимистично и не думаем о том, что он вернется. Если же это, не дай Бог, произойдет, то я буду разочарована, что столько времени было потрачено зря.
"Я хочу сказать огромные слова благодарности всем, кто следил и поддерживал нас через социальные сети, в реальной жизни, всем родственникам и близким людям. Мы чувствовали ваш интерес и вашу заботу. Эта ситуация научила нас никогда не сдаваться и всегда надеяться на лучшее", — подчеркивает Анна.
