В течение февраля организаторы кампании будут информировать общественность о редких болезнях и их актуальности в Латвии, распространять информационные материалы о правах пациентов, а также делиться жизненными историями пациентов с редкими болезнями, чтобы способствовать формированию инклюзивного общества.
В конце 2022 года в латвийский регистр редких болезней был внесен 15 001 житель с 1473 различными редкими диагнозами. Редкие болезни опасны для жизни, изнурительны, сложны и встречаются не часто. В Европе болезнь считается редкой, если ею страдает не более одного из 2000 человек.
"Среди нас — в кругу друзей, родственников, на работе или где-то еще — может оказаться человек с редкой болезнью. Узнав диагноз редкой болезни, больные и их близкие оказываются в одиночестве в своих чувствах, потому что не знают, что делать и как уживаться со своей болезнью физически, и, что еще важнее, эмоционально. Независимо от диагноза заболевания и его распространенности каждый имеет право на поддержку, равноправное медицинское обслуживание и уважение прав пациентов", — рассказывает председатель правления Латвийского альянса редких болезней Юрис Бейкманис.
Амбассадорами акции "Смело за здоровье!" являются юрист, супруга спикера Сейма Кристине Смилтена, кинорежиссер Янис Стрейчс, певица PATRISHA и организация "Ādažu Pingvīni", которые выражают свою поддержку латвийским детям и взрослым с редкими болезнями как в формате видеообращений, так и приглашая участвовать в зимнем купании, которое по первоначальному шоку и изумлению можно сравнить с чувствами людей, когда врач сообщает пациенту и его близким о редкой болезни.
Латвийский альянс редких болезней приглашает всех, кому позволяет здоровье, предварительно оценив свои физические возможности, вместе с единомышленниками и близкими участвовать в зимнем заплыве, заснять себя на видео или сфотографировать во время челленджа и разместить в социальных сетях, отметив @retasslimibas.lv и используя хештеги #DrošiParVeselību, #retasslimibas.
"В рамках реализуемого в настоящее время проекта "Здоровье — наши права человека", который проходит при поддержке программы грантов ЕЭЗ и Норвегии "Фонд активных граждан", мы будем на сайте и в соцсетях альянса в течение всего февраля делиться информацией о правах пациентов, рассказывать о повседневной жизни людей с редкими болезнями и членов их семей, о том, как они уживаются с болезнью. В завершение кампании "День редких болезней 2023" 28 февраля проведем дискуссию "Вызовы жизни с редкой болезнью", - сообщают организаторы.
Информационную кампанию "День редких болезней 2023" поддерживают Исландия, Лихтенштейн и Норвегия в рамках программы грантов ЕЭЗ и "Фонд активных граждан".