Шесть историй: продолжение. Как герои проекта Stiprini stipros прожили год
"Если один из нас чувствует себя плохо, то и второй тоже, и наоборот", ― рассказывает Илона Балоде-Удре об их жизни с мужем Роландом. Последний год был полон взлетов и падений, но в целом все же прошел благополучно. Когда в прошлом году портал DELFI совместно с благотворительной организацией Ziedot.lv открыл проект по сбору помощи Stiprini stipros, Илона рассказывала о том, что семье приходится считаться со многими неудобствами.
Текст - Лаура Дзерве, Айя Рутка, Диана Чучкова, Дита Виновска
Stiprini stipros начался с истории Илоны и Роланда, очень личной для DELFI. Автором идеи выступил главный редактор портала Ингус Берзиньш, друг Роланда. Почти четыре года назад музыканта, участника группы The Hobos Роланда Балодиса-Удриса сбила машина. После тяжелой аварии он до сих пор не восстановился.

В рамках запущенного в конце прошлого года проекта было пожертвовано более 69 тысяч евро и оказана помощь не только семье Илоны и Роланда, но и многим другим людям, которые ухаживают за своими тяжелобольными близкими. Все герои рассказывали DELFI о том, что государство годами закрывает глаза на острые и важные проблемы.

Прежде чем продолжить помогать сильным, давайте узнаем, как идут дела у Илоны и Удриса, Артура и Дианы, Анастасии и Янины, Кристапса и Каспарса, у семей Юриса и Эльвиры.
Илона и Удрис. Марафон продолжается
Когда Удриса сбила машина, его сыну Барту был всего лишь месяц. Спустя три месяца, проведенных в больнице, Удрис вернулся домой на носилках, по словам Илоны ― "как увядший цветок, подключенный к трубкам".
Фото из личного архива.
С тех пор Удрис и его жена прошли долгий путь. Двигательные нарушения до сих пор серьезные ― в основном Удрис перемещается на инвалидном кресле, но может в течение часа простоять в вертикализаторе. Он получил его спустя два года ожидания в свой день рождения ― кресло-коляску за государственный счет доставил центр технических вспомогательных средств "Вайвари". Здоровье Удриса крепнет с каждым днем, и говорит он теперь тоже значительно лучше.

Илона благодарит проект Stiprini stipros ― и неравнодушных людей, которые жертвуют деньги, и тех, кто его придумал и организовал. "Для меня это ― бесценная поддержка, например, то, что теперь есть два ассистента". История этой семьи обнажает проблемы, которые государство не решает годами. Несмотря на то, что услуги ассистента оплачиваются государством, Илоне так и не удалось не найти ни одного человека, который согласился бы работать за такие деньги. Зачастую ассистентами становятся близкие. На алтарь ухода за больным они кладут всю свою жизнь и силы. Ранее на Ziedot.lv уже был организован сбор пожертвований для Илоны и Роланда, а вся недостающая для оплаты услуг ассистента сумма на этот год была собрана благодаря людям, которые приняли участие в проекте Stiprini stipros. Теперь у Удриса два ассистента, они работают на полставки. Каждому платят по 300 евро после уплаты налогов, одному ― из государственных средств, другому ― из пожертвований.

"До этого у меня вообще никакой жизни не было, так я забегалась. Я была как белка в колесе, перестала различать, где утро, где вечер, только изо дня в день старалась сделать все необходимое", ― говорит Илона. "Этот год сложится куда лучше, я могла заняться и своими делами, и Барту так лучше". Жизнь Илоны до сих пор вращается вокруг Удриса, но теперь у нее появилось больше времени и для себя.
Книга, кикбоксинг и два логопеда
До конца этого года Илона хочет закончить свою книгу "Записки уличного музыканта" ― документальную, автобиографическую история о десяти годах, что Илона и Удрис провели вместе. По вечерам она регулярно ходит на тренировки по кикбоксингу, а недавно записалась и на бесплатные курсы китайского языка.

"Теорию (по вождению) я сдала еще в январе, теперь пытаюсь совладать с практической частью. Тяжело и сложно, я совсем не водитель", ― смеется Илона. В последние годы семья живет у мамы Илоны в Вентспилсе, потому что в Риге оказалось сложно найти дом, подходящий для человека с особыми потребностями.

Примерно два года назад семья встала в очередь на специально оборудованную для людей с особыми потребностями социальную квартиру в Риге. "На сегодняшний момент есть надежда, что она будет готова в следующем году. В Болдерае строится новый социальный дом", ― говорит Илона. Когда они переедут в Ригу, без машины будет не обойтись ― чтобы съездить на Пасху и другие праздники к маме в Вентспилс или просто отправиться в небольшое путешествие за город или в другую страну.
Удрис с физиотерапевтом Симоной Лаурой Козловской в Вентспилсском Олимпийском центре. Фото из личного архива.
Можно куда-нибудь поехать с Удрисом вдвоем на автобусе, предупредив о поездке за три рабочих дня. Но дела обстоят иначе, если брать с собой сына. "Нас много: у меня Удрис, Барт, два кота и еще вещи. Практически нереально всем табором куда-то переехать", ― говорит она.

Несмотря на то, что в рамках проекта Stiprini stipros удалось собрать достаточно денег на реабилитацию, в этом году Удрис занимался с физиотерапевтом куда меньше, чем хотелось бы. "Физиотерапевт Линда ушла работать в больницу, и теперь она может взять Удиса только раз в неделю. Второй физиотерапевт, Симона, работает с ним раз в неделю в Олимпийском центре. И все. Просто нет физиотерапевтов, которые могли бы с ним работать", ― говорит Илона.

Но теперь Удрис минимум два раза в неделю занимается с двумя логопедами, один из которых приезжает из Риги. "Сразу же записались на одно занятие в неделю до конца года. С логопедами у Удриса получается. Речь возвращается, ассистенты это подтверждают. Его теперь все хвалят. Делаем, что может, только с физиотерапевтом все плохо", ― рассказывает Илона.
Хочется вернуться в Ригу, но немного страшно
В Риге ― лучшие возможности для реабилитации, поэтому семья хочет туда вернуться. "Но Рига меня немного пугает, потому что здесь у нас такая замечательная система образовалась с двумя прекрасными ассистентами. Здесь у меня мама, она помогает. Удрис очень сблизился с моей мамой. Не знаю, как мы будем, когда переедем в Ригу. Все эти люди останутся здесь. Мне снова все нужно будет начинать с нуля", ― говорит Илона. Найти ассистентов, которые готовы работать пять дней в неделю, очень непросто.

Вместе с ассистентом Ласмой семья в ноябре сходила на фильм "Метель душ", который очень понравился Удрису. По душе ему пришелся и спектакль "Зверская любовь" в Dirty deal teatro, и фильм Андриса Гауи "Ничто не остановит нас".

А еще в последнее время Удрис очень полюбил аудиокниги. "Лежит в кровати, слушает "Доктора Дулиттла" и смеется", ― рассказывает Илона. Если у кого-нибудь есть ненужные аудиокниги на дисках (на день рождения ассистент Илона подарила CD-проигрыватель), можно обратиться в Ziedot.lv. Удрис будет очень рад. Или если вдруг у кого-нибудь есть MP3-плеер, ведь, как рассказывает Илона, в этом формате доступно больше аудиокниг.
Презентация фильма Андриса Гауи "Ничто нас не остановит" в Вентспилсе. Слева направо: Илона Балоде-Удре, Андрис Гауя, Роланд Балодис-Удрис, Дарта Степанова, ассистент Удриса Ласма Санда Белова и дочь Гауи Нора. Фото: Паула Лусе.
На море в Вентспилсе. Вилис Лацитис, Удрис, Илона и ее мама Дайна Балоде. Фото из личного архива.
Анастасия и Янина. Благодаря нянечке можно ненадолго отлучиться
В прошлом году мы рассказывали о Янине и ее дочке, 17-летней Анастасии, которая страдает от редкого синдрома Вольфа-Хиршхорна. Девочке требуется постоянный круглосуточный уход.
"Прекрасно, что в нашем обществе так много добрых, великодушных людей, которые готовы проникнуться чужими бедами и протянуть руку помощи", ― так о Stiprini stipros отзывается Янина Колоскова.
Больше всего мама хотела иметь возможность оплатить услуги нянечки, чтобы время от времени ненадолго выбраться из дома ― пусть только в магазин или аптеку. Прошел год. Янина рассказывает, что благодаря пожертвованиям их жизнь разительно изменилась в лучшую сторону. Два раза в неделю к Насте приходит нянечка, и Янина может ненадолго перевести дух, выбраться из дома или вдвоем с помощницей помыть дочку.

К сожалению, с января нянечка Велта больше не сможет приходить к семье ― у нее начинается учеба. Несмотря на то, что собранных денег хватает, поиск нянечки может растянуться. Янина просит тех, у кого есть такая возможность, откликнуться и помочь семье.
Тревожит приближение Настиного совершеннолетия
В течение года Насте удалось достигнуть прогресса, пусть и небольшого. Благодаря пожертвованиям, собранным в рамках других благотворительных проектов, девочке удалось пройти четыре реабилитационных курса, в том числе ― в Клайпеде. После них девочка буквально ожила. "Настенька хочет больше общаться, несколько раз даже сказала слово "мама", у нее лучше получается сидеть, да и вообще ― хочет больше двигаться. Это чудо, которое стало возможным благодаря интенсивной реабилитации", ― радуется Янина.

Теперь Янина больше всего переживает из-за приближающегося совершеннолетия дочки. Ей исполнится 18 лет в январе следующего года. Янине придется подготовить кипу документов, выдержать судебные заседания, чтобы оформить опеку над дочерью, уладить вопрос с пособием на содержание. Несмотря на то, что формально дочь станет совершеннолетней, в действительности таковой она не будет никогда.

Янина рассказывает, что после того, как вышла серия статей Stiprini stipros, из ниоткуда сразу же появились старые знакомые. Но не со словами сочувствия, а с ехидными комментариями: "Ну что, известные обе стали, баннеры видела! Значит, ты не работаешь?" Янину больно задели намеки на то, что семья только и делает, что ждет пожертвований. Но она давно перестала объяснять таким людям, как обстоят дела на самом деле ― если они никогда не сталкивались с тяжелой болезнью близкого, то и не поймут.

"Уход за дочерью семь дней в неделю, 24 часа в сутки ― разве это не работа?" ― риторически вопрошает Янина. Вопреки всему, она продолжает верить в лучшее в людях и сердечно благодарит всех, кто не прошел мимо и помог.
Артур и Диана.
Света в конце тоннеля не видно
Год назад мы побывали в гостях у Красильниковых ― у Дианы и ее 22-летнего сына Артура, страдающего аутизмом в самой тяжелой форме. Год начался с радостной новости ― после статьи DELFI Рижская дума стала оплачивать семье аренду квартиры и коммунальные услуги вплоть до 1 июля, а после этого ― только аренду.

Несмотря на это, год для семьи выдался особенно тяжелым ― их чуть не выставили из съемной квартиры, Диана перенесла две операции, а на конец года запланирована еще одна, очень серьезная. Вдобавок судебные исполнители заблокировали ее банковский счет. "Мы не живем, а едва выживаем. Не вижу никаких перспектив", ― признается Диана.

Семья живет на съемной квартире в Саркандаугаве. Артуру, который может произнести только три слова ― "мама", "баба" и "беда", нужен постоянный уход и присмотр. В рамках проекта Stiprini stipros было собрано 6847 евро, чтобы можно было обеспечить юноше уход, оплатить счета и услуги стоматолога, приобрести медикаменты и памперсы. Диана не может выйти на работу, потому что за сыном нужно присматривать каждую минуту. Во время приступов он бьет себя, и ей приходится его успокаивать.

"Он очень зависим от погоды и многих других факторов. В последнее время стал очень беспокойным. Я только после операции, еле-еле с ним справилась. Ходила вся в синяках", ― рассказывает Диана.
Все еще заперты в четырех стенах
День рождения. Диана и Артур. Фото из личного архива
После двух операций на желудке Диана придерживается особой диеты, ей противопоказаны нагрузки. Но в сложившейся ситуации соблюдать рекомендации невозможно.

"Судебные исполнители заблокировали счета из-за долгов за старую квартиру, с которой я уже давно никак не связана, там жил мой муж и брат. Деньги мне потом отдали, но вопрос со старыми долгами до сих пор до конца не решен. Денег у нас очень мало, многое ушло на больницу. Теперь мне нужно правильно питаться, но мы едва выживаем. Доходы маленькие. Артур ест только определенные продукты. Если я не куплю ему сыр, будет истерика. В один день ему хорошо, в другой ― катастрофически плохо. Когда подаем чеки в социальную службу, нам говорят, что мы его избаловали. Попрекают, что покупаем ему слишком много шоколадных сырков. Но это его еда, он сам ее выбирает, я не могу ее не покупать. Теперь у меня сломался мобильный, на ремонт нет денег, новый купить не могу. Останусь без связи. Все рушится и ломается", ― говорит Диана.

С помощью Ziedot.lv Диана и ее мама, которая тоже ухаживает за Артуром, смогли обратиться за услугами стоматолога. Но остается ряд нерешенных проблем. "Мы заточены в четырех стенах. Я не могу работать, потому что ухаживаю за Артуром. Да, нам необходима помощь, но нередко ответственные службы только усложняют нашу жизнь. Мне стыдно просить, но выбора нет. Нет больше и надежды, что когда-нибудь станет лучше", ― заканчивает разговор Диана.
Кристапс и его отец. Жизнь продолжается по заведенному порядку
В прошлом году мы рассказывали о Кристапсе Ясинкевиче и его отце Каспарсе. В рамках проекта Stiprini stipros семья не просила финансовой помощи. Кристапсу 19 лет, он упал с большой высоты, получив тяжелую травму головы, из-за чего потерял способность двигаться и разговаривать.

Спустя три года после несчастья Каспарс рассказал, как произошедшее изменило не только жизнь Кристапса, но и всей семьи. Благодаря постоянному уходу и реабилитации удалось добиться результата ― Кристапс проявляет эмоции, смеется, расстраивается, улыбается. Семья надеется, что с помощью специальной компьютерной программы в будущем он сможет общаться.

За прошедший год ощутимых изменений не произошло ― Кристапс до сих не общается с близкими. "Упорно продолжаем делать то же, что и раньше, почти в том же режиме", ― рассказывает Каспарс. Семья продолжает заботиться о юноше и верит, что это принесет свои плоды.
Юрис и его жена. Смерть и надежды
Спустя три недели после того, как DELFI опубликовал серию статей Stiprini stipros, жена Юриса сообщила нам: "Юритис умер сегодня утром". История пожилой пары глубоко тронула многих людей, и собранной суммы хватило бы больше, чем на год.

Юрис перенес инсульт, после чего остался почти полностью парализованным. За ним, как за лежачим больным, требовался круглосуточный уход. Его жена оказалась буквально заточена в собственном доме. Но хуже всего оказалось то, что их пенсий не хватало, чтобы обеспечить Юрису специальное медицинское питание, которое вводится в желудок через гастростому ― а ведь обоим еще нужно было покупать лекарства. Специальное питание, которое заменяло больному и еду, и питье, обходилось дороже 400 евро в месяц. Поначалу отчаявшаяся пожилая женщина стала брать быстрые кредиты, но затем узнала об организации Ziedot.lv, которая помогла Юрису.

Деньги на питание для Юриса с помощью Stiprini stipros удалось собрать быстро, но он умер спустя несколько недель из-за тяжелой болезни.
Его жена от всего сердца благодарит неравнодушных, а Ziedot.lv сообщает, что за счет сделанных пожертвований удалось не только оплатить Юрису питание в последний месяц его жизни, но и на оставшиеся деньги помочь другим тяжелобольным пациентам, которым необходимо специализированное медицинское питание.
Благотворительная организация оплатила расходы на похороны Юриса и переезд его жены ― после смерти мужа ей пришлось покинуть социальную квартиру, предназначенную для людей с инвалидностью.

В этом году DELFI обратил особое внимание на проблему медицинского питания, которую государство обходит стороной. Врачи рассказывают, что многие пациенты берут кредиты, просят пожертвовать деньги и даже голодают, тем самым еще больше подрывая здоровье. Государство оплачивает смеси для энтерального питания детям, которые находятся под наблюдением специалистов кабинета паллиативного ухода Детской клинической университетской больницы. После двух серий статей DELFI Министерство здравоохранения пообещало начать оплачивать медицинское питание и взрослым, начиная с середины следующего года. Будем следить за исполнением данного обещания.
Эльвира. Хочет освоить профессию мастера маникюра
Эльвирой мы встретились в Poga, реабилитационном центре Ziedot.lv. Благодаря деньгам, которые удалось собрать в рамках проекта Stiprini stipros, здесь она уже во второй раз за год проходит интенсивный трехнедельный курс реабилитации. Курс включает в себя "робота для ходьбы", массаж, услуги физиотерапевта, эрготерапевта и специалиста по питанию. Его стоимость ― около тысячи евро.

Четыре с половиной года назад Эльвира попала в тяжелую аварию. Из-за перелома позвоночника она оказалась прикованной к инвалидной коляске. "Если кладу руку на ноги, то не чувствую их, но все время после аварии ощущаю в них покалывание", ― говорит она. Вопреки прогнозам врачей Эльвира верит, что медицина шагнет вперед и она снова сможет ходить.
Эльвира благодарит всех благотворителей за возможность реабилитации в Poga. Реабилитация придает ей сил, Эльвира стала самостоятельнее, может за собой ухаживать.
В центре "Вайвари", который зачастую является единственной надеждой на курс реабилитации для людей с двигательными нарушениями, она в этом году не была ― звонила, чтобы записаться, но получила ответ: все места заняты, перезвоним в сентябре. "Не перезвонили. Я в сентябре и так не могла, заболела", ― говорит Эльвира.

Мы рассказывали, что вскоре после аварии, из-за того, что "обстоятельства так сложились", девушка попала в пансионат Tērvete, где жила вместе с двумя сотнями пожилых людей. Эльвира боролась за отдельное жилье, и с 20 декабря прошлого года вместе с отцом живет в квартире в Пампали Салдусского края, которое ей предоставило самоуправление.

"Теперь у меня есть кот. Мне отдала его одноклассница, ему около года. Его зовут Рыжик, но мне кажется, что он не рыжий, а светло-коричневый. Кастрированный домашний кот", ― делится Эльвира. О коте она заботится сама, убирает за ним и кормит. Кот прогуливается по окну, но из дома не выходит ― иначе Эльвире сложно будет его поймать.

Девушка пока что не работает, но хочет освоить профессию мастера маникюра. После прошлых публикаций близкие подарили ей лампу для маникюра и лаки. Эльвира интересовалась о возможности учиться в Салдусе, который находится в 30 км от Пампали, но узнала, что обучение проходит на втором этаже ― для человека с ограниченными возможностями этот вариант не подходит.

Остается нерешенным вопрос с доступностью общественного транспорта. Летом Эльвира с отцом два раза была в Салдусе, каждый раз за три дня сообщая о своей поездке. Это нужно делать потому, что автобус должен быть оборудован для человека на инвалидной коляске. Необходимо считаться и с графиком ― автобус ходит только дважды в день. Например, в субботу обратно выезжать нужно уже в полвторого. Эльвира продолжит искать возможности обучения на дому.
Stiprini stipros, 2018-2019 гг.
Здесь можно ознакомиться с отчетом о том, как были израсходованы деньги, которые удалось собрать в рамках проекта Stiprini stipros. Пожертвований, сделанных в этом и прошлом году, многим героям хватит и на следующий год.
1
Общая сумма пожертвований: 69 172,98 евро (данные на ноябрь 2019 года)
2
Из них пяти героям Stiprini stipros было пожертвовано 41 058,77 евро
3
В целом в рамках проекта (пожертвования собирались и для других семей) было пожертвовано 28 114,21 евро
Отчет о героях Stiprini stipros:
Поддержи Илону и Роланда
Пожертвовано 17 470 евро. До ноября израсходовано 5 637,45 евро
Оплачены медикаменты, предметы гигиены, логопед, физиотерапевт, услуги ассистента на полставки.

Поддержи Анастасию и Янину
Пожертвовано 6 197,69 евро. До ноября израсходовано 1 792 евро
Оплачены услуги нянечки до 32 часов в месяц.

Поддержи Эльвиру
Пожертвовано 4 342 евро. До ноября израсходовано 1 981,20 евро
Оплачен курс реабилитации и средства по уходу.

Поддержи семью Юриса
Пожертвовано 6 201,32 евро. До ноября израсходовано 1 435,72 евро
Оплачено энтеральное питание, расходы на похороны Юриса и переезд жены. Оставшиеся 4765,6 евро направлены на помощь другим тяжелобольным пациентам, которые нуждаются в специализированном медицинском питании.

Поддержи Артура, Диану и Лилию
Пожертвовано 6 847,76 евро. До октября израсходовано 4 980,35 евро
Оплачены медикаменты, предметы гигиены, очки, операция и медицинские услуги для мамы, кровати для мамы и Артура.
Общий отчет по проекту Stiprini stipros:
В рамках благотворительного проекта пожертвовано 28 114,21 евро, а также неизрасходованный остаток пожертвований семье Юриса ― 4 765,60 евро. Общая сумма: 32 879,81 евро.

Помощь на общую сумму 32 879,81 евро оказана 39 семьям.

11 семьям была оказана помощь в оплате услуг по уходу семьям с детьми и взрослыми с особыми потребностями, до конца 2019 года заключены договоры об услугах на общую сумму 18 149,28 евро;

25 тяжелобольным людям оказана помощь в приобретении специализированного энтерального питания на сумму 13 343,26 евро;

3 семьям оказана помощь в оплате различных услуг ― расходы на дорогу до школы из Риги в Пельчи для девочки с особыми потребностями, питания во время курса реабилитации, расходов на содержание в социальном центре на общую сумму 1 387,27 евро.

Большое спасибо всем, кто помог!

Ссылка на отчет: https://www.ziedot.lv/realizetie-projekti/stiprini-stipros-2018-3257/atskaite

Источник: Ziedot.lv
DELFI использует cookie-файлы. Если вы продолжаете использовать этот сайт, вы даете DELFI разрешение на сбор и хранение cookie-файлов на вашем устройстве.