Как сиамские близнецы. На грани жизни и смерти остается верить только в чудо
Текст - Александра Плотникова, фото - Мартыньш Пурвиньш
Алиса Михайленко родилась здоровой девочкой, и первый год ее жизни семья даже представить не могла, через какие испытания ей придется пройти. Все изменится в один день. Маленькой девочке поставят страшный диагноз – "рак", после чего последуют химиотерапия, интоксикация, сепсис, реанимация и долгая реабилитация, продолжающаяся по сей день.

"Флэш, ко мне!", – окликает радостно виляющего хвостом черного лабрадора, встречающего нас с фотографом возле дверей, старший брат Алисы. Буквально через минуту она выглядывает из кухни и широко улыбается. В доме пахнет свежим яблочным пирогом. Нас ждали. Алиса тоже очень любит готовить. У нее даже есть своя маленькая кухня. "Каждый раз после школы она меня кормит. Самое любимое блюдо – это пицца из пластилина", – рассказывает ее брат, 13-летний Мартин. Он главный помощник мамы и очень внимателен к своей младшей сестре.
"Не сойти с ума помогло фанатичное желание вытащить своего ребенка. Даже предположить не могла, что я такая сильная и выносливая", – признается чуть позже Ирина.
"А вы можете меня сфотографировать так, чтобы я выглядела в два раза стройнее и красивее?", – смеется Ирина, устраиваясь с детьми на диване для небольшой фотосессии. "Вы очень хорошо выглядите!", – говорю я и слышу в ответ: "Хорошо недостаточно, нужно прекрасно!". В этих словах – страстное желание жить: пройдя длинный и очень трудный путь к той точке, в которой состоялось наше знакомство, Ирина не впала в отчаяние и не забыла ни о себе, ни о муже, ни о своем старшем сыне. "Не сойти с ума помогло фанатичное желание вытащить своего ребенка. Даже предположить не могла, что я такая сильная и выносливая", – признается чуть позже Ирина.

А пока она фотографируется с Алисой в детской, мы с Мартином удобно устроились на диване в гостиной. Он вспоминает, что очень обрадовался появлению сестренки, но, когда она заболела, ему долго не рассказывали, в чем именно дело. Он считает, что его жизнь не очень изменилась – да, пришлось всей семьей переехать из Риги в дом к бабушке с дедушкой в Кекаву, перейти в другую школу, хоть и в столице, но ведь все хорошо. "Домой в рабочие дни я возвращаюсь достаточно поздно – после уроков у меня тренировки по волейболу, еще посещаю кружок по деревообработке, учусь играть на барабанах, сейчас увлекся фотографией". По словам Ирины, Мартин никогда не обвинял родителей в недостатке внимания: "Он мне очень помогает. Кстати, сын мужа от первого брака тоже замечательно ладит с сестренкой".
Агрессивный вид опухоли
В этой истории ничто не предвещало беды. Повторный брак Ирины обещал быть счастливым. Вскоре супруги уже готовились стать родителями желанной дочурки. На протяжении всей беременности Ирина чувствовала себя хорошо. Никаких нареканий не было и со стороны врачей.

Алиса появилась на свет шесть лет назад – 24 ноября. Родила Ирина без стимуляции и анестезии. Тревожный звоночек прозвенел, когда Алисе исполнился год и два месяца – до этого момента девочка развивалась в соответствии с возрастом. "Она еще не ходила, но стабильно стояла на четвереньках и на ножках. В какой-то момент я заметила, что ее ручки и ножки трясутся. Это было странно, поэтому я записала ее к неврологу. Но настоящую тревогу забила, когда увидела, как дергается ее зрачок. Тут же поехала в Детскую больницу", – вспоминает тот роковой день Ирина.

Девочку сразу направили в отделение неврологии. Первые подозрения на то, что произошло кровоизлияние в мозг, не подтвердились. В ходе дальнейших обследований врач, который проводил УЗИ, заметил что-то инородное в брюшной полости. Это нечто пролегало вдоль позвоночника, было вытянутой формы и торчало из-под ребер. Последовали сцинтиграфия, МРТ. "Тогда медики выяснили, что это опухоль. Она расположилась между сердечком и легкими, пролезла в позвоночник и стала сжимать центральный нерв. Если бы это не обнаружилось в тот момент, то спустя какое-то время опухоль пережала бы все безвозвратно…", – тихо говорит Ирина.
"Тогда медики выяснили, что это опухоль. Она расположилась между сердечком и легкими, пролезла в позвоночник и стала сжимать центральный нерв. Если бы это не обнаружилось в тот момент, то спустя какое-то время опухоль пережала бы все безвозвратно…", - тихо говорит Ирина.
"Тогда медики выяснили, что это опухоль. Она расположилась между сердечком и легкими, пролезла в позвоночник и стала сжимать центральный нерв. Если бы это не обнаружилось в тот момент, то спустя какое-то время опухоль пережала бы все безвозвратно…", - тихо говорит Ирина.
Врачи решили незамедлительно делать операцию, в ходе которой они вскрыли несколько позвонков, удалили опухоль и отправили ткань на биопсию. Ответ оказался страшным: высокозлокачественная опухоль – нейробластома. В такие моменты очень пригодилась бы психологическая помощь, но тогда ее Ирине с супругом никто не оказал. Это сейчас в Детской больнице есть общество родителей, которое максимально быстро старается найти кого-то, кто сталкивался с тем или иным диагнозом, чтобы поделился опытом. И это очень ценно, говорит Ирина, вполне возможно, даже лучше психолога, ведь веришь в такой ситуации больше именно тем, у кого есть опыт. "В тот момент нам с мужем требовался четкий план действий. Когда он есть, спокойнее. Нам показали протокол лечения, объяснили, что он соответствует всем европейским правилам и нет надобности ехать в другую страну". На миг можно было выдохнуть. "Я думала, что самое худшее уже случилось, но оказалось, что все только начинается", – вспоминает Ирина.
"Я думала, что самое худшее уже случилось, но оказалось, что все только начинается", – вспоминает Ирина.
Второй день рождения
"Когда наконец разрешили брать Алису на руки, я могла просидеть с ней на руках 12 часов". Фото из личного архива
На следующий же день после получения анализов было решено начинать химиотерапию. Первая попытка продлилась сутки, поскольку к вечеру Алисе стало совсем плохо, а утром она поступила в реанимацию. Организм не справился и произошла сильная интоксикация. Начался сепсис. Постепенно стали отказывать органы – почки, печень. Все анализы крови были критическими. Медики поставили большие паховые катетеры, аппарат, фильтрующий кровь, и другой, обеспечивающий искусственную вентиляции легких. Но показатели жизнедеятельности продолжали падать… "Казалось бы, все, это край, но нет, – говорит Ирина. – Это случилось 17 февраля. Я вернулась с обеда, надевала халат, маску, когда услышала крик медсестры из палаты, в которой находилась Алиса. Она просила позвать реаниматолога. Ко мне подошла врач и сказала: "Сходите к дочке. Мы теряем ее, она не реагирует на препараты и реанимационные действия, нужно пойти попрощаться с ней, она уходит". Но от страха я не могла пошевелиться, только молиться". В тот день состояние Алисы удалось стабилизировать, но медики объяснили, что все зависит от того, как будут развиваться события в ближайшие сутки. По сути, организм Алисы перезагрузился как компьютер. С тех пор каждый год она отмечает два дня рождения – 24 ноября и 17 февраля.

После этого страшно кризиса показатели жизнедеятельности постепенно стали улучшаться. "Когда наконец разрешили брать Алису на руки, я могла просидеть с ней на руках 12 часов, ни разу не вставая, лишь бы ей было хорошо и спокойно. Мы были неразлучны, как сиамские близнецы". В реанимации Алиса провела пять недель. Не без последствий – МРТ показало, что в результате интоксикации поврежден мозг: врачи констатировали ишемию мозжечка, полинейропатию. Но прежде, чем бороться с последствиями, предстояло победить рак.
"Это случилось 17 февраля. Я вернулась с обеда, надевала халат, маску, когда услышала крик медсестры из палаты, в которой находилась Алиса. Она просила позвать реаниматолога. Ко мне подошла врач и сказала: "Сходите к дочке. Мы теряем ее, она не реагирует на препараты и реанимационные действия, нужно пойти попрощаться с ней, она уходит".
"Это случилось 17 февраля. Я вернулась с обеда, надевала халат, маску, когда услышала крик медсестры из палаты, в которой находилась Алиса. Она просила позвать реаниматолога. Ко мне подошла врач и сказала: "Сходите к дочке. Мы теряем ее, она не реагирует на препараты и реанимационные действия, нужно пойти попрощаться с ней, она уходит".
За год - 8 курсов химиотерапии
В начале апреля у Алисы снова был зафиксирован тремор. "Сделали МРТ, увидели, что опухоль разрослась и надо делать химию. После случившегося было очень страшно и непонятно, с какой стороны подойти, как будет реагировать организм. Но вариантов не было. Решили уменьшить дозировку. Так потихоньку прошли один курс, потом второй, третий…".
За год Алисе сделали 8 курсов химиотерапии. Фото из личного архива
В октябре во время синтеграфии, которую проводили в Гайльэзерсе, врач позвал Ирину. "Он показал апрельский снимок, где нейроблостома была хороша видна, и свежий. Все было чисто. Такое бывает очень редко. Прямо чудо какое-то. Как оказалось, опухоль сжалась и превратилась в рубец. Потом, когда сделали биопсию, выяснилось, что раковые клетки больше неактивные".

За год маленькой девочке сделали 8 курсов химиотерапии. "Мы жили в режиме три недели в отделении онкологии и одну неделю дома. Прощались с детками, которые вылечивались и уезжали домой. Прощались и с теми, кто не поборол эту болезнь - они навсегда останутся в наших сердцах. Когда болеет твой ребенок, мир меркнет, как тусклая лампочка. И ты зажигаешь свою личную свечу, которая освещает только то, что рядом, только то, что важно тебе, что твое. Но мир тускнет только у тебя, а у других нет и им невдомек, как сильно ты хочешь уберечь этот свой свет".

14 марта 2016 года Алису наконец выписали из больницы. "Сначала не верилось, что нас отпустили домой, так радовались, но расслабляться было некогда, нужно было укреплять иммунитет и сразу после начинать реабилитацию".
Реабилитация – это командная работа
Уже в апреле по направлению семейного врача маленькую Алису без очереди взяли на первый курс реабилитации в Гайльэзерс. "После острой болезни деток берут сразу. Один раз нам так повезло", – отмечает Ирина. На тот момент Алиса не могла самостоятельно сидеть, управлять своими ручками, например, попасть ложкой в рот, и не умела говорить. Крупную моторику помогал развивать эрготерапевт, речь – аудиологопед, укреплять мышечный каркас – физиотерапевт. Полагался еще курс массажа, но после длительного пребывания в больнице Алиса категорично выражала свое нежелание, чтобы к ней прикасался кто-либо, кроме мамы.
"Когда невролог сказал, что нам предстоит долгая реабилитация, я и подумать не могла, что все будет продвигаться настолько медленно. Но главное, что есть результаты. Я черпаю свою силу в достижениях Алисы, когда ты видишь, что это все не зря."
"Когда невролог сказал, что нам предстоит долгая реабилитация, я и подумать не могла, что все будет продвигаться настолько медленно. Но главное, что есть результаты. Я черпаю свою силу в достижениях Алисы, когда ты видишь, что это все не зря. Конечно, для этого нужно заниматься каждый день, в том числе и дома. Это командная работа. В ходе реабилитации я узнала много полезного, получила подсказки, например, как научить держать ложку, какие упражнения делать, как стимулировать подниматься и передвигаться и многое другое", – перечисляет Ирина, добавляя, что впоследствии за свой счет освоила на курсах методику Монтессори, чтобы правильно обустроить развивающую среду дома. Это заметно по комнате Алисы. По словам Мартина, они часто строят из кубиков башни, играют в мяч и вместе рисуют. "Посмотрите, этого котика Алиса полностью разрисовала сама", – с гордостью показывает гипсовую фигурку Ирина.
Но самая любимая игра сейчас – это "дочки-матери": Алисе нравится кормить кукол, лечить, одевать, укладывать спать. Есть у нее пупс по имени Антон, а все куклы-девочки – это Ники. Тогда как себя она представляет "Аика". Алиса очень старается говорить, но у неё апраксия – плохая связь между мозгом и речевым аппаратом, мозгом и двигательным аппаратом, поясняет мама.
Господдержки недостаточно
Проходить курс реабилитации в Гайльэзерсе в дневном стационаре продолжительностью 10-14 дней за счет государства можно два раза в год. После первого опыта Ирина самостоятельно стала искать информацию о дополнительных возможностях заниматься и узнала, что специалисты (физиотерапевт, эрготерапевт, реабилитолог) по госпрограмме также принимают в Балтэзерсе в Baltvilla. Только там семья узнала о центре реабилитации "Вайвари". "На мой взгляд, не хватает информации о том, что делать, куда обращаться, кто может еще помочь", – считает Ирина.
Заниматься нужно постоянно, и предложенных государством курсов недостаточно. Фото из личного архива
В Вайвари по направлению реабилитолога Алиса попала осенью – спустя полгода после выписки из больницы. "Мы занимались у физиотерапевта, аудиологопеда, эрготерапевта, посещали музыкальную терапию, плавали в бассейне и ходили гулять вдоль моря. Все занятия и двухнедельное проживание оплачивалось государством. За четыре года мы были там три раза".

Поскольку заниматься нужно постоянно, то предложенных государством курсов недостаточно. В этой связи в частном порядке семья пользовалась также услугами физиотерапевта центра Poga. Он предлагает новые методы реабилитации, которые доступны в мире, но не оплачиваются государством. Один курс реабилитации Алисы в центре Poga оплатил фонд помощи деткам после онкологии "RH3", второй курс помог пройти фонд Ziedot.lv за счет европейского финансирования. Каждый курс реабилитации стоит 1500-2000 евро. Следующий запланирован на март.
"На мой взгляд, не хватает информации о том, что делать, куда обращаться, кто может еще помочь", - считает Ирина.
"Мы очень благодарны всем врачам и специалистам, которые прошли и проходят с нами весь этот путь", – искренне говорит Ирина. Но останавливаться нельзя. Алисе требуется как минимум два курса интенсивной реабилитации в год, не считая регулярных занятий (1-2 раза в неделю) с физиотерапевтом и логопедом. Это необходимо для постоянной тренировки мозга.

Что касается финансовой помощи, то государство выплачивает пособие по инвалидности (100 евро) и пособие по уходу за больным ребенком (350 евро).
"С нами стыдно, но очень весело"
Алисе шесть лет, и уровень ее интеллектуального развития мама оценивает на три года. "Она все понимает, по-своему может поддержать разговор, объяснить, чего она хочет, дать понять, да или нет. Перемещаться по дому может ползком, без поддержки стоять и ходить не может, только с помощью роллатора (опора-ходунок) или в инвалидном кресле, но если куда-то выезжаем, то стараемся брать специальную коляску". Все названные транспортные средства взяты в аренду у общества "Speciālo palīglīdzekļu parks". За инвалидную коляску в год нужно платить 50 евро, за прогулочную специальную коляску и роллатор – по 20 евро в год.

Алиса демонстрирует возможности каждого из этих транспортных средств. Роллатор позволяет двигаться только вперед, а на инвалидной коляске можно добраться практически до любого места. Девочка ловко управляет ею, и мы задаем маршрут – кухня. Будем пить чай с пирогом, который мама успела испечь перед приходом гостей. Алиса пересаживается в специальный стульчик, тоже взятый в аренду, на котором за кухонным столом она может заниматься или кушать. Да, да. Когда мы все вместе сели пить чай, то своя тарелочка и отдельная кружка стояли и перед Алисой. Она смело брала в руки пирог, потом кружку, пила, проливая половину на стол, который тут же протирала мама, и все начиналось заново. "Иногда родственники говорят, что в публичном месте с нами стыдно, но очень весело", – смеется Ирина. У нее нет ни малейшего раздражения в голосе. Все действия отточены до автоматизма. Она всегда рядом, угадывая на интуитивном уровне дальнейшее развитие событий. Сиамские близнецы.
Вполне возможно, что скоро у Ирины появится больше свободного времени, поскольку Алиса начинает ходить в детский сад. Пока Ирина даже представить себе не может, что когда-нибудь дочка останется там на весь день. "Не знаю, что буду делать. Наверное, сначала просто гулять. А вообще я бы хотела пойти учиться на специального педагога и найти работу. По профессии я флорист, дизайнер по интерьеру. Но какой работодатель меня возьмет? Нужно ведь отлучаться на время реабилитации. А если Алиса заболеет? Лучше всего подошло бы что-то удаленное".

Пользоваться услугами ассистента или няни – дорого, не всегда подходит по графику, но самое главное, что не так просто найти человека, который не только умело выполняет свои обязанности, но и наладит доверительный контакт. "Алиса долгое время находилась в очень тяжелом состоянии, по сути, как я взяла ее на руки после реанимации, так она с меня и не слезала. К чужим после больницы вообще не шла. Сейчас, конечно, ее трудно носить, она весит уже 20 кг, поэтому недавно спину надорвала", – мимоходом рассказывает Ирина. Конечно, с этим нужно что-то делать, говорит она, и быстро находит решение – купить в ближайшее время специальный пояс.
Выход в люди как маленькое испытание
Поднимать Алису приходится, в том числе усаживая ее в машину. Выходить в люди Ирине, с одной стороны, очень хочется, ведь это новые впечатления, а с другой – каждый раз нужно преодолеть себя. По ее наблюдениям, многие взрослые смотрят укоризненно, а дети обычно громко спрашивают, почему девочка в инвалидном кресле. Причем обычно такой вопрос задают в возрасте 8-9 лет, значит, до этого они не видели таких детей. "В европейских странах детей-инвалидов в городе можно часто встретить. А где у нас эти дети? Я вижу их в специальной школе, но где они в жизни? Их нет. Проблема в нас самих, в родителях особенных деток, потому что каждый раз, когда на нас смотрят и обсуждают, мы испытываем конфуз и стараемся спрятаться, оградиться от общества, лишний раз не вылезать из своего убежища".
Впрочем, многие не верят, что именно так реагирует общество. "Когда я рассказывала о своих переживаниях маме, она поначалу говорила: "Что ты выдумаешь, никто не смотрит!". А потом вышла с Алисой в инвалидной коляске и призналась, что да, действительно смотрят, причем исподтишка.
Впрочем, многие не верят, что именно так реагирует общество. "Когда я рассказывала о своих переживаниях маме, она поначалу говорила: "Что ты выдумаешь, никто не смотрит!". А потом вышла с Алисой в инвалидной коляске и призналась, что да, действительно смотрят, причем исподтишка. Знаете, я очень открытый человек, если кто-то подойдет, спросит, я расскажу, что к чему. Без злобы и агрессии", - отмечает Ирина. Она понимает, что жители Латвии просто не знают, как реагировать, и считает, важным рассказывать о таких детях и показывать их.
"В европейских странах детей-инвалидов в городе можно часто встретить. А где у нас эти дети? Я вижу их в специальной школе, но где они в жизни? Их нет. Проблема в нас самих, в родителях особенных деток, потому что каждый раз, когда на нас смотрят и обсуждают, мы испытываем конфуз и стараемся спрятаться, оградиться от общества, лишний раз не вылезать из своего убежища".
"В европейских странах детей-инвалидов в городе можно часто встретить. А где у нас эти дети? Я вижу их в специальной школе, но где они в жизни? Их нет. Проблема в нас самих, в родителях особенных деток, потому что каждый раз, когда на нас смотрят и обсуждают, мы испытываем конфуз и стараемся спрятаться, оградиться от общества, лишний раз не вылезать из своего убежища".
Если задуматься, то неоднозначная картина вырисовывается. Латвийское общество очень отзывчивое, о чем свидетельствуют суммы собираемых пожертвований. Люди готовы помогать. Но они не готовы видеть в повседневной жизни тех, кому они помогают. Ирина нашла свой способ настраиваться и не расстраиваться: "Я перестала смотреть на людей, сконцентрировалась на ребенке. Смотрю на нее – если она радостная, то все хорошо".

Перед тем, как попрощаться, мы все вместе идем в комнату, где стоит барабанная установка. "Всей семьей ее несколько лет собирали, купили б/у вариант, чтобы Мартин мог заниматься", – говорит Ирина. Казалось бы, от души побарабанить - хороший способ снять стресс, но не хочется, признается она. Алиса тянется за братом и пытается жонглировать деревянными палочками. Сам Мартин играет уже очень хорошо, но пока, по его словам, учится этому просто для себя. Какой подарок он хотел бы получить в Новый год, не знает, но этот праздник очень любит. Большая елка, большой стол, красочный салют. Пока Алиса будет любоваться им, закрыв ушки, ее мама обязательно загадает желание. Чтобы все были здоровы.
Поддержи семью Алисы
Алисе нужна реабилитация (два интенсивных курса в 2020 году). Общая стоимость в год: 4550 евро.
Проект создан при
сотрудничестве с
Над проектом работали: Лаура Дзерве, Дита Виновска, Александра Плотникова, Айя Рутка, Диана Чучкова, Марта Сондаре, Кристине Мелне, Эгита Пандаре, Анатолий Голубов, Алина Семенихина, Мартыньш Пурвиньш, Микс Силиньш, Патрик Паулс Брикис, Инга Чуевска, Карина Ляшук, Элисе Быкова, Санта Петерсоне.
DELFI использует cookie-файлы. Если вы продолжаете использовать этот сайт, вы даете DELFI разрешение на сбор и хранение cookie-файлов на вашем устройстве.