"До Ото я была просто принцессой". Как тяжело больной сын изменил жизнь Илзе
Текст Лелде Лусе, фото – Марис Морканс
"Я совсем как мужчина за рулем", — иронизирует об известном стереотипе Илзе Соколовска. С тех пор, как она после 19-летнего перерыва вернулась в профессию, прошло два года и теперь она большую часть времени проводит за рулем автомобиля. Это именно та работа, о которой она всегда мечтала, но раньше реализовать мечту было невозможно, потому что ей приходилось постоянно заботиться о сыне Адриане Ото (21 год), которому нужен непрерывный уход.
Теперь Изле может вернуться к работе – во многом это стало возможным во многом благодаря работникам социального ухода, чья работа оплачивается благотворительной организацией ziedot.lv и самоуправлением.
Полноценно жить Ото не дают пять диагнозов. Правосторонний гемипарез был обнаружен сразу после рождения — одна сторона тела молодого человека менее развита. Остальные заболевания были обнаружены позже, например, алалия — дефект речи. На протяжении 19 лет жизнь Илзе была посвящена исключительно заботе о сыне, ведь Ото нельзя оставлять без присмотра. И хотя он очень благодушный и не настроен агрессивно, его умственное развитие остановилось в детстве. Конечно, теперь эта история уже о взрослом парне, которого надо брить, ухаживать за ним, поднимать и носить его, а это становится все труднее. Ото может перемещаться только на инвалидной коляске или на четвереньках. Самостоятельно он может сделать всего несколько шагов, придерживаясь за мать.

Ото может случайно пораниться из-за плохого зрения. Все двери в доме привязаны, чтобы он не защемил себе пальцы и не поранился как-то еще. Он очень любит музыку, и радио звучит в его комнате целыми днями, однако его нужно прятать под несколькими подушками, потому что, по мнению Ото, это очень хорошая игрушка и одно радио он уже сломал. Он всегда смеется над своими проказами, потому что обычно не осознает серьезности ситуации.
Рождественское чудо
Адриан Ото родился 12 декабря и сейчас ему 21 год. Это событие в жизни родителей Ото можно назвать настоящим чудом, ведь отец мальчика был убежден, что у него не может быть детей. "Я с такими эмоциями поехала к мужу на работу и сообщила, что наконец-то беременна! Он не верил в это и не мог этого принять. Он сказал: "Что ты говоришь? Я ведь не могу иметь детей!". После я ехала домой со слезами на глазах", — вспоминает Илзе, но добавляет, что для обоих Ото был долгожданным ребенком.

Беременность протекала хорошо, но однажды Илзе почувствовала, что что-то не так: "Я пошла в Рижский роддом, и доктор Гайлис сказал, что, возможно, случилось обвитие пуповины, но точно сказать было нельзя. Мне уже тогда казалось, что это вина врачей, потому что я чувствовала себя плохо. Однажды вечером я почувствовала, что что-то не так. Позвонила акушерке, побежала в больницу, но они ничего не сделали, только слушали сердцебиение".

На следующее утро отошли воды зеленого цвета, и врачи поняли, что действовать нужно быстро. Буквально через десять минут Илзе доставили в операционную, чтобы сделать кесарево сечение. В тот день Ото так и не принесли к ней в палату, а на следующий день, когда Илзе смогла встать, ее муж пошел с ней в другое отделение. Там Илзе впервые увидела сына — в реанимации, подключенного к аппарату.
В то время в больнице работала бывшая однокурсница Илзе (женщина начинала изучать медицину, но бросила учебу — прим. ред.), которая заверила ее, что все будет хорошо. Позже Ото перевели в Детскую клиническую университетскую больницу, где врачи долго не могли понять, почему мальчик синеет и кричит в тот момент, когда его отключают от аппаратов. После бронхоскопии у Отто обнаружили полные жидкостью легкие. Все происходило накануне Рождества, и Илзе от всей души верила в чудо. "Я молилась, чтобы он выжил. Я не просила, что он был здоровым, но чтобы он жил. И это произошло. Каким он будет я даже не думала. Видите, желания всегда нужно высказывать четко", — задумчиво и слегка улыбаясь говорит она.
Из-за правостороннего гемипареза правая нога Ото короче левой. Обе ноги необратимо деформированы, поэтому Ото большую часть времени проводит на четвереньках. Его правая рука постоянно сжата в кулак. Когда мальчику было чуть больше года, он попал в реанимацию из-за судорог. Сначала врачи думали, что это фебрильные судороги (судороги у детей в возрасте от 6 месяцев до 5 лет с лихорадкой и без какой-либо причины), но в конце концов оказалось, что это приступы эпилепсии, которые до этого случались только во время сна. Мальчику провели компьютерную томографию головы и диагностировали детский церебральный паралич. Илзе до сих пор ярко помнит тот день, когда доктор без всякого сочувствия сообщила ей об этом.
Она взяла мою руку и повела пальцем по выписке, со словами: "Вы понимаете, что ваш ребенок никогда не будет нормальным?"
— Илзе
Я помню, что тогда все в голове перемешалось, но я заверила врача, что с моим ребенком все будет хорошо, на что она ответила: "Это мы еще посмотрим"". Это был единственный раз, когда Илзе столкнулась со столь жестоким обращением со стороны врачей.

Позже у мальчика констатировали очень слабое зрение, но никто не знает, как много он на самом деле видит. Илзе говорит, что он очень хорошо знает квартиру. У мальчика есть также дефект речи. Хотя Ото поначалу умел издавать и имитировать звуки, например, голоса животных, позже произошел регресс и речевое развитие было полностью остановилось. При этом, когда Ото чему-то рад, он может издавать звук "дрн, дрн, дрн". Илзе смеется, что пока у других детей есть трудности выговорить букву "р", для Ото произнести этот слог не составляет труда.
Как маленький брат изменил Ото


Ото с мамой Илзе и младшим братом Хардийсом
После постановки диагнозов Илзе мгновенно окунулась в совершенно новый мир. "До Ото я была просто принцессой. Весь мир крутился вокруг меня и мне кажется, что сын появился, чтобы меня изменить. Я очень переживала. У меня были комплексы по поводу того, какой у меня ребенок и я постоянно задавалась вопросом, почему это произошло. Но с годами я поняла — так и должно было быть. Когда-то я не могла даже поставить инвалидный значок в машину, если кто-то мог это увидеть. Теперь я стала совсем другой — меня не волнует, что обо мне подумают люди. Это мой ребенок, и я его люблю".

В первые годы жизни Ото был очень беспокойным, вздорным и плаксивым. Иногда у него случались истерики: "Он мог просто кричать. Все вокруг сразу на нас смотрели. Дома я обычно ждала, когда муж вернется с работы, чтобы наконец сходить в туалет, потому что стоило мне отойти, Ото начинал истерически кричать. Я сама стала очень нервной". Однако проблемы в жизни Илзе продолжались. Когда Ото было три с половиной года, муж ушел из семьи. "Так делает большинство мужчин. Они не такие сильные", — говорит Илзе. Финансово отец Ото совершенно не помогал. И хотя Илзе пыталась договориться о выплате алиментов, муж не сдержал слово. Через пару месяцев умер отец Илзе, который был очень важным человеком в ее жизни. Примерно в это же время произошел серьезный регресс в развитии речи сына. У него начались частые приступы эпилепсии и проявились другие заболевания, особенно ларингит, из-за которого он часто оказывался в больнице, потому что вылечить болезнь дома было просто невозможно.

"Мы оказывались в реанимации по два раза в год. Мы живем совсем недалеко от Детской больницы и иногда нам приходилось буквально бежать туда с Ото на руках, потому что это было бы быстрее, чем на машине".
В детстве эпилептические припадки случались один за другим, и когда они проходили, я сидела рядом с Ото какое-то время, чтобы проверить, дышит ли он.
— Илзе
Было очень тяжело, я боролась сама с собой. Когда мне рассказали о плохом зрении сына, я позвонила сестре и сказала: "Мне так плохо, я не хочу больше жить…". Тогда мы с ней проговорили два часа. Мне все говорят: "Илзе, это ужасно, как ты справляешься?". Но человек ведь привыкает ко всему, даже к плохому".

В то время Илзе изучала психологию в Рижской академии педагогики и управления образованием. Она интересовалась этой темой и, возможно, хотела найти ответы и на свои вопросы, главный из которых — почему это произошло именно с ней? Опыт потери отца и то, что муж решил уйти из семьи, разрушили Илзе, но она собралась с силами и закончила учебу, несмотря на бессонные ночи из-за частых болезней Ото. Как бы ей ни хотелось работать, это было невозможно. Когда сыну было около четырех лет, она решилась на трудный для себя шаг и попросила помощи в благотворительном фонде Ziedot.lv, чтобы обеспечить Ото занятия с логопедом, музыкальную терапию, иппотерапию и курс лечения в Новосибирской клинике стволовых клеток.

Когда Ото было восемь лет, у Илзе в новых отношениях родился сын Харди, которому сейчас 13 лет. Гинеколог Даце Матуле постоянно успокаивала Илзе и призывала ее не бояться вторых родов. И действительно, во время второй беременности Илзе не сомневалась, что все будет хорошо: "Я чувствовала себя в полной безопасности и все было нормально. Если с Ото мне было ужасно сложно, то с Харди все было иначе".

Появление малыша в семье изменило и Илзе, и Отто. "Кто-то однажды сказал мне: "Илзе, ты должна отпустить Отто. Ты все время с ним и больше ничего не видишь вокруг". Когда родился Харди, я действительно стала чувствовать себя лучше. Ото тоже стало эмоционально легче — приступы случались реже и он больше не был таким беспокойным. Сейчас он очень добродушный и довольный жизнью. Единственная наша проблема в том, что он уже большой и забота о нем — ежедневный физический труд".
Без пожертвований не справиться
После 19-летнего перерыва Илзе снова смогла работать, потому что ухаживать за Ото ей официально помогали два человека. Одна из них — тетя Илзе, Мудите, которая живет в том же доме этажом ниже. Рижская дума оплачивает ей пару часов в неделю, в месяц она получает 170 евро. По словам Илзе, по оценке Социальной службы Рижской думы, опекун Ото необходим как минимум два часа в неделю. Delfi спросил у Литы Брице, представителя Департамента благосостояния Рижской думы, почему сумма именно такая. Оказывается, если кто-то из родственников берет на себя роль опекуна, "это неполная рабочая нагрузка пропорциональная количеству часов, потраченных на уход".
В каких случаях Рижская дума оплачивает уход на дому
Оплачивается в полном объеме, если доход лица и членов семьи, проживающих вместе, не превышает 500 евро (нетто) в месяц на каждого члена семьи.
Оплачивается частично, если доход лица и членов семьи, проживающих вместе, превышает 500 евро (нетто) в месяц на каждого члена семьи, но этого недостаточно для покрытия полной стоимости услуг социальной помощи по месту жительства.
Не оплачивается вообще, если человек (семья) материально обеспечены и могут полностью покрыть расходы на социальную помощь по месту жительства.
Источник: Департамент благосостояния Рижской думы
Поскольку количества часов и выплат на уход за Ото, установленных самоуправлением, явно недостаточно, за второго опекуна платит благотворительная организация Ziedot.lv из пожертвований. Работница социального ухода Илзе прошла специальную подготовку по уходу за тяжелобольными детьми в рамках проекта "Дорогая няня" и приходит к Ото на восемь часов в неделю (32 часа в месяц). За это она получает 256 евро в месяц. Мама Ото описывает Илзе как "абсолютно прекрасную" и говорит, что Ото ее принял всегда очень ждет ее прихода. Сейчас мама Ото может ходить на работу, потому что няня сделает самую тяжелую работу — посадит Ото на горшок, подстрижет ему ногти и побреет, помоет, а затем будет с ним играть, пока мама не вернется с работы.
Двоюродная сестра матери Илзе, которая получает 130 евро в месяц, взяла на себя роль ассистента. Это финансируемая государством услуга — ассистенту оплачивают транспортировку человека из пункта А в пункт Б. Ее работа — возить Ото к врачам. Раньше она также возила его на музыкальную терапию, иппотерапию и к логопеду.

Мама Ото работает в компании Exeltis медицинским представителем. Работа, как она говорит, буквально свалилась ей на голову — ее порекомендовала ей мама другого особенного ребенка, который, к сожалению, умер два года назад. Поскольку Илзе в компании единственный медицинский представитель, ей нужно ездить по всей Латвии, чему она очень рада, ведь за рулем она чувствует себя как рыба в воде. Она планирует самые дальние поездки, например, в Валмиеру или Даугавпилс, когда с Ото сидит няня Илзе.

Работодатель знает ситуацию в семье и поэтому мама Ото может сама регулировать свое рабочее время. По пятницам у нее официальный выходной, когда она может сходить в Рижскую социальную службу, к семейному врачу или в аптеку за необходимыми средствами гигиены для Ото.
Неофициальные помощники
Илзе очень поддерживает и ее мать, которая никогда не отказывалась помочь с внуком. В следующем году ей исполнится 80 лет, и ее здоровье позволяет только присматривать за Ото, поэтому в те дни, когда на помощь не приходит ни сиделка, ни няня, Илзе приходится совмещать работу с уходом за сыном. Это безумный ритм жизни, но лучше так, чем годами сидеть в четырех стенах. Ото встает поздно, около двенадцати, после чего Илзе его моет, одевает, сажает на горшок и бежит на работу, оставляя его с бабушкой, которая готовит внуку завтрак. К полудню Илзе снова должна вернуться домой, потому что Ото нужно сажать на горшок.

При необходимости помогает и отец Харди, партнер Илзе. "Если я попрошу его помочь отнести сына вниз, он это сделает, но он за ним особенно не ухаживает и я не могу оставлять с ним Ото", — говорит Илзе. Харди уже подросток: "Ему 13, у него свои дела. Если что-то понадобится, он, конечно, поможет. В школе он немного стесняется своего особенного брата. И хотя Ото для него очень много значит, он не показывает этого".
Илзе со своей мамой и бабушкой Ото
Ilze ar savu mammu un Oto vecomāti
О своем здоровье Илзе говорит неохотно. Она признается, что Ото уже не ребенок и уход за ним физически очень труден. За свои 47 лет она несколько раз повредила спину поднимая сына. Поднимать и носить его нужно достаточно часто — укладывать или поднимать из постели или ванны, сажать на горшок. Его также надо одевать, а это нелегкая задача, потому что он очень негибкий. У Илзе очень сильно болят обе руки из-за большой нагрузки. Ей уже прооперировали карпальный канал на правой руке, а на февраль запланирована операция на вторую. В течение шести месяцев после операции нельзя поднимать ничего тяжелее трех килограммов.

Семья живет в Риге на втором этаже частного дома, поэтому на лестнице установлен подъемник, но посадить в него Ото могут только два человека, так как он очень высокий. Подъемник был установлен на деньги из государственного финансирования (5 000 евро) и на пожертвования от Ziedot.lv (около 4 000 евро).
Финансовая поддержка после совершеннолетия
Финансовая поддержка изменилась с тех пор, как Ото достиг совершеннолетия, хотя его мать подчеркивает, что он все еще ребенок и будет таким всю оставшуюся жизнь. За взрослым Ото еще труднее ухаживать и это большая физическая нагрузка. Самая большая финансовая проблема для мамы Ото — это визит к стоматологу. У парня быстро появляется зубной камень, поэтому необходимо регулярно ходить к стоматологу и удалять его. Эту процедуру можно проводить Ото только под полным наркозом. Одно посещение стоит около 400 евро и это без лечения зубов. Последний раз у стоматолога Ото был еще до совершеннолетия и следующий визит надолго откладывать нельзя. Илзе боится подумать о том, во сколько обойдется лечение зубов.

Пока Ото не исполнилось 18 лет, автомобиль Илзе не облагался налогом на эксплуатацию. Два раза в год мама Ото получала от государства компенсацию — примерно 76 евро, что, конечно, не покрывает реальных расходов.
Лекарства почти на 100% оплачиваются государством и только диазепам, который нужен Ото во время эпилептических припадков, семье приходится оплачивать из своего кармана. Покупка памперсов сейчас на 50% оплачивается государством и это обходится семье примерно в 90 евро за полтора месяца. Конечно, остальные гигиенические принадлежности они должны обеспечивать сами. Специальную обувь стоимостью более 100 евро несовершеннолетнему ребенку тоже оплачивало государство, но теперь половину суммы должна оплачивать семья. Технические устройства, например, инвалидная коляска, финансируются государством.

В квартире дверные проемы достаточно широкие и при необходимости там можно перемещаться в инвалидной коляске, но Илзе отмечает, что необходимо приспособить ванную комнату к потребностям Ото, поскольку его чрезвычайно сложно положить и поднять из ванны. Все эти годы Ото приходилось класть в ванну вдвоем — помогали либо отец Харди, либо няня Отто Илзе, но теперь семья поняла, что ванную нужно оборудовать для удобства всех. По словам Литы Брице, представителя Департамента благосостояния Рижской думы, "у человека в инвалидном кресле, которому необходимо обеспечить особые условия проживания, есть возможность получать жилищное пособие в размере до 4 000 евро".
Всего пара дней на отдых
Конечно, Илзе хотелось бы куда-то уехать хотя бы на пару дней и отдохнуть. Раньше, когда ее мама еще могла позаботиться об Ото, Илзе иногда могла расслабиться и порадоваться жизни. Мама Ото уже побывала в Турции и в Канаде. Когда-то она пела в хоре и регулярно ходила на концерты, но теперь со слезами на глазах признается, что такой возможности больше нет. Как бы ей ни хотелось делать вид, что все в порядке, здоровье ее матери ухудшается. Недавно бабушка Ото из-за сердечной недостаточности оказалась в больнице. Теперь Илзе должна помогать ей каждый день.

Главное желание Илзе на будущее только одно — она очень хочет, чтобы у Ото была постоянная и надежная няня, которой можно было бы доверить сына и спокойно ходить на работу. "У нас в доме есть небольшая однокомнатная квартирка, где могла бы жить няня", — мечтательно завершает разговор мать Отто.
Поддержи Адриана Ото!
Услуги помощника на дому (32-64 часа в месяц) обойдутся маме Адриана Ото в 4608 евро в год. Нам нужно собрать эту сумму вместе. Общая цель акции Stiprini Stipros - собрать не менее 65 000 евро. Это позволит помочь и Адриану Ото, и всем остальным героям проекта. В том числе и тем, о ком мы писали последние три года.
Предыдущая статья
Следующая статья
Проект создан при
сотрудничестве с
Над проектом работали: текст - Лаура Дзерве, Дита Виновска, Айя Рутка, Карлис Арайс, Ольга Петрова, Лелде Лусе, Кристине Мелне, Эгита Сеглиня, Лигия Циекуре; фото - Каспар Гарда, Марис Морканс; видео - Микс Силиньш, Патрик Паулс Брикис, Даниэль Портнайс; дизайн - VUCA Communications, Инга Чуевска; техническая часть - Эрвин Мaлначс, Карина Сабецка; руководитель проекта - Элисе Быкова.
Архив: 2018 2019 2020
DELFI использует cookie-файлы. Если вы продолжаете использовать этот сайт, вы даете DELFI разрешение на сбор и хранение cookie-файлов на вашем устройстве.