Искусство маленьких шагов: карточный мир аутиста Кирилла Зябрикова
Текст - Диана Чучкова, фото - Мартыньш Пурвиньш
"Не ждите чуда, не ищите волшебных таблеток от этой болезни. Их нет. Вы можете надеяться только на себя, на упорный ежедневный труд и желание сделать своего ребенка счастливым"
Кириллу Зябрикову недавно исполнилось 15 лет. Он красивый, русоволосый подросток. Кирилл любит море и дельфинов, обожает машины и географические карты, знает русский и латышский языки, увлекается компьютерными играми. Но Кирилл — особенный ребенок. В трехлетнем возрасте мальчику поставили диагноз — аутизм. И все эти годы его мама, Юлия Кириленко, каждый день прилагает огромные усилия для того, чтобы сделать Кирилла самостоятельным и научить жить в обществе, которое не всегда готово принять тех, кто чем-то отличается. Вместе со своим сыном она борется за каждую мысль, слово, действие.

"Не ждите чуда, не ищите волшебных таблеток от этой болезни. Их нет. Вы можете надеяться только на себя, на упорный ежедневный труд и желание сделать своего ребенка счастливым", ― говорит Юлия, которая, похоже, успевает все на свете: заниматься детьми (в семье растет еще младшая дочь), помогать советами тем, кто столкнулся с аутизмом, ходить по инстанциям и добиваться справедливости для других.

Про карты и карточки
В день, на который мы договорились с Юлией об интервью, Кирилл должен был уехать на учебу. Но ему нездоровилось, и он остался дома. Он был беспокоен и эмоционально возбужден. "Будет дождь. Или снег", ― заметила Юлия и добавила, что сын очень зависим от погоды. Через полчаса за окном начался ливень, а затем повалил снег.
С дельфинами и другими животными Кириллу легче, чем с людьми. Фото из личного архива
Кирилл, его мама, младшая сестра и спасенный дворовый кот живут на окраине Болдераи, в небольшом двухэтажном доме. Совсем рядом — канал Лочу. Кирилл часто ходит туда посидеть на скамейке и покормить уток. "Он всегда любил птиц, лошадей, воду, море. Когда ему было четыре года, мы ездили в Крым, там он плавал с дельфинами. Дважды побывали в Крыму, потом ― в минском дельфинарии. Кириллу бывает трудно с людьми, но ему всегда легче с животными", ― рассказывает Юлия.

Семья переехала в Болдераю пару лет назад — это жилье им выделило самоуправление. Раньше они жили в Ильгюциемсе, но квартира стала мала, поэтому пришлось обращаться за помощью в Рижскую думу.

"Квартира большая, хорошая, но, видимо, с годами цемент, который связывал кирпичи, повываливался, и в доме стало сыро, вещи пахнут сыростью", ― говорит Юлия, пока мы осматриваем комнату Кирилла. Стена пожелтела и местами стала покрываться черной плесенью. Чтобы с ней справиться, нужно срочно делать ремонт и утепление стены. Ради этого Кирилла необходимо переселить в другое помещение, а для детей с аутизмом это всегда большой стресс. На таких детей нельзя давить и заставлять, с ними надо договариваться.

"Квартира большая, хорошая, но, видимо, с годами цемент, который связывал кирпичи, повываливался, и в доме стало сыро, вещи пахнут сыростью", ― говорит Юлия, пока мы осматриваем комнату Кирилла.
У Кирилла своя комната. Здесь у него рабочий стол, компьютер, за которым он играет, гардероб, велотренажер, телевизор, книжные полки. На дверце шкафа, как на доске, в столбики записаны женские и мужские имена. Девочки — красным мелом, мальчики — синим.

"Так он фиксирует всех, кто ездит с ним в школьном автобусе на учебу. Он обязательно все должен зафиксировать и разложить по полочкам. Он любит все, что связано с транспортом, машинами, маршрутами. Часами может изучать карты, атласы и страны", ― объясняет Юлия.

Кирилл любит рисовать, особенно ― в тишине. Мальчика пробовали водить на занятия в кружки, но присутствие других детей, их громкий смех и разговоры его тревожат. Еще ему нравится смотреть видеоролики на Youtube. Из еды Кирилл любит мандарины и картошку-фри, она обязательно должна быть нарезана брусочками, ― и никак иначе.
Кирилл любит рисовать, особенно ― в тишине. Мальчика пробовали водить на занятия в кружки, но присутствие других детей, их громкий смех и разговоры его тревожат.
Кирилл любит рисовать, особенно ― в тишине. Мальчика пробовали водить на занятия в кружки, но присутствие других детей, их громкий смех и разговоры его тревожат.
Долгожданный ребенок и неожиданный диагноз
"Кирилл был для нас с мужем долгожданным ребенком. Накануне родов я провела неделю в больнице Страдиня. Рожали мы вместе с мужем. Готовились, подошли к родам ответственно: записались даже на курсы дыхания при роддоме на улице Миера. Беременность протекала нормально, все параметры оставались в норме. Может быть, Кирилл был немного крупноват, но его отец тоже немаленький, поэтому особых опасений ничто не вызывало" ― говорит Юлия.

Роды были преждевременными. "Чтобы сын появился на свет, мне провели стимуляцию. Не буду вдаваться в подробности, но случилось так, что у него констатировали кислородное голодание. После этого нас поместили в реанимацию, а потом мы поехали в Детскую больницу на Югле. Врачи предупредили: возможно, он не будет ходить и говорить. В больницах пришлось провести почти месяц", ― вспоминает Юлия.

"Врачи мне попадались хорошие и понимающие. Доктор мне сказала: "Не зацикливайся: ты можешь родить здорового и загубить, им не занимаясь, а можно родить больного и его вытащить". С этим я жила, занимаясь Кириллом, а в голове все время звучало: "Главное, чтоб он пошел, главное, чтоб он пошел". И он пошел! Конечно, я следила за его поведением и замечала странности: с полутора лет, когда научился ходить, он мог просто встать ― глаза стеклянные, и идти все время вперед. Его можно было звать много раз, но он не откликался. Или везу я его в коляске, а он сидит и никак не реагирует на окружающий мир", ― говорит Юлия.

Потом Кирилла отдали в обычный детский сад, поскольку никакого диагноза на тот момент поставлено не было. Привыкание к новому месту и окружению протекало очень тяжело. Он так и не привык к двухъярусным кроватям и спал вместо них на коврике. "Когда Кирюше исполнилось два с половиной года, мы стали ходить в группу, которая занималась по системе Монтессори. Потом нас направили к неврологу. Там сказали, что никакого спецсадика не надо, но имеет смысл перевестись в логопедический. Кирилл в то время очень плохо и мало говорил. Потом нас направили к дефектологу, потом к психологу. В общем, где мы только не были", ― рассказывает Юлия.

Время шло. У Кирилла начались проблемы с едой. Когда он был маленьким, то ел каши, тушеную курицу, овощи, супы. Но потом стал замыкаться, уходить в себя, а вместе с этим сокращался и список продуктов, которые он ел. Был период, когда мальчик ел только бананы, белый хлеб и йогурт. Спустя полгода Кирилла все-таки определили в специальный детский сад. Но это тоже не решило проблему: в группе было по 12 человек. У него проявилась еще одна особенность ― боязнь шума и большого количества людей.

Когда Кириллу было около трех лет, психолог впервые заподозрил у мальчика аутизм. Кирилл начал проходить коррекционное лечение в стационаре. В течение нескольких месяцев раз в неделю с ним занимался психолог на дому, дважды в неделю ― логопед и другие специалисты. Мальчику делали массаж, он посещал занятия, развивающие мелкую моторику рук.

"Это сейчас общество у нас более открытое, более толерантное. Сейчас очень много информации об аутизме. 13 лет назад ее было не найти. Я начала искать в интернете, нашла пару сайтов, почитала. И мне стало плохо. Какое-то время понадобилось, чтобы это принять. И тогда я задалась целью найти хотя бы еще одну такую маму, чтобы понять, как с этим жить, что с этим делать. К счастью, тогда же я нашла и психолога Ольгу Медведеву, благодаря которой Кирилл стал развиваться", ― рассказывает мама.
Доктор мне сказала: "Не зацикливайся: ты можешь родить здорового и загубить, им не занимаясь, а можно родить больного и его вытащить". С этим я жила, занимаясь Кириллом, а в голове все время звучало: "Главное, чтоб он пошел, главное, чтоб он пошел". И он пошел! Конечно, я следила за его поведением и замечала странности: с полутора лет, когда научился ходить, он мог просто встать ― глаза стеклянные, и идти все время вперед. Его можно было звать много раз, но он не откликался.
Доктор мне сказала: "Не зацикливайся: ты можешь родить здорового и загубить, им не занимаясь, а можно родить больного и его вытащить". С этим я жила, занимаясь Кириллом, а в голове все время звучало: "Главное, чтоб он пошел, главное, чтоб он пошел". И он пошел! Конечно, я следила за его поведением и замечала странности: с полутора лет, когда научился ходить, он мог просто встать ― глаза стеклянные, и идти все время вперед. Его можно было звать много раз, но он не откликался.
Особенный человек и не особое отношение
Услышав диагноз, Юлия с удвоенной энергией взялась за развитие ребенка и поиски специалистов. Но в тех моментах повседневной жизни, где обычному человеку не требуется особых усилий, маме с сыном приходилось преодолевать огромные трудности. "В садик нам надо было ездить в Иманту на общественном транспорте. Это были крики и плач. Бывало, сядем в маршрутку, а ему становится плохо. Он начинает кричать. Пассажиры просят, чтобы мы вышли. Пару раз нас даже высаживали между остановками. Однажды возле детского сада Кирилл сильно кричал, упирался, падал на землю. Я его держала за руку и тянула. Люди вызвали полицию. В общем, после всех этих историй мы поняли, что нужна машина". Иногда машину надо было срочно останавливать и искать парковку, потому что мальчику, например, немедленно понадобилось в туалет. Юлия долго добивалась от врачебно-трудовой экспертной комиссии карточки для стоянки на местах для инвалидов.
"... Однажды возле детского сада Кирилл сильно кричал, упирался, падал на землю. Я его держала за руку и тянула. Люди вызвали полицию."
В 2016 году, устав бороться и доказывать, Юлия обратилась в суд. Судебные разбирательства длились три года. В итоге Конституционный суд признал нарушение закона, и с 2018 года дети с аутизмом, по решению врачей, тоже могут получать пособие на транспорт от государства.
Первый поход в парикмахерскую был похож на квест. Теперь Кирилл уже привык. Фото из личного архива
Правда, не все и не везде относились к Кириллу с опаской. Благодаря чутким мастерам из Плявниеков мальчика приучили к парикмахерской, и теперь у Юлии нет проблем со стрижкой сына. "Сначала я его стригла сама дома машинкой, приучая к звукам. Потом я подумала, что было бы неплохо его социализировать и отвести в парикмахерскую. Как раз познакомилась с владелицей салона. Она сказала, что готова на любые эксперименты. Нам нужно было пустое помещение, чтобы, если Кирилл испугается, никого не распугал бы своими криками. Мне разрешили сфотографировать помещение, стул, мастера, вход в салон. Я сделала карточки с этими изображениями, показала ему, все объяснила. Потом я приехала в Плявниеки, просчитала маршрут от машины до салона, чтобы его ничто не могло напугать и потревожить. Ему важно знать, что, где и когда будет происходить, что ему будет необходимо делать, как много это займет времени и что будет потом. Одна из особенностей аутизма ― трудность приспособления к новшеству и переменам. В итоге наша методика сработала. Его спокойно подстригли".

"Во второй парикмахерской мне отказали, но другие снова шли навстречу с фотографиями. В итоге, когда Кирилл уже хорошо знал процесс и понятие "парикмахерская", мы стали ходить в ближайший салон в Ильгюциемсе. Раньше мы и по магазинам так же ходили. Сначала по маленьким, когда нет большого скопления людей. Люди ведь по-разному реагируют. Потом уже ― в крупные торговые сети. Kирилл подходил к полкам, называл, что хочет. У него был такой специальный трафаретик, на который прикрепляли карточки-фотографии с продуктами и количеством товара, которое необходимо купить", ― вспоминает Юлия.

Но одно дело ― научить ребенка понятным вещам, на которые можно указать, взять в руки, потрогать. Более сложная задача — обучение абстрактным понятиям и эмоциям: ощущению голода, боли, страха, счастья. Чтобы ребенок мог объяснить, что он чувствует. Юлия вспоминает: соседи по прежней квартире подумали, что она не в себе ― однажды ребенок упал на улице, а мама успокаивала его и проговаривала каждое действие. "Выглядело это странно. Ребенок плачет, а мать достает из кармана карточку, тычет в нее пальцем и говорит: "Больно, тебе больно!". Но главное ― есть результат. Ребенок может сказать, когда у него болит голова, горло или живот".
"Выглядело это странно. Ребенок плачет, а мать достает из кармана карточку, тычет в нее пальцем и говорит: "Больно, тебе больно!"
"Помню, с каким трудом это все нам давалось. Как сама делала карточки, вырезая из бесплатных рекламок магазинов, запаивала в пленку утюгом. Потом уже были карточки системы PECS, купленные в Великобритании, по которым мы учили сначала существительные, потом цвета, потом глаголы. Потом составляли с ним вместе существительное плюс глагол. Ты изо дня в день все время объясняешь и объясняешь, показываешь и снова повторяешь. Сначала Кирилл не мог совместить обычное печенье с печеньем на картинке, у него даже не возникало таких ассоциаций. Поэтому требовалась постоянная отработка и закрепление навыков", ― говорит Юлия.
Возраст, пубертат, медикаменты
В 2015 году, когда Кирилла стали переводить на другие лекарства и он вступил в пубертатный период, начались серьезные проблемы. Все навыки, которым Юлия и АВА-терапевты, помогающие корректировать поведение детей с аутизмом, шаг за шагом обучали мальчика почти шесть лет, стали пропадать.

"Последние три года, наверное, самые трудные в моей жизни. До 2016 года я 13 лет проработала в банке, успевала и работать, и проходить реабилитации, и на бюджетном месте получить степень магистра. Мы ездили с детьми на разные мероприятия, ходили в музеи и цирк, зоопарк. Я все успевала. Но когда Кириллу исполнилось 12 лет, начался ужас. Все навыки, что нарабатывались годами, стали уходить. Очень изменилось поведение и восприятие мира и общества", ― говорит Юлия.

До пятого класса Кирилл развивался, ездил в специализированную школу на улице Маскавас, помогал маме гулять с сестрой, отводить ее в детский сад. "Одно время он мог сам одеться, снять постельное белье, отнести его в ванную. Появились страхи насчет газовой плиты. Нельзя было ничего ни сварить, ни погреть: он сразу пугался и убегает из кухни. Очень чувствителен стал к шумам и звукам, появились трудности с посещением врачей и общественных мест, начались проблемы в школе. У меня сейчас одна мысль: вернуть его к тому периоду 2015-2016 года, когда он нормально развивался, и продолжить это развитие", ― говорит Юлия.

Кирилл ходит в школу и изучает иностранные языки с помощью мамы. Фото из личного архива
Любимое занятие – кормить уток на канале Лочу. Фото из личного архива
Когда-то Кирилл мог ходить на мероприятия с мамой и сестрой. Теперь это для него тяжело. Фото из личного архива

Помогать себе, помогая другим
Семье Юлии всегда помогали две няни: основная и подменная. Когда мама работала, то могла позволить себе оплачивать труд обеих. Но с работы из-за проблем с ребенком пришлось уйти. Без няни-ассистента Юлии не прожить. Она называет ее "ангелом-хранителем". Когда Юлия работала, няня провожала Кирилла на автобус в школу или встречала после занятий, присматривала за ним вечером, играла, занималась после школы.

"В прошлом году благодаря няне мы смогли выехать к морю с детьми, отдохнуть. Она — золотой человек. Но один человек не может быть с ребенком весь день. Понятно, что требуется ассистент. По сути, им может быть кто-то из родных. Но наше государство даже в этом иногда начинает намекать, будто семьи таким образом пытаются получить дополнительный доход за казенный счет. Ассистентам были снижены часы за свободный досуг с 40 часов в неделю до 32 часов. Раньше оплата за посещение мероприятий была 10 часов в неделю, сейчас только 2 часа. Есть сложности с заполнением отчета", ― поясняет Юлия.
"Мне пришлось уйти с работы и встать на биржу. Летом, когда у Кирилла каникулы, мне никто не предоставит отпуск на три месяца."
"Мне пришлось уйти с работы и встать на биржу. Летом, когда у Кирилла каникулы, мне никто не предоставит отпуск на три месяца. К тому же, стало тяжело совмещать работу и реабилитации. Почему-то семья, где есть ребенок с инвалидностью, не воспринимается как семья из группы риска. Кирилл по средам и пятницам долгое время не ходил в школу. Как мне быть с работой в эти дни? Как быть, когда ребенку плохо и он остается дома? Есть так называемые субсидированные рабочие места. Работодатели, предоставляющие эти места, знают о возможных проблемах работников с инвалидностью. И я обращалась с просьбой в Центр трудоустройства включить меня в этот проект, надеялась найти работу на дому или с эластичным графиком. Надеялась, писала проекты, может, меня бы какое-то общество хотя бы на полставки взяло бы. Но мне отказали — ждите год, по правилам в проекте люди с инвалидностью и те, кто не работает больше года".

Юлии вообще сложно о чем-либо просить ― говорит, что отдавать всегда легче. Но сейчас она в такой ситуации, что без помощи не обойтись. "Есть проблемы, которые я не могу решить — это госучреждения. Пишешь, добиваешься справедливого решения, но результат не всегда позитивный. Ночами перечитаешь законы, чтобы понять, как правильно действовать и что полагается в поддержку ребенку с инвалидностью. Что-то в стране меняется в лучшую сторону, изменения заметны во многом благодаря общественным организациям. Общество аутизма проводит семинары для родителей, соцработников, педагогов, [объясняет], как работать с детьми с аутизмом. Спасибо представителям объединения за их труд, Лиге Берзине и Неллии Репиной за личную поддержку в вопросах по поводу сына. Я заметила, что сейчас врачи тоже меняют свое отношение и практически всегда идут навстречу. Раньше от людей с аутизмом отмахивались от незнания", ― говорит Юлия.
Юлии вообще сложно о чем-либо просить ― говорит, что отдавать всегда легче. Но сейчас она в такой ситуации, что без помощи не обойтись. "Есть проблемы, которые я не могу решить — это госучреждения. Пишешь, добиваешься справедливого решения, но результат не всегда позитивный.
Юлии вообще сложно о чем-либо просить ― говорит, что отдавать всегда легче. Но сейчас она в такой ситуации, что без помощи не обойтись. "Есть проблемы, которые я не могу решить — это госучреждения. Пишешь, добиваешься справедливого решения, но результат не всегда позитивный.
Подтянуть весь мир и изменить его
У Юлии Кириленко действительно много планов. У нее дома даже хранится проект будущего центра, который будет помогать семьям, в которых есть дети с аутизмом. Возможно, это слишком смелые идеи, но, глядя на Юлию, ее упорство и смелость, сомнения в том, что она рано или поздно этого добьется, исчезают.

Несмотря на все трудности, с которыми Юлии приходится сталкиваться, она находит время и на других. К ней обращаются за советом близкие людей с аутизмом. "Хочу открыть группу поддержки в дневном центре в Болдерае, чтобы работать с теми, кто болен аутизмом, с родителями больных детей. Я уже 13 лет каждый день имею дело с этим недугом, писала об этом работу, когда училась на магистра, готовила сыну развивающие материалы ― опыт большой. Надеюсь, самоуправление пойдет мне навстречу и выделит помещение, пока жду", ― говорит она.
"Хочу обратиться ко всем родителям, чьи дети с аутизмом, ― говорит Юлия."
"Хочу обратиться ко всем родителям, чьи дети с аутизмом, ― говорит Юлия. ― Не будем замыкаться, жаловаться друг другу на политиков и разные госструктуры. Пишите заявления, ходите по инстанциям, говорите о себе и своих проблемах, иначе о них никто никогда не услышит и не решит. Будем активными! Ни один специалист, пусть даже самый лучший, не сделает без вас всю работу. Нет никакой волшебной таблетки. В ребенка надо все время вкладывать, им нужно постоянно заниматься, социализировать, изо дня в день нарабатывать навыки и учить. Родители не вечны. Мы в ответе за своих детей, даже когда нас уже не будет. Мне говорят: "Юля, ты — танк. Ты прешь напролом, пытаясь подтянуть под Кирилла весь мир". Я отвечаю: "Потому что я хочу что-то поменять. Хочу, чтобы мир стал иначе относиться к таким людям"".
Поддержи семью Кирилла
Кириллу нужна специально обученная няня или ассистент, чтобы за ним присматривать. Стоимость в год: 3072 евро.
Проект создан при
сотрудничестве с
Над проектом работали: Лаура Дзерве, Дита Виновска, Александра Плотникова, Айя Рутка, Диана Чучкова, Марта Сондаре, Кристине Мелне, Эгита Пандаре, Анатолий Голубов, Алина Семенихина, Мартыньш Пурвиньш, Микс Силиньш, Патрик Паулс Брикис, Инга Чуевска, Карина Ляшук, Элисе Быкова, Санта Петерсоне.
DELFI использует cookie-файлы. Если вы продолжаете использовать этот сайт, вы даете DELFI разрешение на сбор и хранение cookie-файлов на вашем устройстве.