"Маленький ребенок, который застрял в теле взрослого": история Матиса и его мамы
Текст: Освальд Зебрис
Фото: Марис Морканс
Фото: Марис Морканс
19 ноября Матису исполнилось 20 лет. Этот день родители молодого человека ждали с большой тревогой. Дело в том, что по достижению этого возраста самоуправление перестает помогать оплачивать детям с функциональными нарушениями услуги сиделки. Кроме того, в следующем году парень закончит школу, которая выполняла очень важную функцию социализации. Как жить дальше, мама Матиса пока не знает — оплачивать сиделку со своей зарплаты семья просто не сможет.
На интервью в уютное кафе на улице Миера мама привезла Матиса в инвалидной коляске. Рассказывая о буднях сына, женщина говорит «мы». Все ее мысли и дела неразрывно связаны с сыном. «Вот еще последний год ходим в школу. Встаем в семь утра, приводим себя в порядок и отправляемся. Если погода хорошая, едем на коляске. Это сложно — из-за ремонта дороги ужасные, сплошные препятствия, добраться до школы — порой просто невыполнимая миссия», — рассказывая Майя.
Матис учится в Рижской 1-й основной школе, которая находится на улице Гертрудес. Это учебное заведение и центр для детей с нарушениями умственного развития. Когда на улице плохая погода, в школу помогать добраться отец Матиса — работодатель пошел навстречу и разрешил мужчине приходить на работу на час позже. Около четырех часов Матис возвращается домой. Летом семья проводит время в садовом домике в Ропажском крае.
Матис учится в Рижской 1-й основной школе, которая находится на улице Гертрудес. Это учебное заведение и центр для детей с нарушениями умственного развития. Когда на улице плохая погода, в школу помогать добраться отец Матиса — работодатель пошел навстречу и разрешил мужчине приходить на работу на час позже. Около четырех часов Матис возвращается домой. Летом семья проводит время в садовом домике в Ропажском крае.
За один день этому не научиться
У Матиса детский церебральный паралич. Он лишь немного может двигаться сам, есть сложности с восприятием. Парень почти не говорит. Матису требуется постоянный контроль, потому что он, как маленький ребенок, который «застрял» в теле взрослого. Благодаря поддержке Ziedot.lv у мальчика с детства была сиделка. Последние два года ее оплачивает самоуправление. «После долгих лет борьбы государство сжалилось. Но это лишь до 20 лет. Потом — да, здравствует взрослая жизнь! Все нужно делать самим», — рассказывает Майя.
Закон об инвалидности предусматривает, что муниципалитеты без оценки дохода помогают семьям с особенными детьми до достижения ребенком 18-летнего возраста. В некоторых самоуправлениях эта помощь предоставляется дольше, например, в Риге она доступна до 20-летнего возраста.
Сиделка приходит к Матису один или два раза в неделю, чтобы хоть немного облегчить жизнь его маме. «Мы вместе 24 часа в сутки и семь дней в неделю. В уходе помогает то, что у меня есть диплом медика. При этом и домашние дела никто не отменял — домохозяйки у нас нет, мы — простые люди». По словам женщины оплачивать сиделку с зарплаты семья просто не сможет. "Не потянем», — признается женщина. Восемь лет назад из-за проблем со здоровьем женщине пришлось оставить работу в полиции, поэтому достаток у семьи весьма скромный.
В случае Матиса нужна сиделка, которой он будет доверять, потому что «нужно быть как экстрасенс, чтобы предугадывать, что ему нужно. За один день этому не научиться». По словам Майи, сиделка Дина — этот тот человек, который отлично понимает потребности ее сына, поэтому она со спокойным сердцем может выходить из дома по делам.
В случае Матиса нужна сиделка, которой он будет доверять, потому что «нужно быть как экстрасенс, чтобы предугадывать, что ему нужно. За один день этому не научиться». По словам Майи, сиделка Дина — этот тот человек, который отлично понимает потребности ее сына, поэтому она со спокойным сердцем может выходить из дома по делам.
Матисс и его мама Майя
Матисс и его мама Майя
Нужна реальная поддержка. Не жалость
Во время разговора чувствуется, что Майе не хочется, чтобы ее жалели. Это выбивает ее из колеи. «Нужна реальная поддержка. Не жалость», — тихо говорит она. Силы женщина черпает в семье и в себе. Она старается лишний раз не думать, а действовать. Благодаря неимоверному труду и терпению, а также пожертвованиям в течение года им удалось достичь улучшений, благодаря которым Матису и его близким стало чуточку легче. «Он теперь может подняться с посторонней помощью. Пьет из кружки через соломинку, твердую пищу может взять сам, с жидкой пока приходится помогать. Все время рядом должен быть ассистент. Я — его руки и ноги», — говорит мама парня.
Больше всего Матису нравятся мультики, свет и рисунки. Нравится наблюдать за людьми. Он внимательно изучает интерьер и может словно заколдованный смотреть разноцветные рекламные клипы. Матису нравится слушать музыку, ему нравится например, AC/DC. С раннего детства мама брала сына на разные концерты, на праздник песни.
Единственное, слово, которое Матис может сказать - «мама».
Больше всего Матису нравятся мультики, свет и рисунки. Нравится наблюдать за людьми. Он внимательно изучает интерьер и может словно заколдованный смотреть разноцветные рекламные клипы. Матису нравится слушать музыку, ему нравится например, AC/DC. С раннего детства мама брала сына на разные концерты, на праздник песни.
Единственное, слово, которое Матис может сказать - «мама».
Если не будет социализации, мы снова откатимся назад в развитии
Школа дает Матису две очень важных вещи — возможность социализироваться и занятия, которые развивают когнитивные и прочие способности. В свою очередь, для мамы парня это возможность высвободить хоть чуточку свободного времени для семейных и собственных нужд. С завершением учебного года, для Матиса завершится и школьная пора. Это значит, что у него не будет больше ни одноклассников, ни учителей, которые позволяли социализироваться. «Если этого не будет, в развитии мы снова откатимся назад», — уверена мама Матиса.
По словам Майи, помимо сиделки очень важно посещать какой-либо центр, в котором Матис мог бы продолжать общаться и чему-то учиться. «Постоянно видеть только маму - надоедает же. Ему нужны и другие люди». По словам женщины, «на бумаге» существуют разные возможности, в том числе есть дневные центры ухода для взрослых, однако попасть в них не так просто. К тому же — как правило, речь идет о платных услугах.
По словам Майи, помимо сиделки очень важно посещать какой-либо центр, в котором Матис мог бы продолжать общаться и чему-то учиться. «Постоянно видеть только маму - надоедает же. Ему нужны и другие люди». По словам женщины, «на бумаге» существуют разные возможности, в том числе есть дневные центры ухода для взрослых, однако попасть в них не так просто. К тому же — как правило, речь идет о платных услугах.
“
«Чем тяжелее диагноз, тем сложнее найти место. Центры есть, но там огромные очереди, так просто не попасть. Плюс острая нехватка специалистов»
Кроме того, нужно учитывать, что в центр и обратно Матису придется добираться на инвалидной коляске, что не всегда реально. Особенно зимой.
Во время нашего разговора Матис постоянно дает о себе знать — то начинает петь, то сурово и громко бухтеть. «То, что он не может говорить, не значит, что у него нет эмоций», — одеваясь, говорит Майя — Я должна быть настоящей сороконожкой — одновременно и спасателем, и доктором, и мамой. Всем на свете».
Во время нашего разговора Матис постоянно дает о себе знать — то начинает петь, то сурово и громко бухтеть. «То, что он не может говорить, не значит, что у него нет эмоций», — одеваясь, говорит Майя — Я должна быть настоящей сороконожкой — одновременно и спасателем, и доктором, и мамой. Всем на свете».
Помоги Матису и его семье стать сильнее
На уход за Матисом требуется 337 евро в месяц или 4044 евро в год. Помощь нужна также Даниэлю, Илье, Веронике и другим сильным семьям.
Делиться этой историей
"Я как сороконожка"
История Матиса и его мамы
Такие похожие близняшки, но такие разные
История Марты и ее семьи
Сиделка
ангел-хранитель
ангел-хранитель
История Ильи и его семьи
Поднять маму
История Вероники и ее дочери Маргариты
Марафон, которому нет конца
История Даниэля и его бабушки Регины