Чувствуется, что Илье не нравится атмосфера — камера, яркий свет, чужие люди, которые задают вопросы членам семьи. Все это нервирует его. У Ильи Нестерова врожденные повреждения центральной нервной системы и ряд других заболеваний, в том числе нарушения координации, выраженная близорукость, нарушения аутического спектра. Наталья пытается успокоить парня, читает ему стихотворение Корнея Чуковского о Бармалее, но Илья все равно вырывается. Сперва он прячется в ванной, потом на кухне. Тогда Наталья обещает своему подопечному его любимую сладость — шоколадку Kinder Bueno, но и это не срабатывает. «Бывает так, что мы не можем сесть в машину. Два часа ходим вокруг и никак. Он может улечься посреди улицы и так лежать какое-то время. Поднять его невозможно — он словно прикован к земле», — рассказывают родители.

Для Ильи очень важно чувствовать себя в безопасности, ему необходимы привычная среда и свои люди, среди которых его любимая сиделка. Словно ангел-хранитель она сразу считывает, что он хочет и чего боится. «Ему очень нравится его сиделка. Он знает ее голос, она знает наизусть много стихотворений и Илья привык их слушать. Порой его сложно покормить и тогда приходится это делать, читая стихотворение», — рассказывает о буднях мама.

Женщина вспоминает: когда Илья был маленький, было еще труднее. До пяти-шести лет он вообще не ходил, а сейчас, после длительного лечения и реабилитации, может сделать несколько шагов. Но гуляют они все равно в инвалидной коляске. «Эти улучшения происходят очень-очень медленно. Сейчас он уже больше понимает, чего хочет, а чего нет. Раньше такого не было. Сейчас уже даже можно с ним о чем-то договориться, посулив сладость», — рассказывает Наталья.

«Еще Илье нравятся мультфильмы и детские книжки. Особенно он обращает внимание на мелодии - есть такие, которые его прямо захватывают и тогда он смотрит сам мультик», — рассказывает мама.

Наталья — очень сильная опора для Ильи и семьи в целом, потому что за парнем нужно присматривать постоянно. «Мама не может его оставить без присмотра ни на минуту. Он может выпрыгнуть из окна, может поранить себя. В магазин его с собой тоже не возьмешь, потому что он может нечаянно опрокинуть полки», — поясняет Наталья.

Илья не разговаривает, не может самостоятельно есть, пить, ему нужны памперсы. Ночью он спит в среднем по пять часов, часто просыпается и его нужно успокаивать. «Все делать самой все 24 часа, это… физически и эмоционально очень трудно», — еле слышно говорит мама.

Татьяна рассказывает, что семье очень помогло общество инвалидов и их друзей «Апейрон», а услуги сиделки в свое время удалось оплатить благодаря акции «Милая нянечка», которую проводило Ziedot.lv. Позже эту функцию (софинансирование работы сиделки) взяло на себя самоуправление и по достижению 20 лет ежемесячно оплачиваются 45 часов работы сиделки. Что семья будет делать после 4 мая, когда Илье исполнится 20 лет? «Потом… мы не знаем. Наверно придется как-то выкручиваться самим. Илья считается взрослым. Возможно, придется собирать пожертвования».

За то, что Наталья ежемесячно присматривает за Ильей пять дней в неделю, на руки она получает примерно 360 евро. Учитывая, растущие цены, расходы, связанные с болезнью и то, что для мамы присмотр за сыном — это работа на полную ставку, платить за сиделку из своего кошелька семья просто не может.

Как поясняют в Департаменте благосостояния Рижской думы, по достижению 20-летнего возраста при определенных условиях человек может продолжать получать услуги сиделки дома (если доходы лица и живущих с ним членов семьи не превышают 500 евро в месяц на каждого).

Семье Ильи полагается также государственная финансовая поддержка для детей с инвалидностью, однако в таких «чрезвычайных случаях», как, например, посещение стоматолога, все равно нужно просить пожертвования. «Нам сказали, что посещение зубного будет стоить почти тысячу евро… так как ему нужен наркоз», — поясняет мама. К счастью, в этом случае помогли Ziedot.lv.

После посещения Ильи и состоявшегося после разговора с Министерством благосостояния и Рижской думой о том, какая помощь от государства и самоуправления полагается таким семьям, сложилось впечатление, что между двумя этими мирами существует огромная пропасть — список услуг и мероприятий по поддержке, который я получила, действительно впечатляющий, но сидя в Межциемсе в квартире Ильи возникло ощущение, что большая часть этих услуг либо недоступны, либо семья о них не знает.

"Мы с Ильей уже пять лет вместе, поэтому я хорошо знаю, какие у него любимые книжки, игрушки. Несмотря на то, что он более развит, чем в 2017 году, одного его оставлять нельзя ни на минуту — у него нет чувства страха. Он может серьезно себе навредить», — рассказывает сиделка парня. - Со временем мы привыкли друг к другу… У меня много его фотографий, эта семья стала и моей».

Наталья уже 15 лет работает с детьми с различными заболеваниями или имеющими нарушения аутического спектра. «Для них очень важна своя среда, очень важны знакомые люди. Тогда они чувствуют себя в большой безопасности», — поясняет Наталья. Эти люди часто довольно консервативны в плане еды, часто ленятся: "Например, он хорошо знает, где ложка, но сам ее не берет. Ждет, когда я подам. Если пациент говорящий, можно попытаться его убедить, чтобы поел или еще что-то сделал сам».

Какой должна быть хорошая сиделка? «Самое важное — это понимать, как думает человек, встать на его место. Например, если у Ильи что-то болит, он не может об этом сказать. Я должна это сама почувствовать, понять и тогда думать, как ему помочь», — говорит Наталья. Женщина несколько раз подчеркивает, что такие люди как Илья видят и воспринимают мир иначе. «Большое значение имеет то, какое настроение у человека в этот день, как он себя чувствует. Если плохо спал, ему что-то мешает, то это будет чувствоваться на протяжении всего дня. Тогда не помогают даже любимые игрушки или мультики. Конечно, такие люди очень страдают от того, что у них нет социального взаимодействия. Если Илья видит на улице детей, он очень тянется к ним, но дети пугаются и убегают». Сиделки, которые готовы работать с такими детьми и молодежью — большая редкость. На организованных обществом инвалидов и их друзей «Апейрон» курсах вместе с Натальей учились всего девять сиделок со всей Латвии.

Впрочем, по словам Натальи, этот вопрос не решается только с помощью денег — многие, кто берется работать с такими пациентами уже на следующий день понимают, что не потянут. Одно время Наталья работала в Германии и она называет два мероприятия, которые могут очень помочь родителям детей с задержками умственного развития или различными нарушениями. Социализироваться эти дети могут в специальном детском саду, а раз в год на две недели эти дети едут в специальный лагерь, чтобы позволить родителям и бабушкам с дедушками немного передохнуть. Но это опять же вопрос доступности и финансирования квалифицированного персонала.

Как можно помочь семье Ильи? Сохранить сиделку. Наталья с радостью готова продолжать присматривать за своим подопечным и после 4 мая. Для семьи и самого Ильи это означало бы встретить день рождения более спокойно и радостно.