У Даниэля Савкина с рождения тяжелые расстройства аутистического спектра, а бабушка Регина стала его единственным опекуном, другом, няней, воспитателем и мамой. Мать Даниэля тяжело больна, его отец в свое время пропал - с рождения фактическими родителями мальчика стали Регина и ее муж. Регина боится того, что будет с Даниэлем, когда ее здоровье уже не позволит ежедневно справляться с физически развитым и активным парнем.

В январе следующего года, когда Даниэлю исполнится 20 лет, семья лишится возможностей, которые самоуправление предоставляет детям и подросткам с особыми потребностями. Сюда входят и услуги приходящей няни, которая присматривает за Даниэлем несколько дней в неделю, и Центра социального ухода, где он может проводить часть своего дня. По будням Даниэль учится в школе-интернате "Spāres", но в мае его школьное образование закончится - это значит, что бабушке Регине придется круглосуточно заботиться о Даниэле, как говорится, "двадцать четыре на семь".

Воскресным утром моросит мелкий дождь, я гонюсь за Даниэлем по покрытой желтыми листьями улице Гимнастикас. Бегает он теперь быстро, и только благодаря перекрестку, где Даниэль замешкался, будучи не в состоянии выбрать, в какую сторону двигаться дальше, я нагоняю его и хватаю за рукав куртки. Держать приходится крепко, Даниэль сопротивляется, кричит, что вызовет полицию. Медленно, шаг за шагом движемся обратно в кафе, где остановилась бабушка Даниэля. Пока она давала интервью моим коллегам, я согласился показать Даниэлю свою машину – автомобили особенно его интересуют. Он хотел посидеть в машине один, послушать радио, но пока я прогуливался неподалеку, Даниэль снова дал деру.

После сумасшедшего бега я вдруг осознал (насколько это возможно для непосвященных), во что болезнь Даниэля выливается каждый день для энергичной и внутренне сильной Регины. В то время как все другие дети проживают и преодолевают разные переходные этапы развития - упорное непослушание, гневливость, желание добиться своего, вспышки ярости и т.п., Регина и ее внук застряли в дошкольном возрасте навсегда. Она знает, что это никуда не развеется, и уже почти 20 лет приспосабливает к этому свою повседневную жизнь. Даниэль будет продолжать убегать, вести себя странно, люди вокруг будут продолжать хмурить лоб и отстраняться, а она будет продолжать ловить непонятно куда убегающего внука, пока есть силы.

Когда мы встречаемся, Даниэль сжимает в одной руке карточку с украинским флагом и телефон, а в другой - любимую им игрушку пони. В телефоне постоянно играет музыка - Даниэлю очень нравятся литовский и эстонский языки и песни, во время разговора он повторяет отдельные слова, услышанные по радио.

Хотя при знакомстве с Даниэлем сразу понятно, что ему нужна помощь, с парнем можно договориться, даже пытаться его в чем-то переубедить. Регина вложила во внука много сил — они ездили за границу («Турция, Греция, Испания, Болгария, Италия, Израиль», — добавляет Даниэль к рассказу бабушки), посещали там специалистов - теперь Даниэль может есть, умываться и ходить в туалет сам. Ни один специалист не верил, что он сможет жить без ежедневных подгузников, но бабушка была уверена, что они вместе добьются этой цели. В итоге Даниэлю уже два года не требуются «памперсы».

«У него идеальная память. Особенно интересуется географией, легко запоминает флаги и столицы стран мира. Ему очень нравится музыка. Если бог не дал чего-то одного, взамен дается что-то другое», — говорит Регина. Всякий раз, когда внук переходит на родной русский язык, бабушка его окрикивает, а Даниэль снова говорит по-латышски - на латышском он учится в интернате.

Во время разговора Дэниель все настойчивее спрашивает, когда он, наконец, сможет пойти и осмотреть машину? Бабушка Регина успокаивает внука - она эталон терпения и сдержанности. «Нужны железные нервы и много энергии. Но если не я, то кто?» – спрашивает она, пока Дэниэль ищет в телефоне радиостанции, вещающие на литовском или эстонском языке. Сейчас он интересуется этими языками, говорит Регина. "Была бы я моложе, мы бы вместе учили языки. Это его сильная сторона, особенно его интересуют литовский и эстонский языки. Сразу начинает нервничать, если не может найти радиостанцию на одном из этих языков».

"Что самое сложное?" – переспрашивает Регина, когда задаем вопрос о буднях. «Война в Украине», — вставляет Даниэль, постепенно наращивая звук в своем телефоне. Бабушка окрикивает его, Даниэль слушается и снова делает тише. «Нельзя оставить одного ни на минуту - может навредить себе. Но в целом он спокойный, с ним можно договориться. Ночью тяжело, потому что Даниэль не спит больше четырех-пяти часов, а потом каждый час подходит к моей кровати и переспрашивает: «Бабушка, ты меня слышишь?» Я должна ответить ему», — говорит Регина. Даниэль, наверное, так к ней привязан, что даже по ночам проверяет, все ли в порядке.

Регина постоянно возвращается к беспокойству о своем здоровье, потому что не понимает, что будет с Даниэлем, если что-то случится с его бабушкой. Регина также не представляет, как она справится одна, когда у Даниэля закончатся школьное обучение и финансируемые самоуправлением оплата услуг няни и возможность посещать Дневной центр. В центре "Atelpas brīdis" («Момент передышки»), где Даниэль может находиться 45 дней в году, Регина надеется оставлять внука, когда ей придется решать собственные проблемы со здоровьем.

Трудно понять, думает ли она больше о своем самочувствии или о сохранности здоровья, чтобы обеспечить внуку ежедневные прогулки, поездки в Юрмалу и другие нужды, когда закончится период оплаченных услуг. Это произойдет, как только Даниэлю исполнится 20 лет и он закончит школу.

«Когда Даник был маленьким, а я еще была покрепче, мы много ходили пешком и ездили. Сейчас мне трудно с ним гулять, потому что он передвигается очень быстро. С ним гуляет няня, а когда няня не будет доступна, я не представляю, что у меня начнется. Боюсь, что он может оказаться в доме престарелых или еще где-то... где он никому не нужен. Поэтому я очень боюсь за свое здоровье», — говорит Регина.

«Пони, Pinkie Pie», — Даниэль показывает мне мягкую игрушку, которая раньше была розовой, но за долгие годы дружбы стала серой. Это его любимая вещичка, с которой Даниэль не расстается. С пони у него ассоциируется все красивое и женственное. «Возраст пубертата — очень тяжелое испытание для таких людей. Он проходит гораздо острее, чем у других. Психиатр детской больницы как-то сказал, что это будет самое трудное время в жизни Даниэля, и мы сейчас это проживаем. Он может подойти к девушке на улице, спросить ее имя, где она живет. Я понимаю, когда многие пугаются и убегают, но Даниэль не агрессивен", — говорит бабушка, а в это время Даниэль становится все более и более возбужденным. Он понимает, что мы его обсуждаем, обстановка кафе тоже незнакомая, что для таких людей сильное переживание.

Регина неоднократно подчеркивает, что Дэниэль многое может делать самостоятельно. В дневном центре "Saulessvece", куда таких детей помещают на время в летние месяцы, воспитатели были поражены тем, как быстро Даниэль запоминает флаги, расположение городов и стран.

Что они будут делать, когда школа закончится и они не смогут платить за няню? Регина вздыхает — у нее нет «плана Б». Даниэль, вероятно, будет проводить большую часть своего времени дома. Чтобы попасть в Дневной центр, приходится стоять в очереди, а принимают туда не всех.

Регина говорит, что таких и подобных семей в Латвии много, но найти няню для такого ребенка, особенно в подростковом и юношеском возрасте, практически невозможно. «Женщины зачастую боятся, мужчин очень мало». По ее мнению, самым актуальным было бы сохранить платную услугу няни, чтобы родители или бабушки и дедушки могли уделить время себе, своему здоровью. Было бы желательно организовать Дневной центр для молодых людей с аутизмом, чтобы там за ними присматривали, а их родители были спокойны.