Бокс со страховкой и полминуты ходьбы. Как живут герои Stiprini stipros 2019 года

Государство не может в полной мере предоставить уход тяжелобольным людям. Но это может общество — вместе вполне реально собрать деньги на оплату сиделки и помочь не выгореть родственникам больных людей. Помочь можно здесь.

А в этом материале мы рассказываем, как сейчас живут те люди, о которых мы писали два года назад.

В этом году мы надеемся собрать как минимум 65 тысяч евро, чтобы обеспечить героям наших статей уход на дому и продолжать поддерживать тех людей, о которых мы писали раньше. Если нам удастся собрать больше, чем запланировано, дополнительные средства пойдут на поддержку других семей, которые подали заявку на поддержку проекта Stiprini stipros на Ziedot.lv.

Этим летом пятнадцатилетний Элиас стал рисовать человечкам стопы. Красивые и стабильные. Раньше ноги на его рисунках были как столбики или черточки, и человечки казались неустойчивыми. А еще раньше, сразу после операции на ногах, он рисовал одну ногу как большой четырехугольник, а вторую как маленький столбик. "Как он чувствовал себя в гипсе, так и рисовал", — говорит его мама Эвия Василевска.

Фото: из личного архива, рисунок Элиаса

В 2011 году Элиаса, которому было четыре с половиной года, недалеко от дома сбила машина. Ребенок получил тяжелые травмы, атрофию зрительного нерва и частичную атрофию мозжечка. Одна половина тела у него развита лучше, чем другая, и передвигаться он может только опираясь на маму или сестру.

В 2019 году, когда мы писали о них прошлый раз, семья собиралась перебраться из квартиры в Резекне за 30 километров в Каунатскую волость. Там находится построенный в 19-м веке дом Akminīši. Это дом-мастерская, принадлежавшая легендарному горшечнику Эвалду Василевскому, покойному отцу Элиаса. Сейчас они переехали и живут там.

"Сначала Элиас выходил во двор, стоял и двери и никуда не шел. Спрашивал: а куда можно идти? Я ему сказала: всюду можешь идти, все твое — твой дом, твои цветы, твои коты, твои деревья. Куда хочешь, туда идешь, все пространство твое, тебе не нужно бояться", — рассказывает Эвия. Она считает, что сын получил ощущение крепкой почвы под ногами — поэтому у человечков на рисунках стали устойчивые ноги. Он стал рисовать так после того, как с помощью фонда Zedot.lv прошел реабилитационный курс в центре Poga и позанимался с остеопатом.

Жизнь в сельской местности сделала Элиаса более самостоятельным. Он гуляет по двору с помощью специальной рамы с колесиками, у которой есть багажник, куда можно складывать, например, дрова. Сам погрузить дрова на тележку он не может, но может дотолкать такой воз с дровами до дома. Эвия старается поручить сыну какую-то работу по хозяйству — это помогает ему чувствовать себя полезным.

Эвия Василевска — преподаватель истории искусства и культуры в Латгальском филиале Латвийской художественной академии, она читает лекции по истории искусства Латвии и западных стран в Даугавпилсском университете, но главное ее увлечение — это работа с глиной.

В 2019 году она выпустила книгу об отце Элиаса "Эвалд Василевскис (1953–2018)". Весной прошлого года она возродила введенную Эвалдом традицию — пленэры горшечников. В августе он на 10 дней собирал у себя профессиональных горшечников и их учеников, и они работали с глиной. Эвия поняла, что у нее нет времени, чтобы наполнить своими изделиями огромную печь для обжига, и решила раз в месяц летом собирать у себя других мастеров, чтобы обжигать посуду всем вместе. Так что люди приезжают, живут в палатках и работают — хозяйка разрешает пользоваться и своей глиной. А Элиас в это время завязывает новые знакомства и делает глиняные колбаски, которые потом обжигаются вместе с посудой.

Но главную радость мальчику, который дорос уже до 170 сантиметров, доставили друзья семьи. Они протянули во дворе между деревьев альпинистские тросы, и с помощью специального пояса Элиас может сам ходить по двору. Даже если он упадет, веревки его удержат, и он может продолжать идти. Благодаря этому приспособлению Элиас не только тренируется удерживать равновесие при ходьбе, но и немного занимается боксом.

Два раза в неделю он ходит на занятия в Каунатскую основную школу, где учителя с ним работают индивидуально. Эвия тоже учится — в этом году она прослушала теорию в автошколе и собирается сдавать на права.

В 2019 году проект Stiprini stipros собирал деньги на ремонт в Akminīši — дом семья своими силами приспособила под нужды больного ребенка, но нужно было отремонтировать крышу. К сожалению, возникли проблемы с поиском исполнителей, работы все еще не начались, и собранные средства все еще находятся на счету Ziedot.lv.

8 марта 2011 года машина сбила Элиаса в нескольких метрах от дома Akminīši. Недавно на этом месте семья посадила сумах (уксусное дерево).

Гундега Ротберга умерла спустя десять дней после своего 18-го дня рождения — примерно через четыре месяца после того, как мы писали о ней в рамках проекта Stiprini stipros. Она была первым ребенком в Латвии с диагностированным синдромом Миллера-Дикера. Это серьезный дефект головного мозга, и дети с таким заболеванием живут всего несколько лет.

Семья Гундеги делала все, чтобы развивать и укреплять девочку. Ее мама Ингуна каждый день делала с дочкой специальные упражнения для стимуляции нервной системы, разработанные американскими специалистами.

До пяти лет девочка развивалась хорошо, насколько это возможно при ее диагнозе — сидела, сама ела и пила, могла недолго удержать равновесие и позвать родителей словами mama и teta, могла общаться с помощью компьютера и алфавитных карточек. Прогресс хоть и медленный, но был. А в пять лет после периода тяжелых припадков пошел регресс, и Гундега стала лежачей.

В 2019 семья уже готовилась в неизбежному, и деньги собирались на паллиативный уход для Гундеги. Ингуна тогда уже два года не могла выйти из дома, если было не с кем оставить дочь — у нее в любой момент могли начаться судороги, и она могла подавиться. А по ночам нужно было давать ей обезболивающее, соблюдая определенный интервал.

"Гундега и до этого плохо спала, к ней ночью нужно было вставать — могли начаться судороги. А последние три года ей нужно было давать медикаменты по графику, который нельзя было нарушать. Поэтому я 24 часа в сутки занималась уходом за ней", — рассказывает Гундега. Между приемом лекарств тоже часто не удавалось поспать — у девочки начинались проблемы с дыханием и нужно было отсасывать слизь.

"Теперь, глядя со стороны, я не понимаю, как я это выдержала. Одна бы я это точно не выдержала", — так Ингуна описывает это тяжелое время. Сильную поддержку оказывали близкие — мать, вторая дочь, муж, который, чтобы обеспечивать семью, работал за границей. Помогали ухаживать за Гундегой и две няни. Одну обеспечивало сигулдское самоуправление — услуга называется "Уход на дому". Она проводила с Гундегой 15 часов в неделю. Вторую няню обеспечивал фонд Zedot.lv. С помощью проекта Stiprini stipros удалось собрать деньги на оплату сиделки, на медицинское питание, которое тогда не оплачивалось государством, и на медикаменты.

"Уход Гундеги мы приняли как часть жизни. Это произошло именно тогда, когда должно было произойти", — вспоминает Ингуна. Ей было очень тяжело, но ей удалось принять ситуацию и отпустить своего ребенка.

"Я все время задавалась вопросом, когда же родители должны сдаться и как понять, есть ли смысл что-то делать. Но когда я смотрю за все, что было сделано за 18 лет, я не жалею ни о чем. Если честно, я бы не изменила ничего. Уход Гундеги пережить было бы труднее, если бы я не проделала за эти 18 лет такую огромную работу, не вложила так много сил. Я сделала все, что могла", — говорит Ингуна.

Единственное, что ей хотелось бы изменить — это количество времени, которое она провела со старшей дочерью. Его было слишком мало.

Она благодарна всем, кто поддерживал семью — и материально, и словами. "Это давало силы и помогало идти вперед", — говорит она.

Когда Гундега была еще жива, Ингуна мечтала о социальной жизни. В 2019 году она начала учиться на педагога, и закончила обучение. Но в тот момент, когда дочь умерла, Ингуна вдруг почувствовала, что у нее совсем не осталось сил работать. "Хорошо, что муж работает, а я могу восстанавливаться дома", — признается она.

Оставшуюся часть собранных через Stiprini stipros пожертвований она потратила на консультации психолога, которые были ей необходимы после смерти дочери. В этом году Ингуна чувствует себя лучше и сильнее.

Алиса Михайлова восемь лет назад родилась здоровой. А когда ей был годик, у нее нашли онкологическое заболевание. Ребенку пришлось пережить химиотерапию, интоксикацию, сепсис, реанимацию и долгую реабилитацию, которая все еще продолжается. В разговоре с Delfi ее мама Ирина призналась, что не сойти с ума ей помогло только фанатичное желание вытащить своего ребенка.

Два года назад в рамках проекта Stiprini stipros мы собирали деньги на реабилитацию Алисы. Тогда Ирина говорила, что развита шестилетняя девочка примерно на уровне трехлетней.

24 ноября этого года Алисе исполнилось восемь лет. Ирина по телефону с гордостью рассказала, что дочка пошла в первый класс Рижской 2-й специальной школы-интерната. "Алиса очень выросла. Очень быстро растет, как-то неожиданно", — смеется Ирина.

О девочке продолжают заботиться старшие братья. "Она среди мальчишек такая принцесса и умело этим пользуется", — рассказывает Ирина.

Два года назад Алиса большую часть времени проводила в инвалидном кресле, а сейчас стала больше ходить сама — за руку или с роллатором, который можно толкать перед собой. Коляску она использует только в школе. Без поддержки девочка может пройти сама 30–40 секунд. Это достижение этого года. С речью тоже стало получше.

"Потихоньку, потихоньку. Это не так, что она вдруг стала говорить на нормальном языке. Она говорит больше, плюс-минус понятно, но, конечно, все равно еще большие сложности".

Сейчас семья ждет заказанные ортозы — на обе ноги они стоят 5000 евро. Это вспомогательные средства помогут Алисе ходить самостоятельно. Часть средств компенсирует Вайварский Центр технических вспомогательных средств, еще может помочь фонд Детской больницы. Если государственную помощь все-таки получить не удастся, будут использованы собранные с помощью проекта деньги. Государство оплачивает консультации специалистов, а помощь самоуправления семья сейчас не использует, потому что задекларированы они в одном самоуправлении, а фактически живут в другом, и из-за этого сложно уследить за всей информацией.

Два раза в неделю Алиса ходит на реабилитационные занятия в центр Poga, на пожертвованные через Stiprini stipros деньги Алиса посещает эрготерапевта и логопеда, а еще есть физиотерапевт, которого оплачивают еврофонды. Часть пожертвованных денег еще осталась.

У двенадцатилетней Анце — нарушения гликолиза и задержка в развитии. Два года назад проект Stiprini stipros собирал ей деньги на развивающие занятия и реабилитацию. Мама девочки, Агнесе Лиелмане, говорит, что за последние два года в развитии Анце заметен сильный прогресс. Она стала более открытой и ее больше не нужно уговаривать идти на занятия — и это большая заслуга терапии и занятий, которые были бы невозможны без пожертвований.

Сейчас Анце уже знает цифры и находит нужные даты в Адвентовском календаре, чтобы получить лакомство. Она очень любит животных и вообще, по словам мамы, очень добрый ребенок. Сейчас задача родителей — сделать так, чтобы она стала более самостоятельной, и самим научиться ей доверять.

О том, как дела у Анце, Агнесе подробно рассказала в посвященной Stiprini stipros передаче. А это — видео 2019 года.

О Кирилле Зябрикове, которому в три года поставили диагноз "аутизм", и его маме Юлии Кириленко проект Stiprini stipros рассказывал в 2019 году. Статья была озаглавлена "Юля, ты танк". Жизнь с аутичным ребенком сложна и полна трудностей даже в обычные годы, что уж говорить о "ковидных" годах. Однако Юлия продолжает удивлять и вдохновлять: усиленно занимается развитием Кирилла и младшей дочери-первоклассницы, помогает родителям детей с аутизмом, отстаивает свои права и права таких же семей в инстанциях, при этом успевает работать и заниматься волонтерством.

Юлия в постоянном движении: дом, работа, уход за детьми, у одного из которых диагностирован аутизм. На дворе — середина ноября, страна заперта на карантин, в школах нестабильно: то учимся, то не учимся. Среди всего этого хаоса и неразберихи Юлия находит время на все, хотя ей это обходится бессонными ночами. Она не может пройти мимо чужой беды — такой у нее характер.

"Что произошло за эти два года? Кириллу уже 17 лет, через год станет взрослым. Из-за его особенности — он очень метеозависим — график занятий в школе нестабильный, поэтому на уроки он ездит пару раз в неделю. Мы продолжаем заниматься, чтобы не потерять то, что наработали. Пока ему не исполнилось 18 лет, нам надо успеть обойти всех врачей, сделать все процедуры, потому что потом с этим могут быть трудности. Хочу предупредить всех родителей, у которых есть ребенок с инвалидностью подросткового возраста: начинайте обходить врачей как минимум за полгода до совершеннолетия. Сейчас везде такие очереди, что можно просто не успеть.

Мне, конечно, все это время очень помогает няня. Сама я долгое время искала работу. Каждый день отправляла десятки CV, в том числе, и в госструктуры. Но то не отвечали, то приходили отказы. И вот когда руки почти опустились, появилось хорошее предложение — сейчас я занимаюсь аудитом и инвентаризацией в магазинах. Приходится работать и по ночам", — рассказывает Юлия Кириленко.

Несколько лет подряд она добивалась, чтобы возле их дома в Болдерае обустроили детскую площадку. Настойчивость и способность убеждать сделали свое дела: в конце октября во дворе появились качели. Правда, по проекту там еще должны быть тренажеры, но их установят позже, когда самоуправление проведет новый конкурс на закупку.

"Пока не было работы, я стояла на бирже. Там была возможность получить 5000 евро на свой проект. Я разработала, оформила и представила экспертам проект, касающийся АБП-терапии — хотела начать работу с подростками, у которых аутизм. Мне требовалось обучение, его нужно было оплатить, чтобы развивать проект. Однако эксперты отметили, что проект несовершенен. Теперь я могу подавать заявку лишь через год", — говорит Юлия.

Все эти трудности не останавливают маму Кирилла. Она продолжает работать, продолжает помогать и бороться, в частности, и за права ассистентов, которые в условиях эпидемиологических ограничений попали в сложное положение. Кстати, с 1 июля 2021 года государство переняло на себя обязательства финансировать работу нянь, помогающим на дому детям с инвалидностью. Раньше эти программы существовали исключительно на деньги тех, кто делал пожертвования.

"На это ушло много лет. Знаю, что этого добивалось общество инвалидов Apeirons. Наконец, государство нас услышало. Хочу поблагодарить всех, кто все эти годы жертвовал на нянь для детей с инвалидностью. Вы сделали большое дело. Это тот случай, когда собственными глазами видишь, как и усилия, и средства были потрачены не напрасно", — рассказывает Юлия.

В планах у мамы Кирилла создание общества поддержки семей, в которых есть дети или взрослые с аутизмом. Зная характер Юлии, ее настойчивость и умение идти к намеченной цели, в том, что это получится, можно даже не сомневаться.