"У вашего ребенка ВИЧ". Как матери в Кыргызстане борются с приговором врачей и общества

Майрам — пока единственная, кому государство должно выплатить такую большую по местным меркам сумму — 2 миллиона сомов (более 20 тысяч долларов) за причиненный ущерб. Большинство родителей 390 детей, инфицированных в больнице, — половина всех детских случаев ВИЧ в Кыргызстане — получили гораздо меньшие суммы компенсации, либо до сих пор ждут решения суда.

Их дети заразились в 2006 и 2007 годах в больницах в Ноокате, Кара-Суу и Оше, на юге Кыргызстана. 45 из них умерли, так и не успев повзрослеть. Многие из детей и их родителей узнали о ВИЧ-статусе годы спустя, им пришлось столкнуться со стигмой и дискриминацией в обществе, от них отвернулись родственники, и они до сих пор пытаются выяснить, как произошла их личная трагедия.

Прецедент Майрам вселил надежду во многих мам, пытающихся в судах добиться правды и справедливости. Вот истории некоторых из них.

50-летняя Мира — делит свою жизнь на до и после того, как она узнала, что ее ребенок инфицирован ВИЧ 10 лет назад. На тот момент ее сыну Эрмеку было всего четыре, он заразился в больнице, будучи еще младенцем.

"Сыну было всего 17 дней, когда мы попали в сельскую больницу с температурой и диареей. Там ему становилось все хуже, и он попал в кому, нас на скорой отвезли в реанимацию областной Ошской больницы, где мы вылечились. Тогда я была благодарна врачам, не знала, что мой сын заболеет на всю жизнь", — рассказывает Мира.

Вместе с ее сыном в грудном (грудничковом отделении, которое позже упразднили) отделении реанимации лежали пятеро младенцев, и все они заразились ВИЧ.

Позже в судах выяснилось, что заражение, скорее всего, произошло по врачебной или медсестринской неосторожности. Тогда же Мира узнала что в 2007 и 2008 годах таких заражений было 80 только в Ошском регионе.

Больницы были выявлены как источник заражения годы спустя, когда родители детей сдали анализы.

Между 2005 и 2018 годами было начато 50 судебных процессов. По ним проходили 14 медиков, четверо из которых были в областном суде оправданы, троих приговорили к реальным срокам, остальные получили условные сроки или отделались штрафами. Позже приговоренные обжаловали вердикт в Верховном суде Киргизии. Мира так и не добилась справедливости, врачи и медсестры, по чьей ошибке был инфицирован ее сын, на свободе и продолжают практиковать.

"Наше дело в суде прекратили, так как не смогли точно выявить, кто именно был повинен, но я помню, что когда сын лежал в коме, ему ставили капельницы и вливали буквально 50 миллиграммов, а потом вытаскивали иглу, чуть-чуть выливали препарата и втыкали следующему ребенку", — смутно вспоминает произошедшее Мира.

Врачи, работавшие в областной детской больнице в годы, когда заболел сын Миры (пожелавшие остаться анонимными), вспоминают, что в те годы все больницы в регионе только начинали переход от использования многоразовых шприцов и оборудования к одноразовому. Часто шприцы и катетеры покупались за счет самих пациентов, больницы снабжались плохо. Мира до сих пор со слезами вспоминает момент, когда ей сообщили о болезни сына. Он тогда лежал в больнице и лечился от кишечной инфекции. Ребенок почти все младенчество провел в больнице, лечился каждые три месяца, вспоминает Мира.

"Мой ребенок тогда болел как в страшных фильмах про детские болезни, у него были такие тоненькие ножки и ручки и огромная голова. Казалось, что он умирает у меня на глазах, я умоляла врачей выяснить, что с ним. Они взяли все возможные анализы у него, а вскоре молодая врач прямо в коридоре наспех озвучила как приговор — у вашего ребенка ВИЧ", — вспоминает тот день Мира уже без слез.

Сейчас она все меньше считает ВИЧ приговором, но тогда все, что Мира знала о нем — это услышанное по телевизору: "ВИЧ — чума двадцатого века". Казалось, что эта далекая и неизвестная болезнь ее не коснется. Мира рано вышла замуж, жила в отдаленном горном киргизском селе и воспитывала семерых детей, ее жизнь проходила между домом и полем, на котором они вместе с мужем сеяли и сажали.

"Вся жизнь, когда я услышала слова врача, пронеслась перед глазами, я стояла, как будто меня ударили чем-то по голове, я, оказывается, описалась и потеряла сознание, а когда очнулась лежала в палате сына, окруженная врачами, которые убеждали меня, что ВИЧ — это не смертельно", — рассказывает Мира.

Но самое сложное оказалось впереди: муж Миры обвинил ее в болезни сына. Ее отрицательные анализы его мнение не поменяли. Он винил жену и в том, что та положила ребенка в больницу, и в том, что недосмотрела в реанимации, он требовал, чтобы зараженным сыном занималось государство. (Оба родителя и остальные дети супругов не ВИЧ-позитивны — примечание bbcrussian)

"Мы ругались и боролись два месяца, я его уговаривала и объясняла как могла, водила по врачам, просила их объяснить. Но так и не смогла его переубедить и мне пришлось выбирать между сыном и им, я выбрала сына. С тех пор он ни разу даже не встретился со своими детьми, как будто они все прокаженные", — вспоминает со слезами на глазах Мира.

Так Мира оказалась одна с семью детьми, ей пришлось переехать в поисках работы в город Ош (второй самый крупный город на юге Кыргызстана). Схожая судьба ждала многих других матерей детей, получивших ВИЧ внутрибольничным путем. От большинства из них отвернулись родные, мужья и сообщество. В 2011 году часть из них даже протестовала около здания парламента Кыргызстана, требуя депутатов забрать их заболевших детей. Тогда в виде компенсации эти мамы получили по корове.

Когда Мира обратилась в соцпомощь, чтобы оформить государственное пособие своему сыну, о его статусе узнало все село, в котором Мира жила с мужем.

"Я вернулась, чтобы оформить документы и увидела, как моя прописка в учетной книге была замазана замазкой и сверху вписали кого-то еще. Со мной странно разговаривали, не смотрели в глаза. За спиной шушукались. Меня как будто стерли, никогда я не чувствовала себя такой униженной", — говорит Мира.

46-летняя Гуля до сих пор винит себя в том, что положила сына в больницу, когда ему было полгода. Его госпитализировали в районную больницу с повышенной температурой, а затем перевели в областную. Затем снова в районную. В целом они пролежали в больнице больше месяца, вспоминает Гуля.

По данным республиканского СПИД-центра, 23 ребенка в 2006 и 2007 годах были инфицированы ВИЧ в Ноокатской районной больнице. Всего по району ВИЧ-позитивных детей 180, некоторые выяснили о вирусе лишь годы спустя. Тогда главврач Ноокатской больницы Асамадин Марипов рассказывал Би-би-си о плачевном снабжении медучреждений.

"70-80 процентов больниц без канализации, туалетов и горячей воды, не говоря уже о дефиците шприцов и катетеров, это никто не учитывает, когда выставляют обвинения против нас", — говорит Марипов.

Гулю в больнице катетер попросили купить самой — за 247 сомов — она часто вспоминает эту сумму и говорит, что именно во столько ей обошлась болезнь ее сына. Она одной из первых заподозрила неладное и забила тревогу.

"Сын все время болел, это было невозможно просто, взяли у него всевозможные анализы, даже из костной ткани, потом когда узнали, что муж в России работает, попросили его приехать, сказали, что сын может умереть. Он прилетел, и нам сообщили о статусе сына", — рассказывает Гуля.

У Гули и у ее мужа анализы вышли отрицательными, тем не менее супруги не смогли продолжить жить из-за ссор и разбирательств. Гуле пришлось забрать детей и уехать к своим родителям, она также перестала преподавать в школе. Только через два года ей удалось помириться с мужем, когда он вернулся из России и принял болезнь сына. Их воссоединению помог и суд, который частично выявил виноватых и выплатил им моральную компенсацию в 150 тысяч сомов (около 1500 долларов), когда она выиграла суд в первой инстанции. Позже этот приговор обжаловали в Верховном суде.

Эксперты отмечают, что компенсации выплачивались мамам заболевших детей хаотично, так как они узнавали о произошедшем заражении не сразу, а в течение последующих пяти лет. Самым первым родителям, подавшим в суд, удалось выиграть в суде от 1000-2000 долларов или получить муниципальное жилье. Остальные так и остались ни с чем.

Гуля говорит, что самые сложные времена у нее впереди: "Он взрослеет, все эти годы мечтал стать врачом, а недавно пришел и говорит: "мама, такие как я, оказывается, не могут работать врачами". Скоро призыв, в армию ему тоже нельзя, нам нужно будет собирать бумаги, чтобы его освободить, но самое страшное — любовь. Ему нравится девушка, которая не болеет ВИЧ, я сразу его пресекла и сказала, что они не могут быть вместе", — говорит печально Гуля.

Гуля и ее семья живут в сообществе с тесными общинными связями, где все знают все друг о друге. ВИЧ-позитивный статус ее сына не раз раскрывали посторонние люди, например, его первая учительница, которая не хотела брать его в класс из-за болезни. Гуле пришлось добиться увольнения через многие инстанции, защищая своего сына от дискриминации, но до сих пор кое-кто из одноклассников что-то да и скажет за спиной сына.

"У нас молодые люди недолго встречаются, если увидеть парня и девушку вместе, уже засылают сватов, затем женятся. Конечно, нам родители его девушки не выдадут ее замуж. Кто же захочет, чтобы их дочь вышла замуж за ВИЧ-инфицированного, да и я не могу на себя такую вину взять", — говорит Гуля.

При постоянном лечении (что подразумевает ежедневный прием лекарств и регулярные анализы) ВИЧ-инфицированные не заражают своих партнеров и детей (при рождении ребенка и кормлении грудью), но стопроцентных гарантий никто дать не может. Поэтому часто подростки скрывают свой статус от своих сверстников, друзей и подруг, а когда начинают с кем-то встречаться и вовсе перестают принимать препараты.

"Друг сына из группы взаимопомощи, постарше, говорит, что не будет пить лекарства, чтобы девушка не узнала, что он болеет. А если не сможет жениться на ней, покончит собой. Я сейчас убеждаю сына найти такую же ВИЧ-позитивную девушку и жениться на ней", — говорит Гуля.

Другая забота Гули — как ее сын будет продолжать лечение. Лечение от ВИЧ предоставляется государством бесплатно, но у него много побочных действий, и ребенок часто болеет. Сейчас он раз в месяц получает пособие от государства в 4000 сомов (это менее 50 долларов). Но по достижению 18 лет он перестанет их получать, и Гуля считает, что власти должны помогать ее сыну и другим детям с ВИЧ всю жизнь.

Прожиточный минимум, по данным Национального комитета статистики, составляет 5843 сома (это около 69 долларов в месяц). За чертой бедности в 2019 году жили около 20 процентов кыргызстанцев, но, по прогнозам Всемирного банка, их число может вырасти до 35 процентов в 2021 году из-за последствий пандемии и карантина. При этом около миллиона кыргызстанцев живут и работают в России, так как не могут найти работу дома. В России же при раскрытии ВИЧ-позитивного статуса мигранта по закону могут депортировать из страны.

Бактыгуль Исраилова — основатель фонда "Страновая сеть женщин, живущих с ВИЧ" и по совместительству глава общественного совета минздрава сейчас работает над исследованием о нуждах и потребностях детей, живущих с ВИЧ.

Бактыгуль — первый человек в Кыргызстане, кто раскрыл свой ВИЧ-позитивный статус в 2018 году и открыто занимается защитой прав женщин, живущих с ВИЧ.

В 2011 году она заразилась ВИЧ половым путем, от своего супруга. Об этом узнала только во время беременности, когда сдала обязательный в Кыргызстане для всех беременных, состоящих на учете гинеколога, тест на ВИЧ. Тогда преобладающим путем заражения в Кыргызстане был инъекционный, мало кто заразился от своих партнеров, сейчас таких людей все больше. Бактыгуль считает, что росту ВИЧ-инфицированных содействует и миграция.

"На тот момент я была акушеркой и даже вела тренинги по репродуктивному здоровью и часто рассказывала как защититься и от ВИЧ тоже. Мне было 38 и я ждала долгожданного ребенка от своего мужа, поэтому когда мне сказали, что я заболела, я была просто в шоке, даже хотела наложить на себя руки, но меня остановило, то, что у меня была 10-летняя дочь", — рассказывает Бактыгуль.

Со стигмой и дискриминацией Бактыгуль столкнулась и в роддоме, где раньше сама работала, ее же коллеги относились к ней и ее ребенку плохо. Она с ужасом вспоминает, как кварцевали (обрабатывали помещение ультрафиолетовыми лучами, под которыми погибают бактерии и микробы) комнату, в которой лежал ребенок, его никто из медсестер не хотел брать на руки и просто накрыли пеленкой.

"Я после кесаревого сечения с перевязанными грудями через два дня сразу попросила нас выписать под собственную ответственность, так как ребенку даже не давали его таблетки, возможно, врачи были не обучены, но об этом тяжело вспоминать. То, что мои родители отказались общаться со мной, только усугубило мое состояние. Я чувствовала себя прокаженной, опасной, угрозой для окружения", — рассказывает Бактыгуль.

Бактыгуль прошла через много сложностей и препятствий, чтобы у нее родилась здоровая дочь. Во время беременности ей предлагали сделать аборт, но она отказалась. Она обзванивала всех кого могла, знакомых врачей и медсестер и узнавала о том, что можно сделать, чтобы ребенок не заразился. По-настоящему Бактыгуль выдохнула только тогда, когда анализ ее полуторагодовалой дочери оказался отрицательным (детей ВИЧ-инфицированных матерей снимают с учета при отрицательном анализе в 18 месяцев — примечание bbcrussian).

"То, что дочка не заболела, это конечно, чудо. Но я хотела своим примером показать, что с ВИЧ можно жить, работать, рожать здоровых детей. Я раскрыла свой статус, когда уже очень устала от всеобщего лицемерия: даже люди, работающие с ВИЧ-позитивными со мной в проектах, позволяли себе дискриминацию. Когда я объявила о том, что у меня самой ВИЧ, многие знакомые показали свое истинное лицо; кто-то даже отвернулся совсем", — рассказывает Бактыгуль.

Бактыгуль верила, что раскрытие ее статуса освободит ее от ненужной секретности, но опасалась за безопасность своих детей, особенно старшей дочери, на тот момент студентки юридического факультета.

"Дочь на мои опасения сказала, что если кто-то перестанет говорить с ней, потому что ее мама болеет, это у них проблемы, а не у нас", — с гордостью вспоминает Бактыгуль.

Ее старшая дочь теперь юрист и помогает разным людям, в том числе и ВИЧ-инфицированным бороться за свои права. Прецедент Майрам, выигрывшей в суде компенсацию, Бактыгуль считает замечательным. Общество же победу матери восприняло скорее неоднозначно.

Многие встали на защиту медработников и заявляют о сложных условиях работы и низких зарплатах врачей.

Есть те, кто винят в произошедшем матерей.

А мамы инфицированных более десяти лет детей, которые не добились справедливости, собираются с силами для новой борьбы в судах.

Все имена изменены