Многие люди до сих пор очень мало знают о синдроме Дауна. Поэтому очень ценно, что есть люди, которые ведут на эту тему диалог с обществом. Один из таких людей — президент индийской федерации синдрома Дауна Сурекха Рамачандран. Этим летом она посетила Латвию. DELFI Viņa рассказывает личную историю этой удивительной женщины.
Во время своего короткого визита, организованного посольством Латвии в Индии, Сурекха посетила Детскую клиническую университетскую больницу, встретилась с врачами и представителями организаций, чтобы обменяться опытом и пригласить присоединиться к Международной федерации синдрома Дауна.
У дочери Сурекхи — тоже синдром Дауна. Когда она родилась в 1981 году, мало кто разбирался в этой патологии. Врачи советовали отдать девочку на удочерение или в специальное заведение. Сурекха не согласилась и искала всевозможные способы помочь дочери. В результате она получила степень доктора в 55 лет, проведя исследование о когнитивных нарушениях и депрессии у людей с синдромом Дауна, а также создала систему поддержки для детей с синдромом Дауна и их родителей в Индии.
Каждый день Сурекха работает с родителями детей с таким диагнозом и консультирует людей по самым разным вопросам. Сначала она проводила мероприятия по улучшению качества жизни для людей с синдромом Дауна за свой счет, но за 35 лет ей удалось завоевать доверие и уважение окружающих и теперь финансовую поддержку оказывают предприятия.
Сейчас Бабли, дочь Сурекхи — самостоятельная и независимая женщина. Благодаря усилиям Сурекхи, молодые люди с синдромом Дауна стали нормальной частью общества: учатся в обычных школах, работают и влюбляются. На повестке дня другая задача — помочь стать полностью финансово самостоятельными. Уже сейчас люди с синдромом Дауна работают в разных сферах и получают зарплату.
Забота об одном ребенке меняет отношение всего общества
Бабли пришлось пройти через многое, например, она родилась с катарактой, и врачи не говорили Сурекхе о проблемах здоровья ее дочери и советовали отказаться от нее: "Это была настоящая битва с медиками, но я была сильнее. Я говорила им, что не нужно говорить о том, в чем вы ничего не понимаете".
Сурекха стала тщательно изучать вопрос детей с лишней хромосомой, потому что тогда их считали умственно отсталыми. Она объединилась с другими родителями детей с синдромом Дауна: "Тогда таких детей держали чуть ли не взаперти, потому что это влияло на общественный статус других детей этой семьи".
У Сурекхи есть сын на четыре года старше Бабли: "Я хочу, чтобы у моих детей были равные права. Если у моего ребенка есть проблемы, то я должна знать, как с ними справиться". Когда у Бабли были проблемы со здоровьем, Сурекха искала необходимую информацию, а не слушала людей, которые говорили, что девочка обречена. Всему этому Сурекха научила и дочь, которая сегодня со всем справляется сама: "Нет ничего, чего бы она не смогла".
Самое главное в работе с людьми с синдромом Дауна — понять, что у них есть проблемы со здоровьем, которые нужно решать. Например, многие осложнения Бабли нельзя было решить, потому что помощь эндокринолога Бабли получила лишь в 18-19 лет.
Поняв, что стимуляция щитовидной железы — основной вопрос, требующий внимания в работе с синдромом Дауна, Сурекха основала центр, где работают эндокринологи, педиатры, кардиологи, специалисты по слуху и другие врачи: "Если вам помогают доктора, то все прекрасно. Нужно работать над вопросами здоровья, а не мозгом".
Аборт — это не решение, нельзя просто так уничтожать людей
Люди с синдромом Дауна точно также испытывают радость и печаль и часто страдают от нарушений сна, которые влияют на когнитивные процессы: "Если ребенок не спит, то становится апатичным и учителя жалуются на его невнимательность. Учителя не ищут причины проблемы, поэтому в Индии существует система поддержки в таких ситуациях. Иногда причиной может быть запор, который часто случается у детей с синдромом Дауна".
Некоторые проявления проблем со здоровьем люди воспринимают как умственную отсталость, поэтому важно информировать общество: "Проблемы не в ребенке, а в обществе вокруг него. Мы должны стараться понять, что ребенок пытается нам сказать. Даже если ему трудно говорить, но он показывает на что-то пальцем, то мы должны быть способными понять это".
В качестве негативного примера Сурекха приводит Исландию, где сейчас родители, узнав о высоком риске синдрома Дауна у эмбриона, делают аборт: "Это не решение, нельзя просто так уничтожать людей. В Индии вместо аборта родителям предлагают помощь. Сейчас я веду исследование о поведении родителей, когда они узнают, что у их ребенка будет синдром Дауна".
Любить и быть любимыми — вовсе не привилегия
"Они в состоянии сами выбирать себе партнеров. Моя дочь много раз влюблялась. Они ведут сексуальную жизнь, переживают то же, что и мы, испытывают те же ощущения. Сейчас мы работаем над тем, чтобы молодые люди с синдромом Дауна могли наслаждаться отношениями, не забывая о безопасности и предохранении от нежелательной беременности".
Сурекха говорит, что у молодых людей с синдромом Дауна ограничиваются их потребности: "Мне очень жаль, что я в чем-то ограничивала свою дочь. Это было 20 лет назад и тогда мы волновались, что Бабли просто используют и причинят боль".
Возможной причиной, почему общество думает, что молодые люди с синдромом Дауна могут быть сексуально агрессивными, это подавление и запрет их естественных желаний. Им сложно понять, почему им нельзя ходить на вечеринки, а их братьям и сестрам можно. Это вызвало бы гнев у любого человека, а не только с синдромом Дауна. Это нормально.
Ситуация в Латвии
На вопрос, собирается ли Латвия следовать примеру Индии или Исландии, Малниеце ответила, что сейчас можно определить у ребенка синдром Дауна еще до его рождения, а решение о дальнейших действиях принимает только его семья.
"В Латвии доступна программа пренатального скрининга на предмет хромосомных изменений плода для всех беременных. Для этого, как и в других странах Европы, используются методы неинвазивного скрининга и другие способы диагностики (биопсия хориона, амниоцентез), которые помогают определить синдром Дауна в 80% случаев.
Руководитель Латвийского общества людей с синдромом Дауна Лива Вейхерте называет визит Сурекхи вдохновляющим. Главной проблемой людей с таким диагнозом в Латвии она считает образовательную систему и рынок труда: "На бумаге все красиво, но в реальности ни одна из этих областей не работает".
По словам Вейхерте, в Латвии очень много застарелых стереотипов о синдроме Дауна, несмотря на то, что эти люди сегодня живут полноценной жизнью. "Я предлагаю будущим родителям, которые узнали о диагнозе ребенка, принять тщательно взвешенное решение — узнать больше о том, какова реальная жизнь для таких людей и принимать обдуманное решение, а не впадать в отчаяние и спешно избавляться от ребенка".
