Понять — да, смириться — нет. Мама Габриэлы Ступеле надеется, что 9-летняя дочь скоро заговорит

24 ноября 2021 года Габриэле исполнится десять лет. Она первый и единственный ребенок Инги, которого она очень хотела и ждала, поэтому беременность не стала для нее неожиданностью, а, наоборот, очень желанным событием.

Никаких нареканий со стороны врачей на протяжении девяти месяцев не было за исключением одного раза, когда в конце второго триместра на основании результатов анализов девушку положили в больницу на сохранение, но довольно быстро все наладилось и больше никаких проблем не возникало.

"Родилась Габриэла в срок. Я проснулась ночью, поняла, что начались схватки. Мы сели в машину и поехали в Даугавпилсскую больницу. Родила сама. По шкале Апгара (система быстрой оценки состояния новорожденного — ред.) медики оценили дочку на 9 баллов, и через три дня нас выписали домой", — вспоминает Инга.

Физическое развитие Габриэлы проходило в соответствии с ее возрастом: в пять месяцев она уже начала ползать, а в 11 — сделала свои первые шаги. Казалось, что для беспокойства нет никаких причин. Их и не было. Кроме одной. "Я стала замечать, что в те моменты, когда зовешь Габриэлу по имени, она иногда реагирует и смотрит на меня, а иногда ей как будто все равно", — описывает первые тревожные сигналы Инга.

Она обратилась к семейному врачу с просьбой дать направление к специалистам, которые могут проверить слух — ей казалось, что именно в этом может быть проблема.

Когда Габриэле было полтора года, она прошла полное обследование, по итогам которого стало ясно, что со слухом у нее все в порядке. А что же тогда не так? "Врачи сказали, что это может быть аутизм, но, чтобы уточнить, надо пройти специальный тест. В то время я не знала, что это за диагноз, поэтому не сразу поняла всю степень серьезности ситуации. По дороге домой залезла в интернет и начала об этом читать. Я была уверена, что это можно вылечить, а оказалось, что нельзя…".

Тест на аутизм был назначен через полгода — надо было дождаться своей очереди. И все эти полгода, признается Инга, она пристально наблюдала за дочерью в надежде, что ей все-таки показалось, что сейчас все наладится. Однако лучше не становилось, наоборот — если раньше девочка говорила "мама", "папа", "пока", то вскоре перешла исключительно на свой язык. Тест, к сожалению, подтвердил предполагаемый диагноз. "К тому моменту я много информации об аутизме собрала, поэтому и сама понимала, что скажет врач".

Но понимать и смириться — два разных глагола. Смириться Инга не может до сих пор. И помогает ей в этом надежда, с которой она ни за что не хочет расставаться. Это ее опора. "Много слез пролито. Видите, и сейчас плачу. Не могу смириться. Буду делать все возможное, чтобы Габриэла заговорила — для меня сейчас это основная цель", — подчеркивает молодая мама. Со своей стороны она сделала к настоящему моменту все возможное.

Первые полгода после официального диагноза девочку приняли в специализированный детский сад. "Он находился в Даугавпилсе, а мы жили на тот момент в деревне в 40 километрах от города. Полгода ездили каждый день туда и обратно. Потом я нашла квартиру, и мы с дочкой переехали". Папа девочки остался жить в деревне. Он до сих пор поддерживает с ней отношения, но с тех пор вместе они больше не живут.

В 7 лет Габриэла пошла в специализированную школу. Весной 2020 года, как и всех остальных школьников, ее перевели на дистанционное обучение. "Нам присылали задания, мы сидели дома и выполняли их как могли", — говорит Инга.

К счастью, во время второй волны пандемии такие учебные заведения не закрывались, поэтому по мере возможности девочка посещает занятия.

Помимо этого, Габриэла ходит к логопеду, на занятия ABA-терапии, время от времени посещает рейттерапию, регулярно проходит курсы микрополяризации головного мозга.

Трижды девочка была в дельфинарии в Минске, но улучшения оказались минимальными.

"В свои 9 лет Габриэла сама кушает. В туалет дома ходит, а вот на улицу выходим в подгузнике. В игрушки не играет, только разбрасывает. Может одеться, но только если очень хочет гулять, тогда и штаны наденет, и сапожки. Если куда-то идем, всегда держу за руку, не выпускаю, потому что в любой момент может взять и убежать", — рассказывает Инга. — "В магазин редко, но заходим. Иногда она ведет себя нормально, помогает все сложить в пакет, а иногда психует, даже на пол может упасть. Я на это уже спокойно реагирую, а вот окружающие не понимают, конечно, почему такой большой ребенок лежит и кричит, так что мы стараемся избегать мест, где много людей".

"Сказать Габриэла ничего не может. Произносит лишь разные звуки, а все, чего хочет, показывает рукой. Мы пытались учиться общаться по специальным для аутистов карточкам PECS, но ей не понравился такой метод. Конечно, за эти годы я научилась ее понимать, но для дальнейшей жизни важно, чтобы ее могли понимать и другие".

Инга надеется, что это вполне реально, поэтому останавливаться не собирается, ведь для нее это означало бы смириться. Нет, нет, нет. Ближайшая цель — отвезти дочь на обследование в Санкт-Петербург в Институт мозга человека (о том, как это сейчас происходит, мы рассказывали здесь). Для этого необходимо собрать 3600 евро.

"Я всегда старалась работать, как только Габриэла начала ходить в садик. Сейчас работаю в магазине. Мне повезло, что начальство очень понимающее и отзывчивое — длительный период мне разрешали работать до 16:00. На данный момент ситуация изменилась, теперь у меня смена три раза в неделю полный рабочий день, тогда дочка после школы отправляется в дневной центр, а после него ждет меня до семи в интернате при школе. Родители живут в деревне в 27 километрах от Даугавпилса. Если очень нужна помощь, приезжает моя сестра, они с Габриэлой друг друга понимают. А так я в городе одна, все делаем сами. Справляемся".

Действительно, все, с чем можно справиться самостоятельно, Инга делает. Но собрать такую большую сумму в одиночку у нее не получится, поэтому она обратилась за поддержкой в благотворительный фонд "Вера, Надежда, Любовь".

Если у вас есть возможность внести свой вклад в сбор средств, то сделать это можно следующим образом:

"Хочу узнать, почему Габриэла не говорит и что с этим делать, чтобы появились хотя бы какие-то сдвиги в развитии речи. Понимаете, мы в Риге проверили мозг, проходили всевозможные обследования и ничего такого не нашли, что мешало бы ей говорить, с физиологической точки зрения все в порядке. Поэтому у меня есть не только вопросы к врачам, но и надежда, что их ответы помогут совершить прорыв в развитии".

Габриэлу уже заочно проконсультировали врачи из Санкт-Петербурга и надеются, что она сможет приехать в Институт мозга человека весной 2021 года на обследование и лечение. Осталось только собрать необходимую сумму.