Некоторым пациентам с редкими заболеваниями в Латвии приходится годами ждать постановки диагноза и компенсируемых лекарств. На это в эфире утренней программы “Домская площадь” на Латвийском радио 4 указал глава правления Альянса редких заболеваний Юрис Бейкманис.
Специалист привел такую статистику: в середине 2023 году Латвии зарегистрировано 14 662 таких пациента и выявлено 1 487 разных редких диагнозов.
“Если в мире такие заболевания поражают 6-8% жителей, значит, в нашей стране должно быть 150 000 человек. В Латвии скрининг на редкие болезни проводится только среди новорождённых. Поэтому у нас ещё много впереди. Нужно обучать медиков. Очень часто пациент ждет годами, чтобы выяснить, что у него за болезнь. Есть диагнозы, когда люди годами ждут компенсируемые медикаменты”, — говорит Бейкманис.
Также он рассказал, что в Сейме открылась фотовыставка “У жизни есть ценность”, герои которой — люди с редкими заболеваниями.
“Она показывает, что эти люди могут жить нормальной жизни, если получают лекарства, лечение и реабилитацию. Это – напоминание для депутатов, что они решают человеческие судьбы, что они могут сделать людей счастливыми”, — заключил глава альянса.
