Ад, радио и последние слова. Как сейчас живут герои Stiprini stipros 2020 года

Государство не может в полной мере предоставить уход тяжелобольным людям. Но это может общество — вместе вполне реально собрать деньги на оплату сиделки и помочь не выгореть родственникам больных людей. Помочь можно здесь.

А в этом материале мы рассказываем, как сейчас живут те люди, о которых мы писали год назад.

В этом году мы надеемся собрать как минимум 65 тысяч евро, чтобы обеспечить героям наших статей уход на дому и продолжать поддерживать тех людей, о которых мы писали раньше. Если нам удастся собрать больше, чем запланировано, дополнительные средства пойдут на поддержку других семей, которые подали заявку на поддержку проекта Stiprini stipros на Ziedot.lv.

Элвис и Райво — близнецы из Яункалснавы. Им 22 года и у них с рождения тяжелые проблемы со здоровьем. Они не могут обойтись без ухода. Главным образом им занимается их мама Ингуна — невысокая и хрупкая женщина. Рассказывая об этой семье, нельзя обойти вниманием и их няню Мару Бутлере. Она не только неоценимый помощник, но и источник энергии и радости для всей семьи и мастер сюрпризов. Например, в свой выходной, когда у мальчиков был день рождения, она неожиданно пришла с цветами и угощением. По словам Ингуны, они оба в этот день были беспокойные, а приход няни их очень обрадовал.

Мара готова и в следующем году работать в этой семье, поэтому, как и в прошлом году, проект Stiprini stipros собирает деньги на оплату ее работы. "Будни как будни, ничего в этом году не изменилось. Райво ходил в дневной центр и на терапию, Элвис в основном сидел дому", — рассказывает Ингуна. Когда объявили чрезвычайную ситуацию, все сидели дома, и Райво, который не привык безвылазно сидеть дома, "сердился на всю эту ситуацию и на вирус".

На фотографии Райво и няня Мара

У братьев одинаковый диагноз, детский церебральный паралич и спастический тетрапарез. Но состояние Элвиса гораздо хуже, его ни на миг нельзя оставить одного. "У нас есть сельский дом в Лаудонской волости, и когда мы туда приезжаем, я могу оставить Райво одного в кровати на несколько часов. А Элвиса всюду беру с собой, его оставить нельзя. Он начинает плакать, если просыпается, а никого рядом нет. Иногда может случиться эпилептический припадок. А с Райво иначе, с ним можно договориться".

Райво — главный защитник младшего брата, семилетнего Ренара. "Я младшему ничего сказать не могу. Даже когда учимся", — рассказывает Ингуна.

На фотографии Элвис

Элвис любит музыку и часто слушает Латвийское радио 2. Райво любит прогулки и в особенности Калснавский дендрарий, который находится неподалеку от их дома.

О парализованном 47-летнем поэте Рейнисе Рунцисе мы писали в прошлом году. 19 лет назад он попал в ДТП на скользкой дороге и остался парализованным. Все это время за ним ухаживала мама. Сейчас ей 76 лет и у нее нашли рак. Последние месяцы она сама находится в частном центре паллиативного ухода — а это огромные расходы. Вся "экосистема" семьи Рейниса под угрозой — об этом мы подробнее пишем здесь.

В этом году мы тоже собираем деньги для этой семьи, потому что помощь сиделки теперь нужна еще больше, чем раньше.

Они прожили в браке 33 года и воспитали двоих сыновей. В 2021 году, в начале апреля, Солвита умерла. Ее последние слова были "прости меня". Для Айвара ее уход был неожиданностью, хотя ему и предшествовала долгая болезнь.

Мы писали об этой семье в 2020 году. Солвита болела рассеянным склерозом уже 14 лет, и последние два года была полностью лежачей, почти не шевелилась. Айвар должен был и зарабатывать, и ухаживать за женой — мыть, кормить, менять памперс, переносить с первого этажа дома на второй и обратно. У него самого из-за этого появились проблемы со спиной и суставами.

Проект Stiprini stipros собирал деньги на сиделку для Солвиты. Айвар и до этого оплачивал несколько часов в неделю, но денег не хватало — лекарства для Солвиты стоили 300 евро в месяц, а из-за этого, что он должен был ухаживать за женой, у него не получалось много работать и много зарабатывать, выходил замкнутый круг. Читатели материалов Stiprini stipros в прошлом году пожертвовали более 78 000 евро, часть из которых пошла на помощь семье Солвиты и Айвара Лукиных.

Мы связались с Айваром спустя год и узнали, что Солвите больше не нужна помощь. По его словам, последние годы были очень тяжелыми для них обоих, часто доминирующим чувством в их отношениях была злость друг на друга — а теперь он каждый день вспоминает лучшие моменты из их совместной жизни, до болезни. И от этих воспоминаний сердце щемит еще сильнее. Их младший сын, у которого были не самые простые отношения с матерью, признается, что после ее смерти всю ночь не мог уснуть. До сих пор тяжело переживает смерть дочери и 86-летняя мать Солвиты.

До самой смерти Солвите помогала организация Ziedot.lv и Латвийское общество самаритян — две молодые женщины приходили к ней три раза в неделю на два часа. Фонд Ziedot.lv помимо соцработника оплачивал памперсы и оплатил даже перетяжку дивана, на котором постоянно лежала Солвита — она обошлась в 70 евро. После смерти женщины организация оплатила счет от крематория, составивший 600 евро.

Последние дни своей жизни Солвита очень много спала. Однажды вечером Айвар пытался разбудить жену, чтобы дать ей лекарства и покормить. Она сказала: "Прости меня". В ответ Айвар несколько раз сказал "и ты меня прости". Оказалось, это были последние слова Солвиты. Она впала в кому и умерла в Алуксненской больнице, не приходя в сознание.

У Екатерины Лебедевой (30 лет) спинальная мышечная атрофия. Женщина прикована к инвалидной коляске: она может двигать только пальцами на левой руке. Но Катя — боец. Ей не нравится, когда ее жалеют и акцентируют внимание на ее инвалидности. Она любит скорость. Максимальная скорость ее коляски — семь километров в час. Во время прошлогоднего интервью, которое проходило на улице, она все время спрашивала: "Я не слишком быстро еду?"

Диагноз уложил ее в постель на 10 лет, но она нашла в себе силы, невзирая на боль, снова научиться сидеть.

"Проект Stiprini Stipros и Ziedot.lv очень помогли. Благодаря поддержке я чувствую себя физически свободной и более спокойной. Я точно знаю, что в определенное время придет человек, который получает зарплату, и я могу рассчитывать на его время и помощь. Собранные в рамках проекта деньги пошли на оплату вечерних смен сиделки — это примерно 280 евро в месяц. Утренние смены я оплачиваю из пособия по уходу. Это еще 310 евро в месяц", — рассказывает Катя. В этом году мы тоже собираем для нее деньги, чтобы хватило на оплату сиделки и в следующем году.

Сиделкой у Кати продолжает работать Алла Аверьянова. Раньше она приходила только по вечерам (утром была другая сиделка — прим. ред.), то теперь полностью взяла все обязанности на себя. "У нас чудесные отношения. Мы планируем, что сейчас она возьмет на себя еще роль ассистента. Если задача сиделки обеспечить уход, то ассистент помогает сходить к врачу, в аптеку, магазин, — поясняет Катя. — Раньше ассистент мне не требовался, но год назад из-за обострения проблем со здоровьем такая необходимость появилась. Например, в холодное время я не могу управлять инвалидной коляской: я замерзаю, руки не слушаются. Так как Алла все равно меня часто сопровождает, мы решили официально записать ее как ассистента. Чтобы она могла за эти часы тоже получать какую-то денежку. Ассистента оплачивает социальная служба".

У Аллы есть основная работа: она более 10 лет работает в Огрском пансионате. График не всегда позволяет ей прийти днем. "Это примерно 10 дней в месяц. Поэтому мне бы хотелось, чтобы был еще один человек, который выполняет роль сиделки в это время", — говорит Катя. И неуверенно добавляет: "Это 150 евро. Довольно проблематично, как бы ты ни резал бюджет".

Катя — сирота. Мама умерла, когда девушке было 17 лет, отец скончался несколько лет назад. Этой осенью в Огре вернулась сестра вместе с мужем и годовалым ребенком. "Теперь мы живем вместе. Это очень приятное и давно забытое ощущение — когда дома есть семья, которая дарит тепло и поддержку. У нас с сестрой намного улучшились отношения. Я себе и представить не могла, что мы когда-нибудь будем настолько дружны и близки. А еще очень круто ощущать себя тетей, — гордо говорит Катя. — Сестра помогает с какими-то бытовыми мелочами: подать воды, выпустить на улицу или запустить обратно. Большего я не требую. Во-первых, из-за малыша она чисто физически не может уделять мне много времени. Во-вторых, я считаю, что это не ее обязанность — у меня есть сиделка. Но бывали случаи, когда сестра меня сильно выручала. Однажды утром женщина, которая приходила вместо Аллы в те самые 10 дней, позвонила и сказала, что не придет. Делай что хочешь. Тогда сестра быстро среагировала".

Пандемия не повлияла на ежедневный ритм жизни нашей героини: "Все те места, куда я ходила — магазины, аптека, больница — все доступно. Так как я вакцинирована, то не было проблем с посещением кафе, кино и выставок, когда они были открыты. Самое удручающее — комендантский час. Чувствуешь себя в заключении. Я, например, люблю выйти вечером на улицу".

Катя не любит жаловаться, но это важно: из-за того, что много денег уходит на оплату помощников, медицинские товары и прочие связанные с болезнью вещи, в прошлом году стал копиться долг за коммунальные услуги. Сейчас он составляет почти 2000 евро. При этом Катя хватается за любую возможность подзаработать. "Я всегда рада новым заказам. Если кому-то нужны услуги администрирования соцсетей, копирайтинг или реклама, я открыта для сотрудничества", — говорит она.

Как и год назад, в телефонном разговоре с Delfi голос Татьяны Политовой звучал бодро. "У нас все в порядке, мы живем на полном позитиве. Ищем все недостатки только в себе, а не в других, поэтому у нас все хорошо".

14 ноября ее дочери Елене исполнилось 35 лет. В четыре года девочке диагностировали детский церебральный паралич, легкую олигофрению и нарушения речи. В прошлом году проект Stiprini stipros собирал деньги на оплату сиделки для Лены.

За год ничего не изменилось.

"Сидели дома, в лес ходили, прогулки", — говорит Татьяна. И повторяет: все хорошо. "Если мы идем гулять, значит мы смотрим все, что происходит вокруг, и радуемся жизни".

Как и в прошлом году, Лена ходит в дневной центр для людей с нарушениями развития. Она проводит там по пять часов четыре дня в неделю. С февраля к Лене на восемь часов в месяц приходит ассистент. Его оплачивает сама Татьяна. Семья может получить и помощь социального работника от самоуправления, но, по словам Татьяны, это бюрократически слишком сложно. "Тогда надо сидеть целыми днями на кухне с бумагами и больше ничего не делать, ребенком заниматься тогда некогда", — говорит она.

Пока что семья получает услуги по социальному уходу 32 часа в месяц. Это до декабря, а что будет дальше — пока непонятно. "32 часа нам хватало. Я могла пойти в поликлинику, в социальную службу, в банк, коммунальные услуги оплатить. Это у меня было свободное время. Поэтому нас няня, конечно, здорово выручала", — говорит Татьяна.

Помощь семье будет нужна и в следующем году, поэтому мы снова собираем пожертвования на эту семью.