Foto: Māris Morkāns
![](https://static.tildacdn.com/tild3865-6265-4466-b462-333965326333/bg_both.jpg)
Несовместимо с достоинством. Что нужно менять в системе ухода за тяжелобольными?
Текст – Лаура Дзерве
С 2018 года, когда проект Stiprini stipros только начинался, в сфере ухода за тяжелобольными людьми в государстве произошли перемены к лучшему. Но их недостаточно. Рассказываем, что не так с паллиативным уходом на дому и что можно исправить.
"Последние годы вопрос об уходе на дому актуализировался много раз, и есть маленькие подвижки", — говорит руководитель Ziedot.lv Рута Диманта. Организация собирает пожертвования на услуги по уходу с 2008 года. В 2008 году всё было гораздо хуже — например, медицинское питание не обеспечивалось даже детям. Не было и оплаченных государством или самоуправлением ассистентов для детей до пяти лет. В те годы организации удалось собрать 1,5 миллиона пожертвований на медицинское питание и паллиативный уход на дому и в стационарах. Проект Stiprini stipros собрал ещё 216 537 евро.
В этом материале Delfi анализирует, что было сделано за последние годы и что ещё необходимо сделать, чтобы обеспечить неизлечимо больным людям достойный уход, а их родным — возможность иногда отдыхать.
В этом материале Delfi анализирует, что было сделано за последние годы и что ещё необходимо сделать, чтобы обеспечить неизлечимо больным людям достойный уход, а их родным — возможность иногда отдыхать.
Медицинское питание: проблема решена частично
Одна из самых эмоционально тяжёлых историй Stiprini stipros была о Юрисе. Мы писали о нём в 2018 году. Из-за инсульта последние четыре года жизни он провёл прикованный к постели. О нём заботилась жена, и она просила помочь собрать деньги не на сиделку и не на функциональную кровать — а на специальную еду для мужа. Он мог питаться только через зонд специальной смесью (см. картинку внизу слева). Тогда государство не оплачивало совершеннолетним такое питание, и семье оно обходилось в 400 евро в месяц. Пенсий обоих супругов не хватало, пришлось брать смс-кредиты.
Портал Delfi писал об этой проблеме, затронувшей многие семьи, в серии статей "Болевой порог" и "Голод не метафора". В ноябре 2019 года Кабинет министров принял решение с середины 2020 года полностью оплачивать энтеральное и парентеральное питание — и это было сделано. Героине Stiprini stipros этого года, Илвии, медицинское питание оплачивает государство.
Портал Delfi писал об этой проблеме, затронувшей многие семьи, в серии статей "Болевой порог" и "Голод не метафора". В ноябре 2019 года Кабинет министров принял решение с середины 2020 года полностью оплачивать энтеральное и парентеральное питание — и это было сделано. Героине Stiprini stipros этого года, Илвии, медицинское питание оплачивает государство.
Foto: DELFI, no privātā arhīva
Однако не решена проблема питьевого медицинского питания (на рисунке справа). Оно необходимо, например, Эстер и Саре, героиням Stiprini stipros этого года. 17-летней Саре его оплачивает государство, а на питание 26-летней Эстер приходится собирать пожертвования.
Такое питание необходимо многим — например, пациентам после инсульта или онкологическим пациентам, резко потерявшим вес и страдающим из-за побочных эффектов химиотерапии и облучения.
"Эти люди могут есть сами, но не могут съесть достаточно", — поясняет Инесе Данга, представитель Ziedot.lv.
В среднем такое питание обходится где-то в 168 евро в месяц — минимум 80, максимум 600 евро. В среднем 30 человек в месяц, нуждающиеся в таком питании, не могут его оплатить. В первые 10 месяцев этого года Ziedot.lv собирал деньги на питьевое медицинское питание 330 раз. Неравнодушные люди пожертвовали более 55 000 евро.
За то, чтобы питьевое медицинское питание оплачивалось государством хотя бы частично, выступает и омбудсмен. Он выслушал мнения Ziedot.lv и профессиональных организаций и призвал государство оценить возможность компенсировать стоимость питания тем, кто не может без него обойтись.
Такое питание необходимо многим — например, пациентам после инсульта или онкологическим пациентам, резко потерявшим вес и страдающим из-за побочных эффектов химиотерапии и облучения.
"Эти люди могут есть сами, но не могут съесть достаточно", — поясняет Инесе Данга, представитель Ziedot.lv.
В среднем такое питание обходится где-то в 168 евро в месяц — минимум 80, максимум 600 евро. В среднем 30 человек в месяц, нуждающиеся в таком питании, не могут его оплатить. В первые 10 месяцев этого года Ziedot.lv собирал деньги на питьевое медицинское питание 330 раз. Неравнодушные люди пожертвовали более 55 000 евро.
За то, чтобы питьевое медицинское питание оплачивалось государством хотя бы частично, выступает и омбудсмен. Он выслушал мнения Ziedot.lv и профессиональных организаций и призвал государство оценить возможность компенсировать стоимость питания тем, кто не может без него обойтись.
"Проанализировав полученную информацию и мнения, омбудсмен пришёл к выводу, что в случае определённых диагнозов употребляемое перорально медицинское питьевое питание существенно влияет как на качество жизни и процесс выздоровления, так и на сохранение жизненных функций".
- Бюро омбудсмена
- Бюро омбудсмена
В определённых случаях такое питание — не дополнение к рациону, а существенная и неотъемлемая часть рациона, считает омбудсмен. Он отметил, что расходы на него не по карману многим людям.
15 ноября на собрании представителей Минздрава и Национальной службы здоровья обсуждалась возможность в определённых случаях оплачивать пациентам питьевое медицинское питание. Было решено спросить мнение университетских больниц и ассоциаций врачей. Омбудсмен призвал правительство до 15 декабря оценить, какие меры могут быть приняты, чтобы люди, имеющие медицински обоснованную необходимость в таком питании, могли приобрести его с помощью государства.
Кабинет ответил, что возможности будут оценены до 1 июня 2022 года, и до этого же числа должны быть подсчитаны примерные расходы.
15 ноября на собрании представителей Минздрава и Национальной службы здоровья обсуждалась возможность в определённых случаях оплачивать пациентам питьевое медицинское питание. Было решено спросить мнение университетских больниц и ассоциаций врачей. Омбудсмен призвал правительство до 15 декабря оценить, какие меры могут быть приняты, чтобы люди, имеющие медицински обоснованную необходимость в таком питании, могли приобрести его с помощью государства.
Кабинет ответил, что возможности будут оценены до 1 июня 2022 года, и до этого же числа должны быть подсчитаны примерные расходы.
Уход на дому. Детям — да. Взрослым — пока без изменений.
С середины этого года в Латвии появилась оплачиваемая государством услуга ассистента для тяжелобольных детей. Детям с инвалидностью, которые нуждаются в постоянном уходе и не могут самостоятельно передвигаться, государство оплачивает ассистента — 80 часов работы в месяц. Кроме того, самоуправление финансирует ещё до 80 часов работы специалиста по уходу — без учёта доходов семьи.
В отдельных случаях, если есть угроза жизни или если болезнь серьёзно ограничивает возможности человека, бесплатный паллиативный уход можно получать до 24 лет (подробнее — здесь).
В отдельных случаях, если есть угроза жизни или если болезнь серьёзно ограничивает возможности человека, бесплатный паллиативный уход можно получать до 24 лет (подробнее — здесь).
Foto: "Shutterstock", DELFI
Однако в целом том, что касается ухода за совершеннолетними, существенных изменений пока нет. Есть отдельные проекты и программы для отдельных групп жителей, и количество людей, которым в их рамках оказывается помощь, чаще всего ограничено. Кто не успел — тот опоздал. Например, с 1 октября Министерство благосостояния и социальное предприятие Нospiss Māja запустило пилотный проект для совершеннолетних жителей Риги и окрестностей, нуждающихся в паллиативном уходе (подробнее — здесь). Помощь будут получать около 10 человек в месяц, и речь идёт об умирающих, а не о тех, кому нужен долговременный уход.
Другой пример — в рамках проекта деинституционализации, реализуемого Минблагом, помощь могут получить взрослые люди с психическими расстройствами, у которых есть инвалидность первой или второй группы.
Другой пример — в рамках проекта деинституционализации, реализуемого Минблагом, помощь могут получить взрослые люди с психическими расстройствами, у которых есть инвалидность первой или второй группы.
Кому полагается оплачиваемый самоуправлением уход на дому?
Самоуправление частично оплачивает уход на дому для малоимущих семей. Остальные считаются платёжеспособными — и способными самостоятельно ухаживать за лежачими близкими. Представитель Департамента социальных услуг Минблага Алдис Дудиньш ссылается на «старый добрый Гражданский закон 1937 года», в которым написано, что у людей есть обязанность заботиться о своих близких.
"Из основных принципов Закона о социальных услугах и социальной помощи следует, что человек обязан платить за эту услугу. Это определено юридически, скажем так, я не законодатель".
- Алдис Дудиньш, Министерство благосостояния
- Алдис Дудиньш, Министерство благосостояния
В разных самоуправлениях потолок доходов, при которых самоуправление оплачивает сиделку, разный. В Риге это 500 евро нетто на человека в домохозяйстве. В Икшкиле — если человек живёт один, то доходы должны быть не больше минимальной зарплаты (сейчас это 500 евро), а остальных случаях — не более 75% от минимальной зарплаты. В Талсинском самоуправлении услугу по уходу на дому могут получить только такие семьи, которые соответствуют статусу малообеспеченных при наличии кормильца, либо такие лишённые кормильца пациенты, чей размер пенсии не превышает минимальную зарплату. Оговорены и некоторые другие отдельные случаи.
Foto: Māris Morkāns, Kaspars Garda
Многие герои Stiprini stipros формально не соответствуют критериям для получения помощи от самоуправления. Некоторые бросили работу, чтобы ухаживать за больными близкими и чтобы их доход соответствовал тому, при котором самоуправление оплачивает уход. При этом оплачиваемых часов всё равно не хватает — это всего один-два часа в день. А помимо услуг сиделки необходимы ещё лекарства, средства гигиены и другие вещи, которые стоят очень дорого. В этом случае без пожертвований не обойтись.
"Можно сказать, что семья на то и семья, чтобы помогать родному человеку. Но расходы на сиделку, предметы гигиены и медикаменты — это минимум 1000 евро в месяц, если пациент находится дома, и раза в три больше, если в частном паллиативном учреждении. Если посмотреть на доходы жителей Латвии, понятно, что редкая семья это потянет".
- Рута Диманта, Ziedot.lv
- Рута Диманта, Ziedot.lv
Если не вдаваться в подробности, говорит Диманта, может показаться, что государство же оплачивает койки для паллиативных пациентов. "Но о том, что это только 30 дней в год, а очереди нужно ждать месяцами, сказать обычно забывают", — сетует она.
Уход на дому в регионах. Доступен ли?
После первой серии статей Stiprini stipros мы пришли к выводу, что не во всех самоуправлениях Латвии можно получить бесплатный уход на дому — только в 99 из 119. То есть в каждом шестом самоуправлении он не оплачивался.
![](https://static.tildacdn.com/tild3463-3536-4136-b936-653762383061/-/empty/f77de5e5cad90a9b5b-5.jpg)
Foto: DELFI
После муниципальной реформы самоуправлений стало меньше, и услуга ухода на дому теперь есть в каждом. Концептуально, как сказал порталу Delfi представитель Минблага Алдис Дудиньш. Потому что на практике непонятно, как обеспечивается эта услуга в тех местах, где её раньше не было, все ли понимают её одинаково и что происходит, если в двух объединённых самоуправлениях услуга была на разном уровне — "дотягивают" ли её до уровня повыше, повышают ли зарплаты соцработников, или, наоборот, во всём самоуправлении делают так, как выгоднее?
И это возвращает нас к вопросу, который Stiprini stipros уже поднимал: необходима единая корзина услуг с едиными правилами по всей стране.
И это возвращает нас к вопросу, который Stiprini stipros уже поднимал: необходима единая корзина услуг с едиными правилами по всей стране.
Будет ли единая корзина социальных услуг?
"С 1 июля этого года реформа считается осуществлённой, но чисто юридически она не завершена", — признаёт Дудиньш. В том, что касается социальной сферы, действует переходный период до лета следующего года. "Сейчас в результате реформы в одном самоуправлении могут одновременно действовать четыре разных правила, — рассказал Дудиньш. — Но насколько нам удалось поговорить с представителями самоуправлений, мы сказали им всем, что нужно попытаться применять наиболее благоприятные для жителей правила". Однако согласовывать эти правила с Минблагом самоуправления не обязаны.
Единая корзина услуг есть в планах. Минблаг собирается внести изменения в Закон о социальных услугах и социальной помощи, введя единые принципы ухода на дому, оценки нужд клиента, составления плана ухода и отчётности по этому плану. Разработки задержались из-за пандемии, но в начале октября правительство утвердило информационное сообщение о планирующихся на расходах.
Единая корзина услуг есть в планах. Минблаг собирается внести изменения в Закон о социальных услугах и социальной помощи, введя единые принципы ухода на дому, оценки нужд клиента, составления плана ухода и отчётности по этому плану. Разработки задержались из-за пандемии, но в начале октября правительство утвердило информационное сообщение о планирующихся на расходах.
"Это может предотвратить, например, недоразумения такого характера, когда кто-то считает, что раз он заплатил пособие по уходу, то его совесть чиста и он может считать, что человеку что-то обеспечивается".
Алдис Дудиньш, Министерство благосостояния
Алдис Дудиньш, Министерство благосостояния
При этом минимальную оплату сиделок и минимальное количество часов их работы в законе прописывать не планируется. По словам Дудиньша, государство прописывает только общие принципы, а более детально только то, что финансирует само — например, работу ассистента. А услугу сиделки финансирует самоуправление.
При этом низкие зарплаты социальных работников — одна из главных тем Stiprini stipros, и нередко герои проекта собирали пожертвования, чтобы доплатить сиделке за услуги по уходу, потому что тех часов, что финансирует самоуправление, не хватает.
При этом низкие зарплаты социальных работников — одна из главных тем Stiprini stipros, и нередко герои проекта собирали пожертвования, чтобы доплатить сиделке за услуги по уходу, потому что тех часов, что финансирует самоуправление, не хватает.
Наконец-то появился электронный рецепт на памперсы
![](https://static.tildacdn.com/tild6130-3462-4336-a632-313865323737/-/empty/e-veseliba-eveseliba.jpeg)
Foto: DELFI
В первые два года существования Stiprini stipros не был решен вопрос с электронными рецептами на подгузники для взрослых. При некоторых диагнозах государство компенсирует половину их стоимости, но на них выдавался только бумажный рецепт, и получить его было сложно, если семейный врач, например, находился в другом городе.
В 2020 году на фестивале Lampa портал Delfi организовал дискуссию о социальном уходе в Латвии. «Почему человек должен идти к семейному врачу за бумажным рецептом, если у нас давно есть электронные? Этот вопрос поднимается годами, но ничего не происходит», — говорила Илона Удре-Балоде, жена Роланда Удриса — известного музыканта, парализованного после аварии.
В вопросе наконец-то случились подвижки и электронные рецепты на памперсы появились. Как сказали в Национальной службе здоровья, пока что в тестовом режиме.
В 2020 году на фестивале Lampa портал Delfi организовал дискуссию о социальном уходе в Латвии. «Почему человек должен идти к семейному врачу за бумажным рецептом, если у нас давно есть электронные? Этот вопрос поднимается годами, но ничего не происходит», — говорила Илона Удре-Балоде, жена Роланда Удриса — известного музыканта, парализованного после аварии.
В вопросе наконец-то случились подвижки и электронные рецепты на памперсы появились. Как сказали в Национальной службе здоровья, пока что в тестовом режиме.
Проблемы и возможные решения
"Это ненормальная ситуация — то, что человек, оказавшийся в беспомощном положении, обязан или разорять свою семью, просить пожертвования, постоянно выяснять отношения с государственными и муниципальными учреждениями — или долго и мучительно умирать в одиночестве", — подчёркивает глава Ziedot.lv Рута Диманта. Часто положение пациента не совместимо с человеческим достоинством.
"Люди лежат дома, прикованные к постели, с огромными пролежнями и невыносимой болью, и часто единственная помощь, которую они получают — это буклетик, где написано, что государство или самоуправление обеспечивает в этом случае. А когда реально хотят получить обозначенную там помощь — визиты семейного врача для обезболивания или обработки ран, консультацию паллиативного специалиста, услуги по уходу на дому или в паллиативном отделении — оказывается, что это невозможно. Просто нет такого человека, который может оказать услугу в данный момент. Или огромная очередь. Или семейный врач говорит, что у него нет ресурсов", — объясняет Диманта.
Минблаг думает над решением проблемы, но все разработки пока в зачаточном состоянии. "Мы работаем над тем, чтобы привлечь иностранных экспертов и создать в Латвии такую систему, финансово обоснованную и долгосрочно жизнеспособную, как в Германии, Нидерландах или других странах. Её называет обязательным социальным обеспечением против риска long-term care ("долгосрочный уход" — англ.)", — говорит Дудиньш.
В этом случае расходы на основные услуги по уходу будет покрывать страховочный бюджет. "Конечно, выглядит красиво, но в этом есть свои подводные камни. К сожалению, главный из них — неизбежное повышение налогов", — объясняет Дудиньш. Как именно будет работать такая система, он пока что не объясняет. Пока что в ближайших планах — найти деньги на привлечение международных экспертов для анализа ситуации. Возможно, их удастся получить от Еврокомиссии, Организации экономического сотрудничества и развития или Всемирного банка.
"Люди лежат дома, прикованные к постели, с огромными пролежнями и невыносимой болью, и часто единственная помощь, которую они получают — это буклетик, где написано, что государство или самоуправление обеспечивает в этом случае. А когда реально хотят получить обозначенную там помощь — визиты семейного врача для обезболивания или обработки ран, консультацию паллиативного специалиста, услуги по уходу на дому или в паллиативном отделении — оказывается, что это невозможно. Просто нет такого человека, который может оказать услугу в данный момент. Или огромная очередь. Или семейный врач говорит, что у него нет ресурсов", — объясняет Диманта.
Минблаг думает над решением проблемы, но все разработки пока в зачаточном состоянии. "Мы работаем над тем, чтобы привлечь иностранных экспертов и создать в Латвии такую систему, финансово обоснованную и долгосрочно жизнеспособную, как в Германии, Нидерландах или других странах. Её называет обязательным социальным обеспечением против риска long-term care ("долгосрочный уход" — англ.)", — говорит Дудиньш.
В этом случае расходы на основные услуги по уходу будет покрывать страховочный бюджет. "Конечно, выглядит красиво, но в этом есть свои подводные камни. К сожалению, главный из них — неизбежное повышение налогов", — объясняет Дудиньш. Как именно будет работать такая система, он пока что не объясняет. Пока что в ближайших планах — найти деньги на привлечение международных экспертов для анализа ситуации. Возможно, их удастся получить от Еврокомиссии, Организации экономического сотрудничества и развития или Всемирного банка.